Entre las diversas enfermedades que conocemos están aquellas que por afectar a un sector reducido de personas suelen estar poco divulgadas. La celiaquía es una de ellas.
Consiste en una intolerancia permanente al gluten contenido en cereales como el trigo, avena, cebada y centeno (TACC) siendo su sintomatología caracterizada por una reacción inflamatoria en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de los nutrientes.
Los Celíacos, como así también familiares y amigos, desde hace varios años luchan por conseguir regulaciones y adelantos que mejoren su calidad de vida y además, informen respecto de esta dolencia ,muchas veces aparentemente invisible y que de no ser controlada a través de una correcta dieta puede originar trastornos irreparables.
La labor de los médicos no es menor en esta lucha, al respecto, NOVA dialogó con el Dr. Eduardo Cueto Rúa, Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital Sor Maria Ludovica de La Plata.
“En este Hospital batimos el record de niños diagnosticados Celíacos porque empezamos a tratar a chicos que tenían parásitos” y agregó: “los desparasitábamos y algunos se recuperaban rápidamente y otros seguían con diarreas y vómitos”
“Trabajamos con los niños que seguían enfermos y les hacíamos una biopsia de intestino” y expresó: “Así descubrimos muchísimos casos de Celiaquía que en ese momento era una enfermedad desconocida”
Con respecto a la preparación médica de los profesionales del interior del país Cueto Rua aseguró que “son doctores que están muy bien formados e inclusive cuentan con mejor atención que los Hospitales de ciudades mas grandes como la Plata o Buenos Aires debido a que hay una mayor demanda de pacientes.
“Los padres creen que en hospitales de ciudades grandes sus hijos serán mejor atendidos y muchas veces suele ocurrir al revés porque tenemos un elevado número de pacientes y solemos estar desbordados” explicó Cueto Rúa.
No obstante manifestó que el médico del interior es conocido y ello hace que tenga un grado de compromiso social muy importante.
Prosiguiendo, el Doctor aseguró que hoy ser celíaco es mucho mas fácil que veinte años atrás porque existe mayor divulgación de información como así también nuevos productos Sin TACC en el mercado que ayudan a que la dieta se vuelva menos costosa.
La inserción social
¿Qué se debe hacer para no entrar en pánico? ¿Cómo hago para que no se sienta distinto? ¿De que manera lo ayudo a no tentarse? Son algunas de las preguntas que toda mamá o papá se hacen cuando a su hijo lo diagnostican celíaco.
Claro está que no es lo mismo que se diagnostique la enfermedad en un adulto que en un niño; en cada caso hay situaciones diferentes que serán un desafío nuevo tanto para el celíaco como para su entorno.
“Lo mas importante es estar informados para contar con las herramientas necesarias y no paralizarnos ante la primer situación comprometedora” explicó a NOVA el Psicólogo Leopoldo Mancinelli quien trabajó durante largo tiempo en el Hospital Sor Ludovica de la ciudad de La Plata con el Doctor Cueto Rúa.
Al respecto Mancinelli aseguró que “la implicancia psicológica de la enfermedad en cada paciente dependerá de la formación de cada individuo” y agregó que la adaptación a la dieta y las formas de sobrellevar la enfermedad en la sociedad varían totalmente de un caso a otro.
Para la psicología, “las personas respondemos de una forma u otra ante una determinada situación teniendo en cuenta nuestro contexto”, y en ello es de suma importancia que los enfermos cuenten con el apoyo de una familia que les brinde contención y fortaleza ante un momento que les genere angustia.
Una situación que es angustiosa para los familiares de celíacos pequeños suele ser cuando comienzan el jardín y van a los cumpleaños donde naturalmente se encuentran rodeados de alimentos con gluten, justamente esos que son prohibidos para su organismo.
Según Leopoldo Mancinelli la única forma de evitar cualquier tentación es “una explicación adecuada desde pequeños” y expresó “el constante dialogo con los chicos contándoles y no prohibiéndoles porque si es la forma correcta”
Al descubrir la dolencia de adolescentes o adultos la adaptación puede ser más costosa debido a que hay que cambiar totalmente un hábito que en general desconocían hasta ese momento.
No obstante, y al igual que cuando son pequeños, la particularidad de cada enfermo, su experiencia de vida, su relación con la familia y amigos, etc es lo que en definitiva le permita adecuarse positiva o negativamente a esa nueva forma de comer.
En la mayoría de los casos que se niegan a hacer la dieta “se pueden esconder problemas de adaptación tanto a su entortó mas intimo como a la sociedad en general” no siendo así y estando contenido, informado y acompañado en los primeros momentos no suelen aparecer resistencias.
Con respecto al tratamiento psicológico para que el cambio sea menos brusco en los pacientes lo tildó de necesario solo en algunos casos. “Si es aconsejable cuando una persona se rehúsa a quitar de sus hábitos el gluten” y continuó explicando que en los casos de negación generalmente el trabajo terapéutico se dirige a descubrir la causa de esa actitud para posteriormente tratar de revertir la situación.
La Ley Celíaca
En diciembre del 2009 el Congreso de La Nación sancionó la Ley Celíaca, que reglamentará los cuatro pilares básicos en beneficio de los celíacos:
Rotulación: implica que todos los alimentos aptos deberán estar claramente identificados de su condición sin T.A.C.C.
