martes, 30 de marzo de 2010

¿Porqué son caros los alimentos para celíacos?



Los productores de alimentos libres de gluten reciben permanentemente esta queja: ¿Por qué son caros los alimentos para celíacos? Se puede sostener que los alimentos libres de gluten se hacen en forma artesanal, ya que se trata de un mercado de sólo el 1% de la población.
Por eso, ninguna empresa grande está interesada en este negocio de manera íntegra: sólo aparecen algunas empresas líderes que, por una razón de imagen comercial o por contar con algún celíaco entre los familiares de los propietarios, promueven algunos productos sin TACC. Por lo tanto, las empresas dedicadas a elaborar exclusivamente estos alimentos son pequeñas y familiares y, con mucho sacrifi cio, tratan de mejorar día a día la calidad de vida del celíaco.
Estas empresas no tienen ningún apoyo estatal ni de ninguna organización. Por lo tanto, deben cumplir con los mismos requisitos de cualquier mega empresa alimenticia, sumando, además, el costo de analizar los productos para certifi car que sean libres de gluten.
Las maquinarias necesarias para la producción artesanal jamás pueden ser complejas, debido al alto costo y a la lenta amortización; a la injustifi cada inversión por el volumen a producir, ya que no todas las maquinarias se adaptan fácilmente a trabajar con masas sin gluten; y al cero crédito para la inversión. Al tratarse de masas especiales elaboradas sin gluten, no existen cursos ni técnicas para la elaboración de nuevos productos. Todo nuevo producto debe tener un proceso de investigación propio y una infi nidad de pruebas hasta lograrlo. Del mismo modo, es imposible contratar nuevo personal de cocina con conocimientos previos de trabajo con estas masas.
La demanda de los alimentos elaborados por empresas orientadas a un mercado no masivo, aunque se incremente paulatinamente, nunca signifi cará un volumen comparable a cualquier tipo de alimento tradicional. Al ser los volúmenes de venta, y consecuentemente de producción, muy bajos en relación a otros alimentos, el precio de compra de los insumos es también proporcionalmente mayor. En este caso especial, se suma que las compras de materias primas deben ajustarse a una exigencia y una calidad determinadas, lo que incrementa aún más los costos variables.




Como se advierte en el análisis de costos, son varios los elementos que presuponen la justificación de que los precios de los alimentos libres de gluten sean más caros. Y sólo la acción de un conjunto de reglas podría reducir costos y nivelar precios. Esas reglas deberían ser las siguientes.
• Reducción de la carga impositiva laboral.
• Eliminación del impuesto a los ingresos brutos y exención del IVA. Si estas empresas producen alimentos exclusivos para una determinada enfermedad, ¿por qué no tratarla como un medicamento?
• Descuento en obras sociales y prepagas. Si la dieta es su remedio, el celíaco debería tener un descuento por la compra de estos alimentos especiales y, al tenerlo, podría consumir aún más.
• Bonifi cación de los análisis de productos libres de gluten, que se suelen realizar en universidades e instituciones nacionales.
Estas medidas podrían analizarse dentro de un marco de una nueva ley de la enfermedad celíaca, y ayudarían a disminuir el costo de los productos.

Comisión Directiva de la Cámara Argentina
de Productores de Alimentos Libres de Gluten


Fuente: Revista Celi&Co

sábado, 27 de marzo de 2010

Un día nublado II

Un poco de música en este sábado nublado, en el que tengo muchas cosas q hacer y cero ganas!!!

viernes, 26 de marzo de 2010

Amelie...

Sin ti las emociones de hoy, son como la piel muerta del ayer:




Divina película, si no la vieron, no se la pierdan....

jueves, 25 de marzo de 2010

A tres años de mi diagnóstico...



Tres años atrás si me hubiesen preguntado qué es ser celíaco no sabría que decirles....
Hoy con tres años de dieta libre de gluten y de T.A.C.C les diría que ser celíaco es una cuestión de actitud, de perseverancia, de solidaridad, de vivir la vida de otra manera, muy difícil al comienzo, una forma de vida diferente, ni mejor ni peor...
Hay que saber derribar todos los obstáculos diarios, pero así es la vida no? No solo los celíacos debemos vivir la vida con paz, amor, esperanza, lucha, ganas.
Hoy podría decirse que soy una celíaca más, no acostumbrada porque no me queda otra, sino acostumbrada a ésta: mi nueva forma de vida.
Hoy hace tres años que no como gluten, que no me desmayo, que no tengo anemia, que no tengo descomposturas y dolores de panza terribles, que no me desmayo hasta perder la noción, gané vitalidad, ganas,fuerza y cambio de actitud ante la vida y ante las personas.
Gracias a todos los que hicieron y hacen mucho más fácil este camino que recorro hace tres años, sin ustedes no hubiese podido lograrlo, aún hoy.
Gracias, en primer lugar a mi marido, sin él todo sería diferente, imposible de llevar.
El fue el primero que me hizo entender que no hay diferencias si yo soy la que no se siente así, entonces no las hay...Gracias por todas tus recetas deliciosas, por las pizzas más ricas del mundo, por todo tu esfuerzo y dedicación, por sufrir conmigo y alegrarte cuando vamos a la exposición, por ser también un celíaco encubierto!!
Gracias a todos los que vivien conmigo el día a día: a Nat, Sergio, Bar, Luty, Emi, Sil,Chris, Coste, Dani, Nico y todos los que me cuidan y me bancan, Que se saben de principio a fin que es la celiaquía, que me cuidan, que se fijan antes de convidarme un mate, por regalarme la sorpresa de tener galletitas aptas a la mañana!!!
A mi familia, mi mamá, mi hermana, mi sobrino que compartimos la misma devoción por los amarettis, que el día de mi cumple no sabía que la torta era apta y al verme comer me preguntó sorprendido: podés comer esta torta? a mi suegra, a mi cuñado, mi hija todavía no sabe diferenciar lo que como yo, igual a su manera comparte conmigo las galletitas cerealitas, le encantan!!!
Gracias a todos ustedes de este nuevo mundo del blog, a las chicas de España, que fueron las primeras en darme la bienvenida!! Marga, Sonia, Lourdes,Carmen, Nuria y a todos, todos que me leen y que son y soy parte de sus blogs!!!
Gracias de corazón, porque todos estamos en la misma lucha, lograr nuestro mismo objetivo: una vida digna y feliz para todos los celíacos!!!
Les mando un beso y abrazo desde el alma,
Gracias
Lety (celíaca)

miércoles, 24 de marzo de 2010

Que los cumplas feliz!!!!!

