De condición celíaca

Recuerdo cuando arranque con el blog  me recomendaron no engancharme con las opiniones de las personas que no están de acuerdo con lo que escribo, con lo que pienso, con lo que soy, después de unos años empezaron las redes y ahi se complicó todo un poco más. 
La mayoria de ustedes me conoce bastante pero en instagram se ve que no tanto.
Hace un tiempo que vengo escribiendo sobre los dos grupos de celíacos, los que somos celíacos y sabemos que será asi de por vida, que hay cosas que vamos a comer y que de golpe nos van a caer mal, o que tenemos que ir por la vida precavidos pero felices porque somos sanos, y están los que tienen mucho problema con aceptar la celiaquia y quieren a toda costa LLAMARSE ENFERMOS, y peor aún que asi lo sean sus propios hijos.
Hoy recibi en instagram algunos comentarios en desacuerdo con un post donde digo que los celiacos una vez diagnosticados dejamos de ser enfermos, y ahi BOOOOOM explotó la bomba.
Hay gente que quiere llamarse enferma y que lo traten como tal, que se creen ? que a mi no me jode ser celíaca? , y si, no soy de piedra, me molesta y me incomoda ir por la vida sabiendo que sera asi por siempre y para mi hija también, y con la posibilidad que mi hija menor también lo sea.
Pero tengo algo que no tienen los demás, EL DIAGNOSTICO, LA SOLUCION al problema, cuanta gente va por la vida sin saber que es celíaco?, pff un montón.
Hay muchas enfermedades peores y realmente peores que ser celiacos, es muy difícil contagiar la manera de pensar , de ver, de vivir la celiaquía de manera positiva.
Pero lo más triste es que generaciones de chicos van a crecer con esa etiqueta de ENFERMOS, y créanme que sacarse las etiquetas lleva años de terapia.

Entrevista Radio De celiaco a Celiaco

Tuve el placer de ser entrevistada por Graciela y Aleida, acá les dejo el link donde pueden escuchar la nota.

https://www.facebook.com/RadioArInfo/videos/339361673564131/

Ser celíaco, una cuestión de actitud.

 
Sé que cada vez hay más personas diagnosticadas con celiaquía, a ellos les podría decir que no es nada malo, que solo es cuestión de tiempo, que suerte tienen de enterarse en estos tiempos donde cada vez hay más productos, que seguro falta mucho por hacer, pero ya se viene haciendo y a veces en la queja, se pierde eso, el recordar o el mirar para atrás y ver realmente todo lo que se logró.
NO es aconsejable comer tantas harinas (el mejor ejemplo y explicación la aprendí del dr cueto rua

¨El tema de las harinas es simple. Se come de más, porque las mastica otro, (Molinos SA), a nosotros solo nos resta tragarla.
Uno la muele y gana mucha plata, el otro la traga y gana mucha grasa.¨

Es difícil de entender cuando tomás la celiaquía como algo negativo, como algo que ¨te sacaron ¨las harinas (t.a.c.c) 
Cuando uno ¨acepta¨ que al ser diagnosticados celíacos no nos quitan nada, al contrario, nos evitan tener una mala calidad de vida, y es entonces donde se vive de manera más liviana.
Todo es cuestión de tiempo.
Nada es de un día para el otro. No me hago la superada, cada uno tiene sus tiempos.
Solo me parece positivo dar a conocer mi experiencia, que es solo mía, pero al compartirla ya es de todos.

Abajo les dejo el link de una entrevista que me hicieron en radio continental el año pasado. 

https://radiocut.fm/audiocut/entrevista-maldito-gluten/

Celíacos de antes vs Celíacos de ahora

Pienso que antes los celíacos nos teníamos mas ¨paciencia¨ habia como una hermandad, o algo parecido.

Están, las personas que jamás te van a escuchar y siguen pensando que ser celiaco es una mierda y que te arruina la vida,y siguen pensando que así será eternamente, y peor las madres que hacen creer eso a sus hijos, que futuro mas patético les espera, y todo porque tienen que ocuparse un poco más de sus hijos y no lo digo porque lo leí, o lo vi, se lo que se siente tener hijos celíacos.
Pero también están los que viven como yo y saben que es cuestión de tiempo, de acostumbrarse, de amoldarse, una forma de vivir mejor la vida.
Están los que no se cuidan ni un poco y dicen que jamas les va a pasar nada, porque se sienten re bien comiendo trigo, gluten, etc... y nos tildan a los que si nos cuidamos como extremistas y exagerados, yo pienso como corno saben que están bien, se ven el intestino por dentro??
Lo que tenemos que entender es que cada uno tiene sus tiempos. 
Hay que tener EMPATIA y más respeto por el otro. 
Los únicos que pueden decir que está bien y que no son los doctores, los únicos que tienen los listados de productos aptos son el anmat y el aca. Que se armen paginas de facebook pero sin lucrar,  con la verdad. 
Tengamos mas paciencia, mas respeto por el que opina diferente o vive de diferente manera la celiaquía.
Gracias de corazón a aquellas personas que no conozco personalmente pero que siento amigos, gracias a los que saben escuchar y gracias por sobre todo a los que luchan por un futuro mejor!

