viernes, 31 de mayo de 2013

Sin gluten, por favor

Cinco de los nueve hijos de la familia Alcaraz son celíacos. Estiman en unos 125 euros el sobrecoste que supone alimentar a una persona que padece la enfermedad

No es tarea sencilla rellenar la cesta de la compra para el matrimonio formado por Emilio Alcaraz y Mercedes Bernal. Cuando van al supermercado llevan una lista de productos muy bien estudiada. En primer lugar, porque aunque seis de sus nueve hijos ya están emancipados, es habitual que algunos se dejen caer para comer o cenar acompañados de cónyuges e hijos, sobre todo los fines de semana. Y, por si fuera poco, tienen que mirar con lupa las etiquetas, porque cinco de los hijos (dos viven con ellos) son celíacos y, por lo tanto, no pueden ingerir gluten.
Doble esfuerzo, ingente gasto. Emilio Alcaraz estima en unos 125 euros mensuales adicionales el coste por cabeza de una dieta compuesta de alimentos sin gluten. Para ellos, asegura, «hubo ayudas de la Comunidad hace unos 10 años, pero ahora no hay absolutamente nada».
Sin embargo, más allá del tema económico, ver a sus hijos con celiaquía no es un problema: «Queremos dejar claro que esto no es una enfermedad mala, es simplemente adaptarte a una dieta restrictiva pero equilibrada, que a la larga es buena para la salud», afirman al alimón. Es más, subrayan, «los que en la familia no somos celíacos nos hemos acostumbrado a estos hábitos de moderación en la comida».
La enfermedad celíaca aparece en personas que tienen predisposición genética a padecerla y, frecuentemente, entre miembros de una misma familia. Sobre esa propensión, Emilio Alcaraz recuerda las cosas que su padre le contaba de su bisabuelo, que falleció a finales de siglo XIX: «Era un hombre acomodado económicamente que se gastó el dinero en médicos, aunque al final murió sin saber qué le provocaba sus dolores en el intestino». Y es que la celiaquía fue clasificada como enfermedad en 1970, punto de partida de amplios estudios científicos que hoy, en la gran mayoría de los casos, permite a los afectados desarrollar una vida con absoluta normalidad.
Con todo, una de las características más singulares de la celiaquía es «que no sabes cuándo va a dar la cara», en palabras de Emilio Alcaraz. Los últimos estudios señalan que un 36% de los familiares adultos de primer grado de los pacientes pueden padecer la enfermedad aunque no estén diagnosticados, debido a que muchos de ellos siguen una dieta baja en gluten por comodidad o solidaridad a la hora de elaborar las comidas.
Emilio y Mercedes tuvieron su primera hija celíaca en 1987. Recuerdan emocionados cuando llevaron a Lucía a los doctores Nadal y Jiménez Abadía, de La Arrixaca, «escuálida, con 11 meses y 5 kilos de peso».
Tras tres biopsias intestinales, le diagnosticaron la enfermedad y comenzaron a darle una papilla, «la MN1, que la inventaron ellos para los recién nacidos celíacos». Después vinieron Emilio (1989), Ignacio (1991) y Natalia (1992), también con celiaquía.
Sin embargo, la sorpresa para la familia llegó la Navidad pasada. Pedro, el hijo mayor, de 36 años, profesor de la UCAM, sufrió una indisposición en un hotel. Perdió 12 kilos en pocos días y, tras las pruebas pertinentes, se descubrió que también era celíaco. Después de tanto tiempo, la enfermedad afloró, con su intolerancia permanente a una proteína presente en el gluten.