Hoy es mi cumpleaños!!! sisissi!!!
Voy a festejar con la familia, y con comida apta!! felicidad total!!!´
También quiero festejarlo con todos ustedes con quienes comparto mucho, y que junto a mí llevan esta lucha diaria por difundir la enfermedad celíaca y lograr llevar a cabo nuestras metas y la de futuros celíacos.
Gracias por estar siempre del otro lado!!!

lunes, 22 de marzo de 2010

Talleres de enfermedad celíaca en el Hospital Udaondo

Una vez más, como lo hace habitualmente todos los años, el Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo, ofrecerá talleres gratuitos para celíacos, donde participarán varios profesionales y, entre otros ,se abordaran temas como la ley celíaca y se brindaran talleres de cocina.

Se dictarán de 11 hs a 13 hs una vez por mes.

Aquí les dejo el programa
12 de Mayo
Ley Celiaca
Grupo Promotor Ley Celíaca
9 de JUNIO
Taller de cocina a cargo de Tante Gretty:
amasados básicos para el día a día

14 de JULIO
¿Cómo es el seguimiento y control de la EC?

Dr. Roberto Mazure
¿Cómo seguir cumpliendo la DLG y tener un correcto estado nutricional?
Lic. Laura Corzo

11 de AGOSTO
Trastornos óseos y hematológicos
Dr. Horacio Vazquez

¿Cuándo y cómo aportar el calcio y el hierro?
Lic. Andrea González

8 de SEPTIEMBRE
Trastornos neurológicos y gineco-obstétricos
Dr. Edgardo Smecuol

Necesidades especiales en el embarazo, la lactancia y la menopausia
Lic. Laura Corzo

13 de OCTUBRE

EC y otras enfermedades asociadas
Dra. T. Enrico
Dra. M. Laura Moreno


DLG asociada a diabetes y síndrome de intestino irritable
Lic. Andrea González y Lic. Laura Corzo

10 de NOVIEMBRE


Enfermedad Celíaca complicada
Dra. Sonia Niveloni

La DLG en la EC complicada
Lic. Andrea González y Lic. Laura Corzo

1º de DICIEMBRE (el 8 es feriado)

EC y calidad de vida
Aspecto clínico
Dr. Fabio Nachman

EC y calidad de vida
Aspecto Psicológico
Lic. Cristina Sfoggia


Hospital de Gastroenterologia Dr Carlos Bonorino Udaondo
V. Caseros 2061. Capital Federal (1264) - Buenos Aires TE: (54-11) 4306-4641 al 49

A quienes tengan oportunidad, no dejen de acercarse y aprovechar estos espacios para aprender, relacionarnos e intercambiar ideas!!

Gracias Rolando por la info, Gracias Celiquen por dejarme publicar la información en mi blog



Ya falta poco....

Para mi cumpleaños, así que estoy preparando todo... aquí también lo voy a festejar con ustedes así que los hago participe de mis preparativos...
Un festejo chico, no con muchos invitados algo simple....

Unos globos, ya que mi pequeña así lo pidió




unas guirnaldas



Algo rico para comer





Y al final, una supertorta, que encargué, sisisi, que pensaron, que voy a cocinar el día de mi cumpleaños, no, no y no....





uyyy no veo la hora de festejar mi cumpleaños!!! sisis que alegría!!! ya falta poco...

viernes, 19 de marzo de 2010

Una mañana silenciosa....

Todas las mañanas durante el recorrido que hace el colectivo de mi casa al trabajo escucho música...
Todos los días menos hoy...
No crean que tengo un super aparato ultra moderno...
No tengo un walkman pero... tengo un telefono celular de los mas viejitos con radio y del que solo escucho por un solo auricular...pero bueno es lo que hay ...
y hoy que pasó?? me olvidé los/el auricular, o sea que mi viaje fue muy aburrido, demasiado, destacando que salí más temprano que otros días pero había tanto tránsito que llegué a las corridas, así que ahora estoy escuchando mi cuota de música mañananera para saciar mi sed musical!!
Les dejo besos, un poco de música para bailotear un rato y hasta otro momento!!!




Se la dedico a mi bella niña que adora esta canción!!!

jueves, 18 de marzo de 2010

Consejos para comer fuera de casa

Muchas veces los celíacos encuentran dificultades para encontrar una alimentación saludable fuera del hogar, generalmente debido al desconocimiento sobre la enfermedad, aquí algunos consejos y sugerencias para tener en cuenta cada vez que daban comer fuera de casa.

Siempre es conveniente advertir sobre la enfermedad en el lugar donde se coma, como así también sobre aquellos alimentos que no pueden consumirse, al mozo, a los directores del colegio, a los maestros, a los organizadores de eventos.

...En Restaurantes: en la actualidad hay algunos restaurantes que ofrecen platos elaborados de acuerdo a una dieta libre de gluten para celíacos, pero en el caso de que no cuenten con ellos, podrán optarse por algún menú con alimentos naturalmente libres de gluten, y asegurarse que no contengan agregados de salsas, aderezos o algún producto que pueda tener gluten en su composición.

...En la Escuela: Es fundamental que si el niño debe realizar alguna de las comidas en la institución, puedan proveerle alimentos sin gluten; para esto la Dirección, los maestros y quienes estén a cargo de la cocina deben estar advertidos de la presencia de un alumno celíaco que por lo tanto requiere de una dieta especial y cuales son los cuidados que deben tenerse en la elaboración de las comidas.
Es recomendable adaptar, en la medida de lo posible la comida de dieta del celíaco a la que reciben el resto de los alumnos.
Es muy importante que las comidas sean compartidas no separar al niño celíaco en el comedor común.