Deseos

Quiero desde lo más profundo de mi ser que los celíacos, que nuestros hijos celíacos no seamos una molestia a la hora de entrar a un trabajo, a un jardín, al colegio o a la facultad.
Que los celíacos no seamos una molestia al momento de ser invitados a cumpleaños, o simplemente a una cena.
En estos 11 años de vida celíaca pasé y paso de todo, enarbolando la bandera de la celíaca positiva, que todo se puede lograr hablando, educando y que no se rinde.
Que predica por un futuro y presente saludable para los niños.
Cómo celíaca cuesta entender que haya personas que prefieran ser tratadas como enfermos, que les preocupe más el precio de la harina que el del tomate ( y ojo, separo que las harinas deberian ser un tema del estado a aquellas familias que no pueden comprar ni un paquete de galletas de arroz).
Hoy me comentan que en una reunión del colegio la maestra dice, por suerte no hay ningún niño celíaco asi que pueden traer las tortas que quieran. 
Sin dudas a esa maestra que no sabe bien del tema habría que explicarle, que los celíacos o madres de celíacos venimos con el chip de tupper incluido y que obvio no es un problema, que todo se puede resolver educando al de al lado.
Pero ese es un trabajo puro y exclusivo de los que somos celíacos felices de serlo.
No le demos la oportunidad a los que no han aceptado a la celíaquia como un modo de vida saludable a hacerle mala propaganda a la celiaquía.
NO dejemos que el futuro de los niños celíacos se arruine.

Ser celíaco = sentirse una molestia

Y no lo digo porque la victimización venga de la mano de la condición de serlo , sino porque lamentablemte hay gente, de esas que te rodean, que no entienden la importancia del cuidado que hay que tener al momento de comer alimentos sin gluten, sin t.a.c.c.
Hace unos días mientras leía mi página de facebook una chica comentaba que su padre, le decía que ya que no puede comer empanadas para su cumpleaños haga el ¨esfuerzo¨ y coma un sandwich de miga.

No les puedo explicar lo que me indignó ese comentario, su hija señor no está haciendo dieta, no está dejando de comer jamón porque decidió ser vegetariana, no está negando comer queso porque optó por ser vegana. Su hija es CELIACA, y ¿sabe que le pasa si come algo que no puede?, SE HACE DAÑO, y bueno que le van a hacer 2 sandwiches de miga ¿no? buenísimo, que ella los coma y usted coma un sahumerio, una empanadita rellena de fuyi, de esas celestes, para el caso es lo mismo, les hace mal.

Estas situaciones me sacan de mis casillas, y así hay miles y miles de casos de personas que no hacen un esfuerzo por entender, por acompañar, por ayudar, y si no quieren entender o les molesta, compren medio kilo de solidaridad. Ojo, que mañana les puede llegar a pasar a ustedes y si asi trata a su hija, ni quiero pensar como trata a las demás personas.

Pero a mi también me pasa, mi padre no fue tan grotesco pero en su última invitación para el almuerzo del día de padre me dijo, el domingo vamos a comer unas empanadas, bueno, vos no porque no podés, igual te cocino un pollo ... es imposible, o ya me di por vencida con este buen señor al explicarle que yo me puedo llevar o que existen empanadas aptas...

El error es que una les hace la vida más fácil sin esperar nada, y sabiendo que es así, hay compañeros de trabajo que hace siete años me siguen convidando facturas y se auto consuelan con el no me logro acostumbrar,  y bueno, tampoco pido que me compren aptas, solo que pido retengan la info, y también después me río, decímelo a mi, me tuve que acostumbrar porque no me queda otra.
Para mi es tan fácil retener información de este tipo para con los demás, pero bueno, yo debo ser las pocas que quedan.

Por suerte hay gente que si ayuda, acompaña, aprende, se interesa, se equivoca e intenta aprender y dar una mano.

Si les contara el apoyo que tuve yo el día que me enteré de mi diagnostico es digno de show de Stand Up, pero no soy yo la protagonista de este relato, además que no voy a darles tanto detalles, la persona que necesité a mi lado dandomé valor, estuvo y está.
Hay que aprender a valorar lo que tenemos y no esperar lo que jamás llegará, asi que ya saben todo pasa siempre POR algo y PARA algo.