martes, 21 de mayo de 2013

Los niños celiacos se han multiplicado por 15 en Córdoba en la última década


Uno de cada 100 recién nacidos va a presentar una intolerancia al gluten

Los niños que son celiacos en Córdoba, que presentan intolerancia al gluten, se han multiplicado por 15 en la última década, ya que la cifra de nuevos casos ha pasado de ser de 1 por cada 1.500 recién nacidos a uno de cada 100 desde el 2002 a la actualidad, indica Jesús Jiménez, especialista de Digestivo Infantil del hospital Reina Sofía. Teniendo en cuenta que en Córdoba nacen unos 8.000 niños cada año, aproximadamente 800 debutarán con este problema a partir de los 6 meses, que es cuando se introduce el gluten en la alimentación, o en otro momento de su vida. Según Jiménez, el principal motivo de este incremento tan significativo de casos es que existe mayor capacidad diagnóstica de la celiaquía en la actualidad, pero también se están estudiando otras causas de tipo ambiental, por ejemplo.
La detección de la celiaquía pasa por comprobar la existencia de anticuerpos anti-transglutaminasa tisular humana. "Si el análisis da positivo se debe practicar una biopsia intestinal para confirmar definitivamente la dolencia si el especialista así lo considera necesario", explica este doctor. Sin embargo, en los casos en los que el resultado para estos anticuerpos es negativo, pero la sospecha clínica de celiaquía es elevada, igualmente debe continuarse el examen con un estudio genético y biopsia intestinal.
Una vez confirmada la enfermedad, como su prevalencia oscila entre el 5% y el 15% en los familiares de primer grado del paciente, se recomienda estudiar a los mismos. Jesús Jiménez añade que en los individuos considerados de riesgo y asintomáticos se debe comprobar si son portadores de los anticuerpos anti-transglutaminasa, reservando para situaciones especiales el estudio genético que revele la presencia en el organismo de los antígenos HLA DQ2 y HLA DQ8.
El único tratamiento para hacer desaparecer los síntomas es la dieta sin gluten, suprimiendo la ingesta de trigo, avena y cebada. Los síntomas más habituales de la celiaquía, aunque no se registran en todos los pacientes, son diarrea, vómitos, cambios de carácter, falta de apetito, distensión abdominal, apatía, palidez, actas bucales, retraso en el crecimiento, pérdida de masa muscular y peso.

viernes, 17 de mayo de 2013

Hoy por tí, mañana por mí, así dicen... entrá y firmá el petitorio para que haya Pan Sin Gluten en Mc Donald´s


 Entrá acá y deja tu petición. Muchas Gracias. Tal vez hoy no lo necesites, quizá mañana...

http://www.change.org/es-AR/peticiones/mcdonald-%CC%81s-argentina-hamburguesas-tambi%C3%A9n-para-cel%C3%ADacos#share
Nacho tiene 8 años y le encanta ir los cumpleaños de sus amigos. El es celíaco y no puede comer trigo, cebada, centeno y avena, ni alimentos que los contengan. Hace unos días fue a un cumpleaños en McDonald´s y no pudo comer los mismos sándwiches de hamburguesas que sus amigos, a él le dieron una hamburguesa sola en un plato. Cuando volvió a casa me dijo “no quiero volver a McDonald´s, yo quiero ser como los demás

Mi hijo Nacho tiene una dieta especial. En países como Argentina donde los locales de comida no cuentan con menús para celíacos, es un problema comer fuera de casa.

Yo no soy fanático de las cadenas de comida rápida, de esta o ninguna. Evidentemente no es la mejor alimentación que le podemos dar a nuestros chicos. Pero, quiero que se pongan en mi posición, no es fácil encontrar dónde ir a comer con mi hijo. Cuando hay poco tiempo y alternativas, les aseguro que es una opción viable. Además a muchos chicos les gusta, y les piden a sus padres festejar su cumpleaños ahí; Nacho por supuesto quiere ir.

Sé que McDonald´s sí puede hacer que mi hijo se sienta como los demás.

Cuando vamos a España y comemos en McDonald´s Nacho puede disfrutar de su hamburguesa y cajita feliz con pan sin gluten. Mirá su expresión en la foto. Nachito estaba muy feliz y nosotros por él.

Creo que si todos nos unimos podemos conseguir que McDonald's ofrezca menús completos para los más de 500.000 argentinos celíacos.  Leé acá abajo la carta que escribió mi hijo a McDonald´s. 
  
Por eso les pido que aunque no les guste la comida rápida firmen esta petición. Creo que será un ejemplo para otras cadenas y locales de comida, y sin duda una opción de las pocas que tienen los más de 500.000 celíacos que hay en Argentina.

Gracias

Asensio Rodriguez


http://www.change.org/es-AR/peticiones/mcdonald-%CC%81s-argentina-hamburguesas-tambi%C3%A9n-para-cel%C3%ADacos#share

martes, 14 de mayo de 2013

¿Extremista yo?