...En eventos sociales: Es conveniente hablar por anticipado con quienes están en la organización para informarles que asistirá una persona celíaca, que alimentos no puede consumir e incluso proponer algunas alternativas sin gluten para el menú. Si la empresa que realiza el catering o la persona que se encarga de elaborar el menú para los cumpleaños, casamientos, y otros eventos, tiene esta información con anterioridad es probable que puedan ofrecernos mayor cantidad de propuestas.

...En viajes: si está organizando un viaje tanto dentro del país como en el exterior, es conveniente contactarse previamente con las asociaciones para celíacos, del lugar para solicitar información sobre, restaurantes, puntos de ventas de alimentos sin gluten, listados de alimentos aptos del país.
Por otra parte algunas empresas aéreas sirven menues sin gluten durante los vuelos, para esto es importante avisar a la empresa en el momento de adquirir el pasaje y aun así al momento de recibir la comida asegurarse de que efectivamente esta sea apta para celíacos.

miércoles, 17 de marzo de 2010

Preparativos para cumpleaños libres de gluten!!!

A continuación encontrarán Ideas para los cumpleaños tanto de personas celíacas, y sobre todo para personas que tengan un invitado celíaco en su casa y no sepan que comidas incluir en el menú. Todos podemos colaborar con la integración de las personas celíacas y podemos hacer exquisitas recetas que podrán degustar TODOS los invitados. Adapte la comida de los celíacos a la comida que servirá en el cumpleaños, de manera de no aislar a la persona o hacerla sentirse diferente.

Es muy importante controlar que TODAS las marcas de alimentos que se consuman figuren en el listado de alimentos aptos para celíacos, que puede bajarse del siguiente link: http://www.anmat.gov.ar/alimentos.asp

Un punto fundamental a tener en cuenta, es tener todos los cuidados a la hora de elaborar y servir estos alimentos, no se olviden que pueden contaminarse con el solo contacto con otros alimentos que contengan gluten. Se recomienda entonces elaborar primero todas las preparaciones aptas para celíacos en el caso de que sean diferentes a las consumidas por el resto de los invitados. Utilizar utensilios completamente limpios, separar las preparaciones para luego ser servidas. Es importante aclarar a los invitados sobre el riesgo de la contaminación de estos alimentos, para que todos puedan ser cuidadosos al respecto.

Ideas para preparar en cumpleaños -

Torta esponjosa de Chocolate
Es realmente una torta exquisita y muy fácil de hacer.

Ingredientes:
Masa: 20 gr chocolate (ver marcas permitidas, en el listado de alimentos aptos), 100 gr de manteca, 5 claras, pizca de sal, 5 yemas, 5 cds azúcar.
Cubierta: 250 cc de crema de leche (ver marcas en el listado), 100 gr azúcar, 1cdta de esencia de vainilla, 250 gr de frutillas, frambuesas o cualquier fruto rojo, 100gr de chocolate extra para decorar, papel manteca o de aluminio para forrar un molde redondo de 24 cm.
Procedimiento: Precalentar el horno a temperatura moderada (180 grados) y forrar el molde con papel de aluminio o papel Manteca. Picar o rallar el chocolate. Derretir la manteca en el microondas o en una ollita y verterla sobre el chocolate picado. Mezclar hasta que el chocolate esté disuelto. Dejar que tome temperatura ambiente y agregar las yemas de a una por vez y mezclar. Luego agregar las cucharadas de azúcar de a una y mezclar. Por otro lado batir las claras a punto nieve con una pizca de sal. Incorporar, con movimientos envolventes, las claras batidas a la preparación de chocolate. Tratar de no mezclar de más para que no se baje. Colocar la preparación en el molde forrado con papel aluminio o papel manteca y cocinar a temperatura moderada unos 15 o 20 minutos. OJO! la torta se infla como si fuera un soufflé y cuando la sacan del horno se achata. No se asusten. Es así. Dejar que tome temperatura ambiente y luego enfriar en heladera una media hora.
Mientras tanto batir la crema de leche con el azúcar y la esencia de vainilla hasta llegar al punto Chantilly.
Colocar los frutos cortados y lavados en un recipiente y espolvorear con azúcar, colocar en la heladera hasta que comiencen a largar sus jugos.

Para armar la torta: Desmoldar y retirar el papel. Colocar por encima la crema chantilly luego las frutas, y por ultimo Pueden derretir un poco de chocolate con una nuez de manteca y chorrear por arriba para decorar.
Opciones: puede usarse dulce de leche en lugar de frutas,, en ese caso colocar primero el dulce de leche repostero sobre la torta, luego agregar la crema chantilly y finalmente decorar con chocolate derretido, también pueden agregarse nueces picadas al final.

-Picada
Aceitunas verdes y negras
Mani con cáscara (el que viene dentro de la vaina)
Tomates secos hidratados y embebidos en aceite de oliva y romero u orégano.
Queso (ver marcas permitidas)
Salchichas en trocitos (ver marcas permitidas)
Pinchos mediterráneos (colocar en 1 palillo 1 tomate cherry y ½ boconccini, rociar con aceite de oliva)
Todo puede acompañarse con pan sin gluten

Esperamos que estas ideas puedan ser de utilidad, si querés sugerir nuevas recetas o ideas de menú, podes enviarlas a celiaquia@msal.gov.ar para que podamos publicarlas en la página Web y compartirla con otras personas.