Detección y control de la enfermedad celíaca: guías de diagnóstico y tratamiento, y organización de red de servicios en hospitales.
Plan médico obligatorio: inclusión de la enfermedad celíaca en la cobertura del plan médico obligatorio de las obras sociales, con el objetivo de garantizar su detección y tratamiento.
Educación: promover campañas educativas y de difusión que permitan aumentar el número de diagnosticados. Se estima que en la Argentina hay 400.000 celíacos y sólo 25.000 conocen su condición.
Actualmente la norma no está en vigencia, motivo por el cual no se han dado aun los cambios que necesita la comunidad Celíaca Argentina para mejorar su calidad de vida.
Para explicar el estado actual de la Ley, NOVA entrevistó a la abogada y referente legal, que participó del boceto de la norma, María Cecilia Bo quien manifestó: “Actualmente la Ley se encuentra parada y para que comience a ser aplicada solo resta la reglamentación por parte del Ministerio de Salud, como autoridad de aplicación”.
Mientras tanto, las obras sociales se amparan en la falta de reglamentación para decir que aun no es operativa, explicó la abogada.
Comercios deberán contar con productos Sin TACC
En junio del corriente, el Senado Bonaerense aprobó un Proyecto de Ley de la Senadora Justicialista Edda Acuña, que obliga a que los establecimientos de venta al público donde se comercialicen o se sirvan alimentos deberán contar con un stock de provisión mínima aptos para celíacos.
Sobre las implicancias de esta norma habló el Sociólogo y yerno de la Senadora por el Frente para La Victoria Edda Acuña, Gustavo Sztern, que además de participar en la creación de esta norma, es celíaco.
“Los antecedentes de este proyecto surgen cuando yo me pongo de novio con la hija de Acuña” expresó Gustavo quien luego agregó que cuando iba a comer a la casa de su novia debían prepararle una comida apta para su enfermedad y eso hizo que la Senadora se interiorice más en la Celiaquía.
“Mi suegra comenzó a concientizarse sobre una enfermedad no conocida por todos y que hasta ese momento no estaba legislada” expuso Gustavo recordando sus primeros años de noviazgo.
“Cuando me casé con mi esposa ya toda la familia conocía detalladamente la enfermedad y tiempo después empezamos a trabajar sobre la Ley nacional que se sancionó el pasado año” dijo Stern aclarando que “este proyecto es diferente y va por separado de lo que es la Ley Nacional”
“Era necesario que una norma implemente un stock de productos aptos para celíacos en los comercios para facilitar sus copras” dijo Gustavo y afirmó especificó que ello implica un gran adelanto.
Por otro lado Gustavo Stern manifestó que “la iniciativa brinda incentivos a las empresas e industrias para que fabriquen alimentos libres de gluten” y además propone incorporar en el sistema público de salud a la celiaquía como patología”
La Celiaquía en una enfermedad que no tiene cura sino que se controla a través de una dieta que excluye rotundamente los alimentos con gluten. Pero este hábito de alimentación no a todos los enfermos les resulta posible debido a que deben sustituir las comidas con gluten por otras que suelen ser muy costosas.
Actualmente desde el Estado se brinda ayuda para los enfermos otorgando una caja de comida una vez por mes pero se necesita mas apoyo para quienes padecen esta dolencia y no cuentan con los recursos necesarios para poder seguir al pie de la letra la dieta.
Con respecto a esto es que el proyecto plantea que el Ministerio de Salud bonaerense deberá establecer líneas de apoyo económico a las familias de bajos recursos con cuyos senos familiares ya su cargo existan enfermos con patologías celíacas.
No obstante, la iniciativa tiene su fundamento en la ley provincial 10.49 que regulan algunos aspectos de la enfermedad celíaca, por lo que la misma necesita ser reformada en algunos de sus artículos, “debido al tiempo transcurridos desde su sanción y la evolución de la enfermedad”.
Testimonios
A Lucila Bodega le detectaron Celiaquía cuando tenía 1 año y 9 meses, derivada de la ciudad de Balcarce a La Plata, con constante diarrea y distensión abdominal, fue atendida por el doctor Jorge Donatone quien le realizó una biopsia de intestino que le diagnosticó la patología.
“Cuando iba a los cumpleaños todos mis compañeros sabían que yo tenia mi comida aparte, iba feliz con mi tapper”, recordó la adolescente que hoy con 23 años es Licenciada en Comunicación Social.
No obstante, reconoce que cada vez que tiene un evento piensa dos veces en ir o no por la incomodidad que siente cada vez que debe justificar su condición de Celíaca.
Resalta la importancia del control medico porque un Celíaco no tratado como corresponde o que transgrede la dieta no sabe los riesgos que corre si ingiere los cereales prohibidos.
Además, contó que tiene muchos amigos celíacos diagnosticados hace pocos meses y que se quejan de la falta de alimentos libres de gluten en el mercado y manifestó: “yo les explico que hace 20 años era una lucha constante de las madres poder conseguir harinas, galletitas y ni hablar de un alfajor”
“Por suerte de a poco hay más productos aptos que los podemos conseguir en kioscos pero la falta de concientización y difusión de la patología predomina entre los argentinos” expresó Lucila finalmente a este medio
Por Soledad Sagastibelza, especial para NOVA.
Fuente:http://www.agencianova.com/nota.asp?n=2010_11_19&id=22782&id_tiponota=11
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