FELIZ, FELIZ DÍA INTERNACIONAL DEL CELÍACO

Hoy es mi sexto ¨festejo¨del día sin t.a.c.c. y las sensaciones se van modificando, es mentira que con el paso del tiempo las cosas se hacen más fáciles por arte  de magia, así como no es verdad que uno se acostumbra por que no lo queda otra. 

Si hay algo que me ¨ diferencia ¨de otras personas ¨normales ¨ no celíacas, es la capacidad de control ante miles de situaciones, la paciencia (que muchos dicen que yo no poseo, paaabres) y lo mejor de todo, es la hermosa gratificación de tener un montón de amigos virtuales, de  ¨colégas¨ esas personas que vivan en Argentina, en España, donde sea, se sienten igual a una, tienen las palabras justas, y aunque no me conozcan sé que son incondicionales, y eso no tiene precio.

Por eso una vez más, me arremango y continuo con la remada, con la lucha, la difusión y el pedido de igualdad para una vida digna. 
Recuerden siempre amigos :

Celíacos, una condición de vida, ni enfermos ni pobrecitos, ni rompequinotos. Personas ante todo. 

Gracias una vez más por estar ahí, del otro lado leyéndome a mí, a una simple persona que un día abrió este blog para compartir las experiencias de vida, créanme que mientras escribo estas líneas tengo un nudo en la garganta, la vida es difícil , dicen los que más saben, lo imposible tarda solo un poco más, y estoy segura que las cosas siempre pasan por algo. 
No son días fáciles los que estoy pasando, sepan que siempre la vida nos tiene preparadas situaciones más complicadas, pero soy de las que cree que nada es en vano y todavía prefiere pensar y actuar en positivo.

Este día es para festejar, para concientizar, para difundir, si tenés algún familiar celíaco, amigo, algún conocido solo por hoy comé sin gluten y vivirás la hermosa experiencia de sentirte una persona distinta!!!

Hablen, expliquen, no se cansen nunca de contarle a la gente, pregunten, cuenten siempre con gente que los quiera ayudar, siempre, siempre hay gente con la que pueden contar.

Gracias por hacerme sentir siempre que Maldito Gluten vale la pena, gracias por darme cada día más y más fuerzas para continuar esta hermosa tarea de comunicar, compartir, intercambiar ideas, pensamientos, vivencias y por sobre todo un poco de esperanza y amor, que en estos tiempos es difícil de encontrar.

Festejen, luchen, rían, compartan y piensen que siempre, siempre, se puede seguir adelante.

Los quiere,
Lety

SINCERICIDIO PARTE II

Hace mucho tiempo que no me sentaba a escribir, a veces pierdo la noción que hay muchos de ustedes, que suelen leerme, y siento por momentos defraudarlos por tanta ausencia, cosas de la vida.
A casi siete años de mi diagnostico tengo muchas situaciones, sentimientos encontrados.
Si bien, me he acostumbrado a ser celíaca y a todo lo que eso conlleva, debo sincerarme y ser honesta al admitir que me sigue rompiendo....
Es mentira cuando un celíaco les diga que se acostumbró a la celiaquía, es mentira cuando un celíaco dice que no le molesta que le coman una pizza, empanadas, sándwiches, tortas, tartas,  caterings enormes delante de la cara, es mentira, molesta, joroba, uno sabe que no debe comerlo, asi haya productos aptos, en el momento te sentís horriblemente, incomoda y anula.
Son muchos NO, son muchas situaciones que hay que manejar, mucha gente boba que no colabora, y muchas personas que creen que como ya pasaron tantos años, uno se acostumbró. 
Pero no. invito a cualquier celíaco a que me diga lo contrario.
Así como invito a las personas que dicen; ¨bueno pero ahora hay un montón de productos, de alimentos ademas no comer harinas es sanisimooo,¨ sisisi, yo te invito a 15 días de mi vida, con festejos en el medio, con rutina, con hijos en el colegio, en cumpleaños, como cualquier celiaco. yo los invito a pagar más de 20 pesos por medio kilo de pan rallado (si encontrás), los invito a la casa de una familia donde hay mas de un celíaco, los invito a la casa de una mamá con dos chicos celíacos, mientras le prepara su mochila para que su hijo vaya por la vida intentando sentirse un nene más.
Así como la gente que dice que te entiende, mentira, mentira, no podés entender a alguien si no lo vivís en carne propia, asi como yo no puedo entender a un diabético, si puedo llegar a imaginarme o a sentirme algo cercana por la complicación alimentaria, pero jamás lo comprendería.
Se puede vivir siendo celíaco, claro que si, pero lo que no se vuelve a vivir es una vida normal como cualquier ser humano, y no es mala onda ni bajón, es realidad, si hay que ponerle voluntad, claro, si hay que tener paciencia, claro, eso sí, si sos celíaco asegúrate siempre de tener un celíaco a mano, esos siempre ayudan.
NO es mi intención deprimirlos, no es mi intención bajonearlos, siempre en mis posts intento buscarle la vuelta, no darle tanto dramatismo, son momentos, son instantes, en el momento en el que uno entiende que come para vivir y no vive para comer, ya te das cuenta que pasa a ser secundario.
Se puede vivir con la celíaquia, hace falta mucha paciencia y gente que acompañe!!!