Fuente: www.msal.gov.ar/celiacos/cumpleanos.asp

viernes, 12 de marzo de 2010

Test para celíacos

EL MINISTERIO DE LA SALUD DE LA PROVINCIA DE BS.AS CONFORMO POR PRIMERA VEZ UNA
RED DE HOSPITALES QUE YA INCLUYE A 31 CENTROS DE SALUD PROVINCIALES Y
MUNICIPALES DONDE SE IMPLEMENTA UN NOVEDOSO SISTEMA DE PRUEBAS RAPIDAS PARA
DETECTAR PACIENTES CON CELIAQUIA.
LA CELIAQUIA ES UN ENFERMEDAD QUE RESPONDE A LA INTOLERANCIA AL GLUTEN PRESENTE
EN CEREALES COMO EL TRIGO,CENTENO Y AVENA Y SE CONSTITUYE EN LA PATOLOGIA DE
BASE DE MAYOR PREVALENCIA. SUPERANDO A LA DIABETES, EL ASMA Y LA EPILEPSIA. SE
ESTIMA QUE UNA DE CADA 143 PERSONAS LA PADECE Y QUE 40.000 HABITANTES DE LA
PROVINCIA SUFREN ESTE MAL. NO OBSTANTE, LA GRAN MAYORIA NO LO SABE.
EN ESTE SENTIDO, EL MINISTERIO CREO, A TRAVES DE SU DIRECCION DE PATOLOGIAS
PREVALENTES, EL PRIMER PROGRAMA DE CELIAQUIA EN LA PROVINCIA (CELIARED) DESDE
DONDE YA SE DISTRIBUYEN A 31 HOSPITALES TEST RAPIDOS PARA DETECTAR A PACIENTES
QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD.

LA PLATA DIARIO EL DIA 8/03/2010

jueves, 11 de marzo de 2010

Un picnic apto celíacos



En época de salidas al aire libre, se presenta un nuevo desafío para los celíacos. ¿Cómo armar la canasta con sándwiches, tartas y budines sin gluten? Mónica Benain, de Celigourmet, nos dio sus recetas con harinas aptas (sin TACC: sin trigo, avena, cebada ni centeno). Estas mismas recetas pueden utilizarse con otros rellenos adecuados.

SANDWICH DE PASTRON

Como se hace

Para darle elasticidad a la masa, preparar el chuño: colocar en una cacerolita 200 cc de agua y 4 cucharadas de fécula de mandioca. Mezclar y cocinar a fuego lento unos minutos, revolviendo hasta lograr una especie de chicle

Mezclar 100 cc de leche tibia, 1 cucharada de azúcar y 50 gramos de levadura desmenuzada. Dejar reposar 20 minutos, cubierto con repasador, en un lugar tibio

Aparte, mezclar 1 huevo, 4 cucharadas de aceite, el chuño, 250 gr de fécula de mandioca, 150 gr de fécula de maíz y 50 gr de harina de arroz (tamizadas). Salar, sumar la levadura y trabajar hasta lograr una masa homogénea y elástica

Separar 6 u 8 bollos, colocarlos sobre una placa y darles forma alargada. Hacerles un par de cortes con un cuchillo, cubrir con un repasador y dejar leudar 30 minutos. Pincelarlos con yema y cocinar en horno bajo 15 minutos

Abrir los panes al medio, untarlos con mayonesa, agregarles rodajas de pepinillos y carne asada o pastrón.

TARTA DE ZAPALLITOS

Como se hace

Procesar 75 gramos de fécula de mandioca, 75 gramos de fécula de maíz, 75 gramos de harina de arroz, 1/4 de taza de aceite, 2 yemas y 1/4 de taza de leche. Obtener un bollo y estirarlo con palote. Forrar una tartera, enmantecada y enharinada con alguna fécula permitida. Pinchar varias veces la masa y hornear unos 10 minutos

Cortar 2 cebollas y 1/4 kilo de zapallitos en rodajas. Rehogarlos con 2 cucharadas de aceite. Dejar enfriar y distribuirlos sobre la masa cocida

Cortar 150 gramos de queso cremoso en cubitos y mezclarlo con 4 cucharadas de queso untable descremado, 3 huevos, sal, pimienta y nuez moscada. Verter sobre los vegetales y espolvorear con queso rallado. Cocinar en horno moderado 20 minutos. Servir caliente, tibia o fría.

BUDIN DE CHOCOLATE Y NUECES

Como se hace

Derretir en una cacerolita 100 gramos de chocolate para taza (apto) con 100 gramos de manteca. Mezclar con 1/4 de taza de leche

Batir 3 huevos, sumar 100 gramos de azúcar y volver a batir. Agregar la mezcla de chocolate y batir

Tamizar 1/2 taza de fécula de mandioca junto con 1/2 taza de fécula de maíz y 2 cucharaditas de polvo leudante. Sumarlos suavemente a la mezcla anterior

Distribuir en 2 budineras de 25 por 7 cm, enmantecadas y enharinadas con fécula permitida. Cocinar en horno precalentado bajo (160°) 30 minutos

Derretir 100 gramos de chocolate para taza (apto) y bañar los budines. Decorar con nueces.

Dato: Mónica Benain - Celigourmet www.celigourmet.com.ar

miércoles, 10 de marzo de 2010

"Los chicos celíacos también pueden comer cosas ricas"

Mientras que muchos padres luchan contra la apatía de sus hijos hacia las frutas y la verduras, otros se enfrentan a una afección en la que la comida puede convertirse en el padecer de sus hijos, o en su tratamiento. Es el caso de la enfermedad celíaca, una intolerancia intestinal a una proteína (el gluten) presente en ciertos alimentos, en la que el tratamiento consiste en eliminar su presencia en la dieta.

Claro que para ello hace falta algo básico, y que no siempre abunda: información sobre la enfermedad, sobre su diagnóstico y su tratamiento. Información que permita dar por tierra con muchos mitos, como el que afirma que la comida de los celíacos es fea.

"Por más que no pueda comer alimentos que contengan harinas de trigo, avena, cebada y centeno, el celíaco también puede comer cosas ricas", aseguró Mónica Cortizas, autora del libro Recetas queridas, especialmente dedicadas a personas celíacas.

El libro compila más de cien recetas creadas por ella originalmente para su hija, Margarita, de 16 años, que es celíaca, pero que ahora se ofrecen a todos los que deseen hacer más placentera la alimentación de las personas celíacas.

Prueba y error
El libro es, por sobre todas las cosas, una expresión de la lucha que debió emprender Mónica Cortizas contra el desconocimiento de la enfermedad celíaca. "Todo comenzó cuando Margarita, que era un pomponcito rubio de 18 meses, comenzó a deteriorarse -recordó Mónica-. Los médicos me decían que yo era una madre primeriza y muy nerviosa, y que estaba buscando enfermedades que mi hija no tenía."

