sábado, 25 de febrero de 2017

A 10 años de mi diagnóstico de celiaquía.

Hace ya 10 años de mi diagnostico de celiaquía, y que quieren que les diga, imaginaba un futuro mejor para ese entonces.
Pasaron miles de cosas importantes en estos años.
Desde chica tuve todos los síntomas que hay que tener para ser celiaca, es por eso que la llaman enfermedad subdiagnosticada, iba por la vida desmayándome con anemia crónica y la panza inflada.
Después de tener a mi hija mayor, a sus 4 meses , pasé el mes mas horrendo que cualquiera pueda vivir, ví doce gastroenterólogos en ese mes y el último le dió en la tecla, sos celíaca me dijo, yo no sabía que era. El muy divino quería usarme como rata de laboratorio y como me negué a hacerme la endoscopia me dijo vas a ser una hinchapelotas de la comida, si así como leen, yo lo mire y le respondí, ya soy hinchapelotas así que que le hace una mancha mas al tigre, salí el consultorio totalmente abrumada, a mis 28 años mi vida daba un giro 180 grados.
Ese primer año fue dificilísimo, gracias a la ayuda de mi marido y algunas personas lo pude sobrellevar lo mejor posible, me comí todo lo que encontraba con el simbolito, me cuidaba a medias, hasta que los dolores volvieron y ahí decidí cuidarme al 100 %.
Dejé de ir a lugares porque no podía comer nada, en algunos eventos me tuvieron en cuenta, por suerte, pero no era lo mismo.
Empecé a relacionarme vía web con un montón de personas de muchos lugares, hasta de otros países y me di cuenta que no era la única, que se podía seguir adelante, solo que costaba un poco más, dos años después llegó el blog Maldito Gluten y ahí empezó otra vida para mi.
Muchas personas empezaron a tenerme como un referente del mundo celiaqueril, jajaja, una responsabilidad pero algo hermoso a la vez.
Al principio no había tantos grupos de facebook y era más fácil relacionarse, ahora los celiacos estamos separados en el grupo de los que nos sentimos sanos y los que están empeñados que se los trate como enfermos.
A los 6 años de mi hija mayor llegó su diagnostico y otra vez el mundo se me derribó pero más aún, me llevó un tiempo entenderlo y gracias a ella pude aprender que los chicos la llevan mucho mejor.
Por suerte para ella era normal que se comiera distinto, le costó y le cuesta en algunos ocasiones, otra prueba para mi, aprender a entender que no todos somos iguales y que hay personas que se ocupan y personas que no.
Ella lo vivió siempre con naturalidad de mi parte, jamás me escuchó maldecir la celiaquía.
Un día vino toda horrorizada porque había leído ¨enfemedad celiaca¨, y me preguntó: ¨¿mama somos enfermas? ¨ ¨no¨, le respondí : ¨quedate tranquila las personas como nosotras que hacemos la dieta somos sanas, aquellos que no están diagnosticados son enfermos celiacos¨.
LA CELIAQUIA COMO CONDICIÓN DE VIDA, gracias al libro del Dr. Cueto Rua , entendí mucho más.
Y acá hago un parate y me doy cuenta todo lo que se logró, leyes nacionales, provinciales, inclusión de menúes y productos apto celíacos como nunca pensé, pero el obligar a las prepagas u obras soiales a dar plata me parece que ahí se equivocaron, HARINAS MEDICAMENTOSAS??? la harina no es un remedio ni yo soy enferma, si hay que ayudar a las familias de bajos recursos y ahí tiene que intervenir el estado no una obra social o prepaga.
Ya hay personas a las que les cuesta conseguir trabajo debido a que es celiac@.
QUIERO que mi hija tenga una vida como la de cualquier niño, la del cualquier adolescente y cualquier adulto
LOS CELÍACOS PODEMOS COMER DE TODO. ¿CUANTA HARINA CONSUMÍS EN UN MES, ES VITAL LA HARINA PARA SEGUIR VIVIENDO?
¿ES COMO LA INSULINA PARA EL DIABETICO?
Es un largo debate y cansador, espero que la ley celíaca sea a favor de todos los celíacos.
Si hace poco descubriste que sos celiac@ podes buscar en el archivo un montón de consejos para no desesperar.
Todo, como la mayoría de las cosas es solo cuestión de tiempo.
Gracias por estar del otro lado.
Leticia.

1 comentario:

Marga mundosinglutendemarga dijo...

Hace 13 de mi diagnóstico!! Casi casi coincidimos!! ;)
Gracias por toda la ayuda que nos prestas a los celíacos.
Un abrazo enorme desde España