Ufff cuantas veces me tildaron así, imagínense lo que me afecta ¿no? pero como sé que hay gente que si le molesta me decidí a escribir un poco sobre estos temas:
El cuidado que hay que tener para que no haya contaminación cruzada, y la alimentación sin gluten, todos los días. de por vida.
Si total con un poco no pasa nada, seguro te dijeron, o peor aún, dale no seas rompe... o vos siempre con el mismo tema, que complicado/a lo tuyo, a mi me llega a pasar y me muero, eso que tenés es un GARRÓN!!!
En esos casos lo mejor es poner cara de poker, o depende quien sea la hermosa persona que te dice tooodo esto darle una pequeña lección de como pude aprender a dejar de ser taaann pelotudo en solo 5 minutos!!!

Una vez mi queridísimo hermano me dijo un montón de cosas, entre ellas, que yo era una exagerada, una extremista, etc... la vida me dió revancha un año después, él se hizo vegetariano al extremo, extremooooo y en un festejo escucho que dice: ¨que mis sandwichs de lechuga no toquen los de jamón¨ jajajajaja, me reí bastante.
Lo miré y le dije, y ahora ¿quien es el extremista? además a vos no te hace nada malo que toque el jamón, y si asi fuere lo elegiste vos, a mi no me pasa lo mismo. Yo no lo eleji.

Una vez escuché, leí algo realmente buenísimo y extremista (eso que somos nosotros, porque nos re copa!!)
cuando alguien te diga comé un poco o todos esos ejemplos, respondes con la mayor dulzura, dale! yo como eso pero vos comete la mitad de una pastilla de fuyi, si, esa para los mosquitos... te van a responder que no es lo mismo, que eso es veneno y un montón de cosas más.
Entonces vos amablemente le decís que para nosotros los celíacos el gluten es como un veneno, porque nos hace daño. El que lo quiera entender que lo entienda y el que no, bueno, al menos que no se meta en cuestiones que desconoce.
Vivan la vida lo más felices que puedan, día a día, con la tranquilidad de saber que no es imposible vivir una vida sin gluten, cuesta solo un poco más.


sábado, 4 de mayo de 2013

FELIZ, FELIZ DÍA INTERNACIONAL DEL CELÍACO

Hoy es mi sexto ¨festejo¨del día sin t.a.c.c. y las sensaciones se van modificando, es mentira que con el paso del tiempo las cosas se hacen más fáciles por arte  de magia, así como no es verdad que uno se acostumbra por que no lo queda otra. 

Si hay algo que me ¨ diferencia ¨de otras personas ¨normales ¨ no celíacas, es la capacidad de control ante miles de situaciones, la paciencia (que muchos dicen que yo no poseo, paaabres) y lo mejor de todo, es la hermosa gratificación de tener un montón de amigos virtuales, de  ¨colégas¨ esas personas que vivan en Argentina, en España, donde sea, se sienten igual a una, tienen las palabras justas, y aunque no me conozcan sé que son incondicionales, y eso no tiene precio.

Por eso una vez más, me arremango y continuo con la remada, con la lucha, la difusión y el pedido de igualdad para una vida digna. 
Recuerden siempre amigos :

Celíacos, una condición de vida, ni enfermos ni pobrecitos, ni rompequinotos. Personas ante todo. 

Gracias una vez más por estar ahí, del otro lado leyéndome a mí, a una simple persona que un día abrió este blog para compartir las experiencias de vida, créanme que mientras escribo estas líneas tengo un nudo en la garganta, la vida es difícil , dicen los que más saben, lo imposible tarda solo un poco más, y estoy segura que las cosas siempre pasan por algo. 
No son días fáciles los que estoy pasando, sepan que siempre la vida nos tiene preparadas situaciones más complicadas, pero soy de las que cree que nada es en vano y todavía prefiere pensar y actuar en positivo.

Este día es para festejar, para concientizar, para difundir, si tenés algún familiar celíaco, amigo, algún conocido solo por hoy comé sin gluten y vivirás la hermosa experiencia de sentirte una persona distinta!!!

Hablen, expliquen, no se cansen nunca de contarle a la gente, pregunten, cuenten siempre con gente que los quiera ayudar, siempre, siempre hay gente con la que pueden contar.

Gracias por hacerme sentir siempre que Maldito Gluten vale la pena, gracias por darme cada día más y más fuerzas para continuar esta hermosa tarea de comunicar, compartir, intercambiar ideas, pensamientos, vivencias y por sobre todo un poco de esperanza y amor, que en estos tiempos es difícil de encontrar.

Festejen, luchen, rían, compartan y piensen que siempre, siempre, se puede seguir adelante.

Los quiere,
Lety