Así, Mónica recorrió varios hospitales y consultorios, hasta que finalmente dio con un gastroenterólogo. "Tan sólo con verla me dijo que Margarita era una celíaca de libro -contó-. La internaron, le hicieron una biopsia y al segundo día me confirmaron el diagnóstico. A partir de ahí, tuvimos que cambiar el régimen de vida de toda una familia."

Mónica y su marido decidieron que toda la familia (Margarita tiene un hermano mellizo, que no es celíaco) adoptaría la dieta libre de gluten de su hija. Pero ése no fue el único cambio: "Yo tenía una empresa y me iba muy bien, pero no sabía cocinar y mi hija se estaba muriendo de hambre, así que le entregué la llave del negocio a mi socio y abandoné todo eso. Entonces, me metí dentro de la cocina; en esa época a mí se me quemaban hasta los huevos duros".

El aprendizaje, aseguró Mónica, no fue fácil. "En esa época había mucho menos información sobre la alimentación de una persona celíaca de la que hay ahora -agregó-. Así que todo fue a prueba y error."

Prometo mejorar
La primera comida que cocinó Mónica es difícil de catalogar. "Con Maizena, un huevo y bicarbonato hice un bollito y lo metí en el horno -recordó-. Era espantoso, pero cuando mi hija se levantó después de cuatro días de shock, sin comer, y pidió comer pan, yo le ofrecí ese bollito y le prometí que se lo iba a mejorar."

Margarita, con sólo 18 meses, aceptó la propuesta, y comió. Mónica cumplió con su promesa.

Durante los siguientes catorce años, su cocina fue un laboratorio en donde nacieron y se perfeccionaron recetas de todo tipo (pastas, postres, panes, etcétera). Estas se fueron acumulando hasta que un día Mónica aceptó la propuesta de su médica de cabecera que, tras recibir un diagnóstico de celiaquía, la alentó a darles forma de libro.

El proyecto se concretó cuando Mónica llamó al call center de Maizena en busca de que la firma publicara un libro de recetas para celíacas.

Con una tirada de 5000 ejemplares, el libro fue lanzado y será distribuido en todo el país y en forma gratuita a quienes lo soliciten al citado call center (0800-444-2337); algunas de las recetas se pueden bajar gratuitamente de Internet
(www.maizena.com.ar/site/Maizena_Celiacos.pdf ).
Fuente: La Nacion

El guerrero de la luz, frases

"Aun cuando haya pasado por todo lo que pasé, no me arrepiento de los problemas en que me metí, porque fueron ellos los que me condujeron hasta donde deseé llegar. Ahora, todo lo que tengo es esta espada, y la entrego a cualquiera que desee seguir su peregrinación. Llevo conmigo las marcas y las cicatrices de los combates; ellas son testimonio de lo que viví y recompensas de lo que conquisté.¨

"Son estas marcas y cicatrices queridas las que me abrirán las puertas del Paraíso. Hubo una época en la que viví escuchando historias de hazañas. Hubo otras épocas en que viví simplemente porque necesitaba vivir. Pero ahora vivo porque soy un guerrero y porque quiero un día estar en la compañía de Aquel por quien tanto luché".


De Paulo Coelho.

martes, 9 de marzo de 2010

Situaciones pateticas 1

Cómo ya conté en posts anteriores siempre tuve el ¨karma¨que la gente, aún con 55 kilos, me pregunté: de cuantos meses estás? o que en el colectivo me dejen el asiento.
Lo lamentable de esto es que embarazada era yo la que tenía que pedirlo, después de tener un bebé es lógico que te quede panza y aún asi la gente me preguntaba: estás esperando otro? hubo una vez una señora que me dijo:¨hay parece que te quedo otro adentro¨... y así millones de personas desubicadas, en algunos oportunidades con mi mejor cara de pocker, contesté, estoy gorda...jamás me dijeron disculpame.
Hasta en una oportunidad un compañero de trabajo me aseguraba que yo estaba embarazada de nuevo, les juro que no logro acostumbrarme a esta gente que no tiene el más mínimo sentido común de ubicación, como diría mi amiga Emi, comprate un mapa y ubicate!!!
Al ver una escena de Ciega a citas (a la protagonista le preguntaron de cuanto estás y ella contesta de toda una vida) jajaja en ese momento sentí la necesidad de tomar esa frase como mía...
Hoy fuí a un kiosco, ahí va la situation:
Yo: hola, tenés vauquita? (para mi peque)
Kiosquero: de cuantos meses estás?
Yo:(con mi peor cara) no estoy embarazada, es una desubicación preguntarle eso a una mujer, más si no tenés la seguridad de que lo está, en mi caso soy mamá asi que estoy acostumbrada...
Kiosquero: haciendose el simpático, (jamás pide disculpas) o mejor en tono de imbécil, me dice: a estás felizmente casada.
Yo: tenés o no vauquita?
Kiosquero: no
Yo: bueno hubiesemos empezado por ahí y te ahorrabas todas las boludeces que dijiste, que tengas suerte...

Indignación total, detesto a la gente que se quiere hacer pasar por amable, le erran y ni disculpas piden...
Mientras me iba me acordé de aquella gran frase¨de toda una vida¨ ya tendré oportunidad de decirla....

