DIPUTADO PIDE URGENTE REGLAMENTACION DE LA LEY CELIACA

El diputado nacional Agustín Portela (UCR CORRIENTES) presentó un proyecto de resolución mediante el cual solicita “la reglamentación de la ley Nº 26.588 de Declaración de Interés Nacional la Atención Medica, la Investigación Clínica y Epidemiológica, la Capacitación Profesional en la Detección Temprana, Diagnostico y Tratamiento de la Enfermedad Celiaca, sancionada el 2 de diciembre de 2009, promulgada de hecho el 29 de diciembre de 2009 y publicada en Boletín Oficial del 31 de diciembre de 2009”.

“Es sabido que la enfermedad celíaca es crónica y no tiene cura. A diferencia de otras patologías, el único tratamiento posible no requiere medicación, sino una estricta dieta centrada en alimentos libres de gluten. Esta Ley, sin lugar a dudas simboliza un importantísimo reconocimiento del derecho a la salud de las personas que padecen la enfermedad celíaca”, remarcó el diputado Portela.


ENFERMEDAD CELIACA ANTECEDENTES Y FUNDAMENTACIÓN

Resulta ser una enfermedad crónica que consiste en una intolerancia permanente al gluten, sustancia presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno, la que se caracteriza por la falta de absorción del intestino delgado como consecuencia de la intolerancia al gluten o de la falta de la enzima que desdobla el gluten.
Sus síntomas pueden ser múltiples, presentándose, también, casos asintomáticos. La diarrea crónica, los retrasos en el crecimiento, afecciones en la piel y la pérdida de embarazos están entre los síntomas más comunes de la enfermedad.
La aparición de tumores gastrointestinales malignos es la complicación potencial más grave de la enfermedad, que vienen determinados por la presencia mantenida de gluten en la dieta, incluso en pequeñas cantidades, por lo que la dieta estricta sin gluten es la piedra angular del tratamiento.
La Ley Celíaca Nº 26588 -que entre otras cosas establece la rotulación obligatoria de los alimentos libres de gluten-, fue sancionada por el Congreso de la Nación en el año 2009. Pero aún no está reglamentada, y a las asociaciones de celíacos les inquieta cómo finalmente quedará la norma.
En la Asociación Celíaca Argentina, entre otras tantas entidades abocadas a este tema, se viene señalando que les preocupa la cantidad de gluten que se establecerá como límite para que un alimento sea considerado libre de esa sustancia. Dichas instituciones consideran que 10 partes por millón debe ser el límite, y temen que haya presiones para elevar esa cifra. A estas asociaciones también les inquieta que, a partir de que obras sociales y prepagas deban cubrir parte de la alimentación de los celíacos, quienes padezcan la enfermedad dejen de ser aceptados en esas instituciones.
En nuestro país, se estima la existencia de 400.000 celíacos, pero solo 25.000 de ellos sabrían sobre el padecimiento de esta enfermedad.
La ley resulta altamente relevante ya que genera una variedad de derechos que otorga; y a su vez las obligaciones que genera, todo ello en bien de los afectados.
Así por ejemplo podemos destacar concretos objetivos respecto de la atención médica, una determinada y específica investigación clínica y epidemiológica, una concreta capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.
Una información periodística reciente (Clarín del 23/04/2010-Pág.32) informa sobre el caso de dos niñas que debieron recurrir a la Justicia por vía de Amparo, siendo el Superior Tribunal de Justicia de la Prov. de Entre Ríos quien ordenó a una empresa de medicina prepaga (OSDE) el cubrir el 100% de los alimentos a dos niñas celiacas.
Sobre las específicas características de esta enfermedad, argumentándose que la alimentación es el único tratamiento que existe para evitar futuras consecuencias, como esterilidad, cáncer u osteoporosis, se basó la Justicia para dar luz verde a dos recursos de amparo contra la misma prepaga, estableciendo, en un caso, que aunque la ley aún no está reglamentada, la empresa debe descontar en las harinas y premezclas que necesita una nena de 9 años, el mismo porcentaje que descuenta en medicamentos.
En el otro caso, se llegó aún más lejos: la prepaga no debe autorizar descuentos, sino abonar la totalidad de estos alimentos a una nena entrerriana de 3 años.
En la ley sancionada en diciembre de 2009, pero que aún no fue reglamentada, está previsto que obras sociales y prepagas brinden cobertura "incluyendo a las harinas y premezclas libres de gluten".
Los celíacos no pueden comer ningún alimento a base de harina de trigo, por lo que esta harina libre de gluten, que cuesta unos $15 el kilo, la reemplaza. Se estima que la alimentación para celíacos cuesta hasta 4 veces más que la común.
En la Ley Nº 26588, a la autoridad de aplicación se le asignó la facultad de determinar la cantidad de gluten para que un producto sea determinado como libre de esta proteína.
Asimismo es de hacer notar que en dicha normativa legal se destacan diversos aspectos, como por ejemplo el establecimiento de concretas disposiciones sobre etiquetado, registro de productos alimenticios, condiciones de comercialización y buenas prácticas de manufactura e investigación de la enfermedad, entre otras.
Además, la ley Nº 26.588 obliga a los diversos prestadores, sean éstos públicos o privados, a brindar cobertura a los enfermos celíacos, incluido la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, comprendiendo las harinas y premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación, así como también determinará la provisión de harinas y premezclas libres de gluten, para quienes no estén afiliados a esos prestadores.
La relevancia de las obligaciones que se generan en la ley Nº 26.588, requiere de una efectiva implementación de la reglamentación correspondiente, con la finalidad de que sus disposiciones se hagan operativas y de esta forma facilitar su aplicación, no sólo por las medidas de asistencia que se disponen, sino que las previsiones sobre la investigación, cura y tratamientos de la enfermedad, se ven dificultadas de progresar.
“En mi convencimiento y considerando que esta Ley resulta ser una herramienta positiva para el universo de personas que padecen la enfermedad celíaca, a quienes está direccionada particularmente dado que proporcionará un mejor y mayor acceso de sus previsiones a sus destinatarios, en suma los beneficiarios para los que se destina, resulta necesario, a la mayor brevedad, contar con el efectivo dictado de la pertinente reglamentación”, destaca el legislador radical por Corrientes y vicepresidente 1º de la Comisión de Salud de la HCDN.


Secretaría de Prensa - Bloque de Diputados Nacionales de la UCR