Día movida, música tranqui

lunes, 8 de marzo de 2010

Ojalá se cumpla, mientras tanto sigamos informando

Desde que se aprobó la reciente ley Celíaca argentina, -en diciembre 2009- muchas son las noticias que favorecen y mejoran la calidad de vida del celíaco en el país latinoameriano. Allí se estima que hay 400 mil personas celíacas y 25 mil que desconocen padecer esta enfermedad. Aquí recopilamos las últimas informaciones al respecto.
Bares y restaurantes deben tener una opción celiaca:
Como ya se ha informado, la Ciudad de Buenos Aires, tiene desde diciembre su propia ley para celíacos, que promueve la investigación de la enfermedad y la rotulación de alimentos libres de gluten, así como también la inclusión de un menú libre de gluten en los comercios gastronómicos. La iniciativa establece, entre otras cosas, que se elabore y publique una lista con los alimentos libres de gluten y mejorar el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de esta enfermedad.
También apunta a que los bares, confiterías y restaurantes ofrezcan en su menú al menos una opción para celíacos y que los enfermos de bajos recursos puedan contar con los alimentos para mantener la dieta correspondiente. Además, las empresas de alimentos deberán colocar etiquetas claras con el símbolo mundial \"libre de gluten\" y especificar los alimentos que pueden elaborar.
Además, la ley impulsa la organización de un registro de información para realizar un control estadístico de la enfermedad y la confección de una identificación como celíaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales.
También busca garantizar la gratuidad del examen médico y de las pruebas de laboratorio para el diagnóstico. Incluso la publicidad de productos alimenticios deberá indicar claramente si contienen o no gluten.
Alimentos para celíacos en comedores escolares
En la actualidad el gobierno de la provincia de Buenos Aires debe proveer permanentemente, por ley, los alimentos para el consumo de enfermos celíacos en instituto de menores, cárceles e internados, pero podría contemplar también las instituciones de tiempo parcial como los comedores escolares, jardines maternales y comedores comunitarios, entre otros.
Esto sucederá si se aprueba en la Legislatura de la provincia de Buenos Aires una iniciativa de la diputada bonaerense del GEN, Ana de Otazúa, que modifica la ley 10.499 para garantizar el suministro de este tipo de alimentos en los establecimientos mencionados.
La legisladora bonaerense agregó que el objetivo del proyecto es “garantizar una alimentación básica y universal que atienda a las situaciones críticas de alimentación y nutrición; medida que contribuye al ejercicio pleno de los derechos de niños, niñas, adolescentes y adultos”.
Programa Alimentario para Celíacos
El Municipio de Quilmes –Provincia de Buenos Aires-, a través de la Secretaría de Desarrollo Social, incorporó un nuevo componente a la Tarjeta Social Quilmes Seguridad Alimentaria destinado a dar cobertura a las personas con celiaquía. Además, los usuarios del Programa Alimentario para Celíacos de la Provincia de Buenos Aires ya cuentan con la tarjeta de compra que se suma a la entrega de alimentos sin gluten.
Cabe destacar que a partir de la incorporación como usuarios de la tarjeta de compra, las personas que deban consumir alimentos sin trigo, avena, cebada o centeno (sin TACC) pueden acceder a través de la misma a aquellos alimentos libres de gluten que se comercializan en los almacenes y supermercados adheridos.
Las personas que se encuentran bajo el Programa Provincial de Asistencia Alimentaria para celíacos serán incorporadas al sistema de tarjeta y continúan recibiendo los módulos de alimentos especiales que distribuye el programa.
A fines de 2009, el Congreso Nacional sancionó la Ley celíaca (26.588) que declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.
En el mismo año, el Concejo Deliberante de Quilmes sancionó la ordenanza Nº 11235/09, impulsada por el Poder Ejecutivo, que tiene entre sus objetivos la difusión en forma masiva la información básica relacionada con los cuidados personales elementales para la prevención, el control y el tratamiento de la enfermedad celíaca, facilitar el acceso a la población a los alimentos recomendados por la autoridad sanitaria y proveer los alimentos médicamente recomendados a las personas en condiciones de vulnerabilidad social y que necesiten una dieta alimentaria especial.
Mediante esta norma, Quilmes se transformó en el primer partido del conurbano en tener una ley de este tipo, mediante la cual todos los comercios de venta de comida elaborada deberán contar con un menú especial para celíacos.

domingo, 7 de marzo de 2010

Los Premios Maldito Gluten, en el día de la mujer!!!



No sé cómo es el tema de los premios, pero desde que nacio mi blog tengo ganas de premiar...
Me encantaría premiar a todos... pero decidí premiar a tres grandes mujeres, y que mejor hoy que es un gran día!! no sólo hoy sino todos los días son sus días, no quiero sonar feminista!!
Acá voy....
Este premio que es una especie de regalo para ellas...
Las tres tienen mucho en común:
no son celíacas, pero es como si lo fueran,
son madres y abuela de niños celíacos,
trabajan incansablemente en la lucha diaria para brindarles una mejor calidad de vida, no solo a los suyos, sino que también trabajan para los otros,
tienen blogs excelentes,
siempre brindan consejos y recetas, que madre mía!!,
siempre han estado aconsejandome y me he sentido más que acompañada,
las tres tienen un corazón enormeee!!,
no las conozco personalmente, pero si pudiera... allá iría...
las tres viven en España...
y son....
Sonia
Carmen (Storch)
Lourdes (Pikerita)


Les doy el premio por tener los mejores blogs, por ser las grandes mujeres que son, por su lucha, su fortaleza, su dedicación, su coraje, su optimismo...

Les dedico esta canción que refleja toda la lucha de las mujeres con mayúscula, a las tres,a todas las mujeres, a mi mamá y a mi abuela (allá arriba, que era una gran mujer)
Espero les guste, gracias por ser así como son!!!

viernes, 5 de marzo de 2010

Y al final verás el resultado...

El almacenero de mi barrio, mejor dicho, de mi trabajo, que es como mi barrio, desde que me diagnosticaron que soy celíaca me pregunta que puede conseguir para mi...tiene sus tiempos...
Pero bue, ya contamos con: vauquitas,vauquitas ligth,chocolates cadbury, chocoarroz, galletitas de arroz tía maruca, y algunas otras cosas aptas, pero hoy me sorprendi al ver que tiene barritas segrain de chocolate!!! y no sólo me puse contenta por mí sino que le dije, que está bueno que cada vez tenga más productos aptos, seguro los celíacos que compren allí se pondran contentos al ver que tienen más opciones para elegir!!!
De a poco, de a poco que al final llegarás!!!


jueves, 4 de marzo de 2010

De películas, tomáte unos minutos y mirá...

Cuando era chica y miraba películas con mi mamá me acuerdo que siempre en la parte romántica, cómo para decirlo de alguna forma, adelantaba la peli para que yo no viera y yo pensaba... que pasará?? porqué no puedo ver.
Una de esas películas era Top Gun, ya más de grande al verla me saqué la intriga y ahora más grande que antes al verla me da gracia porque la parte ¨romántica¨de aquella época es la nada misma a comparación de las cosas que se ven hoy en la tele, y me siento como mi mamá cuando veo algo en la tele con mi niña, salvando las diferencias, que pasan escenas de novelas hot a las 3 de la tarde de un sábado y no me dan las manos para cambiar de canal, acá va una partecita de Top Gun y su canción más que romántica...




y siguiendo con Tom Cruise quien no vió esta peli y quiso ser bartender!!!




Esta peli recuerdo que la vi en un cine sentada en una escalera, mis amigos no querian dejar de verla y solo quedaban asientos en la fila 2, la escalera fue mi mejor opción...Me encanta como empieza la peli...



Años después en la facultad la profesora de guión nos dió la tarea de hacer un trabajo específico con la película Magnolia, nosotros decidimos también agregarle un plus, aprendernos una parte cada uno de esta canción y se la cantamos, es una película muy fuerte pero deja muchos mensajes, la recomiendo.




Espero les haya gustado!! obviamente hay más peliculas de Tom Cruise: Rainman, Días de Trueno, Entrevista con el vampiro, Jerry Maguire, El último Samurai, Vanilla Sky,La guerra de los mundos, Valkiria... y más pero no me da el tiempo!!

miércoles, 3 de marzo de 2010

Enfermedad celíaca, carta a las madres

Carta a las Madres en sus 25 años de ASOCIACION CELIACA ARGENTINA.
Cuando fundé en La Plata a principios de mayo del año 1978 el Club de Madres de Niños Celiacos, les dije:

"La celiaquía hace a la identidad de los chicos, ellos son así: sanos, buenos, hermosos y celíacos. Los genes no se pueden modificar. Lo que sí podemos modificar es el mundo y eso vamos a hacer... No quisiera que a estos niños mañana les muestren todas las lágrimas derramadas por ellos, sino todo lo conseguido en pos de un mundo mejor..."

La Asociación Celíaca Argentina se fundó con doce inquebrantables voluntades que entendieron que teníamos distintas responsabilidades, la mía era atender a los niños que padecieran síndrome de mala absorción y pesquisar entre ellos a los celíacos y la de ellas aplicar toda la sabiduría de madres para darles a sus hijos el mejor alimento, brindarles en el momento justo la mejor respuesta y siempre transmitiendo la verdad.
Para lograr esto debíamos juntar aquellas madres que sabían “cocinar” con las que sabían “vivir” y entre todos plantearnos objetivos y metas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su familia.

Tras 25 años de vida y trabajo hoy contamos con centenares de filiales y miles de madres trabajando a lo largo y ancho del país. Sus tareas cotidianas e infatigables han sido ejemplos a seguir para otros grupos y asociaciones que se sucedieron paulatinamente en la República Argentina y en Latinoamérica.

Sé decirles a mis alumnos qué “el futuro no se espera, el futuro se hace” también, y cada tanto, les agrego “hay que trabajar para hacer pasar las cosas y no esperar que las cosas pasen solas”. Con estas palabras o similares les habré hablado a las madres hace 25 años y sin duda las hicieron propias. El presente de hoy, era el futuro soñado de aquellas madres y nadie puede negar que aunque falte mucho por hacer, las madres han construido un mundo mejor para los celíacos.
Aquellos pacientes de edad preescolar o escolar que veíamos, hoy son hombres y mujeres que nos visitan con sus hijos y sus temores. También es palpable y gratificante el enorme cariño, familiaridad y confianza con que nos tratan.

Ya son hombres y mujeres. Han sabido construir una familia, trabajan y educan a sus hijos con amor, cuidan de su salud y también inevitable e ineludiblemente esperan o quieren saber si alguno de sus hijos será o no como ellos, sí deberá o no hacer “la dieta SINTACC”...

Cuando veo dudas inseguridades o temores frente a la posibilidad de que uno o más de los hijos puedan ser celíacos, mirando a los ojos del esposo/a, le pregunto “¿Le molesta mucho que su mujer (o marido) no pueda comer galletitas?, ¿Lo dejaría por esta razón?..." La respuesta no se hace esperar, y contestan con absoluta certeza y claridad “a mi no me importa que no pueda comer pan, yo la/o quiero así como es, y por nada del mundo la/o cambiaría...”
Hoy nos encontramos abocados al diagnóstico y estudio de nuevas formas clínicas de la celiaquía. También sabemos que la incidencia estimada esta en el orden de 1 cada 250. Estos datos se observan en trabajos de todo el mundo y también en nuestro país. Cada año se diagnostican en hospitales pediátricos de Argentina aproximadamente 400 nuevos casos de celíaquía.

Todos ellos y sus familias esperan cosechar los frutos del trabajo de las madres.
Mucho se ha hecho, mucho falta por hacer.
Inspirado en Antonio Machado les digo a las madres: “Asociación Celíaca Argentina, no hay camino, se hace camino al andar”.

Eduardo Ángel Cueto Rua
Fundador de la Asociación Celíaca Argentina

Enfermedad celíaca, Tratamiento

El tratamiento que tiene la celiaquía es una dieta estricta y permanente libre de Gluten de Trigo, Avena Cebada y Centeno es decir dieta “sin TACC”. Hemos dicho que en “siete segundos” se indica una dieta que debe hacerse “setenta años”, y dice así: “Su hijo es celíaco, no debe comer nunca más alimentos naturales o industrializados que puedan contener lícita o ilícitamente gluten de trigo, avena, cebada y centeno. Si hace esta dieta será un niño sano, lindo y fuerte”. Expresada esta frase con la certeza que nos brinda el cuadro clínico, la serología y la BID, sólo resta hacer correctamente “70 años” de dieta. Para esto último es necesario el apoyo logístico que brindan los grupos solidarios en reuniones periódicas. Finalmente podemos agregar un slogan del grupo de padres de niños celíacos del Chaco, que dice así: “Si Ud. CREE que es celíaco, consulte a su médico, si Ud. SABE que es celíaco, concurra a las reuniones de la Asociación Celíaca Argentina”.

Futuro

Queda para el futuro inmediato poner en marcha la pesquisa de la celiaquía en la edad preescolar (y prenupcial), esto ya ha sido desarrollado y sus resultados son altamente alentadores tanto para la medicina como para la comunidad de pacientes celíacos, falta su difusión y aplicación en gran escala. Contaríamos con un método simple, rápido, poco invasivo y esperamos que sea accesible para poder dar cumplimiento cabal al subtítulo de esta comunicación “Rápida sospecha, diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y casi 'un modo de ser'”.

Eduardo Ángel Cueto Rua
Fundador de la Asociación Celíaca Argentina

martes, 2 de marzo de 2010

Cuento para niños que necesitan leer los adultos también

Este cuento fue escrito para leer en una clase de un niño con enfermedad celíaca, para enseñarles a los otros chicos que no deben burlarse, reírse o hacer diferencia con un niño celíaco, por eso se los recomiendo, gracias a Storch, Carmen que me autorizo a copiarlo...


EL MAGO ALÉRGICO
(por Pedro Pablo Sacristán)


Había una vez un mago simpático y alegre al que encantaba hacer felices a todos con su magia.
Era también un mago un poco especial, porque tenía alergia a un montón de alimentos, y tenía que tener muchísimo cuidado con lo que se llevaba a la boca.


Constantemente le invitaban a fiestas y celebraciones, y él aceptaba encantado, porque siempre tenía nuevos trucos y juegos que probar.
Al principio, todos eran considerados con las alergias del mago, y ponían especial cuidado en preparar cosas que pudieran comer todos.


Pero según fue pasando el tiempo se fueron cansando de tener que preparar siempre comidas especiales, y empezaron a no tener en cuenta al buen mago a la hora de preparar las comidas y las tartas.
Entonces, después de haber disfrutado de su magia, le dejaban apartado sin poder seguir la fiesta. A veces ni siquiera le avisaban de lo que tenía la comida, y en más de una ocasión se le puso la lengua negra, la cara roja como un diablo y el cuerpo lleno de picores.


Enfadado con tan poca consideración como mostraban, torció las puntas de su varita y lanzó un hechizo enfurruñado que castigó a cada uno con una alergia especial.
Unos comenzaron a ser alérgicos a los pájaros o las ranas, otros a la fruta o los asados, otros al agua de lluvia.. y así, cada uno tenía que tener mil cuidados con todo lo que hacía.
Y cuando varias personas se reunían a comer o celebrar alguna fiesta, siempre acababan visitando al médico para curar las alergias de alguno de ellos.


Era tan fastidioso acabar todas las fiestas de aquella manera, que poco a poco todos fueron poniendo cuidado en aprender qué era lo que producía alergia a cada uno, y preparaban todo cuidadosamente para que quienes se reunieran en cada ocasión pudieran pasar un buen rato a salvo.


Las visitas al médico fueron bajando, y en menos de un año, la vida en aquel pueblo volvió a la total normalidad, llena de fiestas y celebraciones, siempre animadas por el divertido mago, que ahora sí podía seguirlas de principio a fin.
Nadie hubiera dicho que en aquel pueblo todos y cada uno eran fuertemente alérgicos a algo.


Algún tiempo después, el mago enderezó las puntas de su varita y deshizo el hechizo, pero nadie llegó a darse cuenta.
Habían aprendido a ser tan considerados que sus vidas eran perfectamente normales, y podían disfrutar de la compañía de todos con sólo adaptarse un poco y poner algo de cuidado.

lunes, 1 de marzo de 2010

Una agencia condenada porque el hotel no estaba preparado para celíacos

Agencia condenada porque el hotel no estaba preparado para atender a celíacos
El Juzgado de Primera Instancia número 8 de Bilbao ha condenado a Viajes Eroski a indemnizar con 400 euros a un matrimonio que fue enviado a un hotel no preparado para atender a su hijo celíaco, aunque se les aseguró lo contrario.
Según ha informado hoy la Unión de Consumidores de Euskadi (UCE) en una nota, los demandantes contrataron un viaje de una semana de duración y alertaron, en ese momento, de que su hijo era celíaco.
La agencia de viajes aseguró al matrimonio que el hotel escogido reunía las condiciones necesarias para adaptar el régimen alimenticio del niño a su enfermedad.
Sin embargo, el hotel "no sólo no tenía ningún régimen especial alimenticio, sino que desconocía todas las especiales circunstancias que rodean a dicha enfermedad", lo que "puso en riesgo la salud del niño".
Según la organización de consumidores, durante las vacaciones los padres "debieron estar en todo momento dando instrucciones al personal del hotel, convirtiéndose las vacaciones en un auténtico calvario".
A su regreso, el matrimonio presentó una reclamación ante la Unión de Consumidores de Vizcaya, que inició un proceso de mediación extrajudicial en el que no se llegó a ningún acuerdo, por lo que se llevó la queja a la vía judicial.
En su sentencia, el juez ha aceptado, según la UCE, los argumentos de los demandantes y ha considerado que la agencia "cumplió defectuosamente" el contrato de viaje, por lo que le ha condenado a indemnizar con 400 euros (el viaje costó 1.897) a los demandantes, que disfrutaron del viaje, aunque con "limitaciones".
Viajes Eroski se defiende
Viajes Eroski ha asegurado que la cadena Sol Meliá, a la que pertenece el hotel al que envió a un matrimonio con un hijo celíaco que denunció que el complejo no estaba preparado para atender al menor, tenía firmado un acuerdo de colaboración con la federación española de celíacos.
La agencia ha afirmado que el hotel escogido para la estancia vacacional de la familia pertenecía a la cadena Sol Meliá, que tenía un acuerdo con la federación española de celíacos, según el cual se comprometía a implantar de forma progresiva un sistema para atender a las personas que padecen esta dolencia, causada por la intolerancia al gluten.
El acuerdo recogía que dada "la escasez de personas con este mal en las estancias, la práctica era contactar con el jefe de cocina y la directora de servicio para ofrecer el menú diario" a los celíacos, ha informado Viajes Eroski.
Esta agencia ha señalado, además, que los demandantes "mostraron conformidad con el servicio hasta tal punto que no formalizaron ninguna reclamación en su estancia" y ha destacado que "la denuncia la formalizaron tras concluir el viaje".

Fuente: www.elmundo.es