BRIOCHE DOREE APTO CELIACOS

 La empresa Brioche Dorée comenzó el 2013 incorporando a su carta 3 opciones sin T.A.C.C: 2 cuadrados dulces [que se pueden acompañar con café o tés Inti-Zen aptos para celíacos] , y una quiche de jamón y queso para mediodía o la noche!. Estos 3 productos son elaborados en una planta certificada, libre de gluten, y son almacenados separadamente y entregados al cliente en su envase original para garantizar la seguridad del producto. Por el momento, estas opciones están disponibles en los locales de la marca en Alto Palermo, Unicenter, Galerías Pacífico y la esquina de Lavalle y San Martín , en el Microcentro.

Esta empresa se suma al compromiso con la comunidad celíaca, teniendo los cuidados necesarios que promueve la Asociación Celíaca Argentina para ofrecer opciones aptas y seguras!

Una bacteria mejora la calidad de vida de los celíacos

• El microorganismo se ha incorporado a un suplemento nutricional que mejora las alteraciones de la flora intestinal.
• El probiótico, basado en una patente del CSIC, se presenta en forma de leche en polvo.

Tras más de cuatro años de investigaciones, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) logró patentar una bacteria que mejora las alteraciones de la microflora intestinal de los enfermos de celiaquía. Ahora, esa patente se ha transformado en un suplemento nutricional que puede ser consumido diariamente por los pacientes para mejorar su calidad de vida.

Este probiótico, llamado Proceliac, se presenta en forma de leche en polvo y contiene la cantidad recomendada de Bifidobacterium longum ES‐1. Es la acción de esta bacteria la que actúa sobre las alteraciones intestinales que sufren los celíacos. Proceliac no pretende ser un tratamiento contra la dolencia, si no un suplemento para una dieta ya libre de gluten.

La enfermedad celiaca es una enteropatía crónica del intestino delgado producida por una respuesta inmunológica al gluten, un componente presente en un amplio número de alimentos como la harina y la cerveza. Dado que actualmente no existe ningún tratamiento que revierta los efectos de esta dolencia, la única alternativa posible para aquellos que la sufren es mantener una dieta libre de gluten. La enfermedad celíaca afecta al 1% de la población mundial, aunque se calcula que por cada caso diagnosticado hay entre siete y 11 sin detectar.

Los ensayos con metodología de doble ciego llevados a cabo con niños celíacos que comenzaban una dieta sin gluten han demostrado que su consumo diario reduce los parámetros inflamatorios y mejora la flora intestinal. La investigadora del Instituto de Agroquímica y Tecnología de los Alimentos del CSIC Yolanda Sanz, que participó en el desarrollo de la patente, explica: “Es muy difícil mantener una dieta 100% libre de gluten ya que incluso los alimentos catalogados como libres de gluten pueden contener hasta 20 miligramos de este compuesto por cada kilogramo de producto”.

Las alteraciones producidas por la intolerancia al gluten incluyen otros efectos como la malnutrición, detectada en niños recientemente diagnosticados, causada por una mala absorción de nutrientes. Según Sanz, “el probiótico también acelera la recuperación de los parámetros de talla y peso cuando comienza su ingesta”.

El producto

La licencia de explotación de la patente del CSIC fue concedida a la empresa Biopolis, una spin‐off del organismo que ha llevado a cabo el estudio de seguridad alimentaria y el escalado de producción de la cepa bacteriana. Por su parte, ha sido la marca Central Lechera Asturiana la encargada de desarrollar el producto final.

Proceliac se presenta en un formato de bote de 420 gramos para el consumo en el hogar. Su objetivo es el de sustituir al vaso de leche diario de forma que los pacientes consuman las 1x109 bacterias necesarias para que el producto sea efectivo.

El probiótico, por tanto, ayudará a los pacientes a estar más protegidos frente a un posible consumo involuntario de gluten así como a mejorar sus alteraciones intestinales. Aunque Proceliac sólo ha sido probado con pacientes de esta dolencia, el investigador del CSIC y Consejero Delegado de Biopolis, Daniel Ramón, considera que “la bacteria podría ser efectiva contra otros trastornos intestinales y ese será el siguiente objetivo de las investigaciones”.

FUENTE:http://noticias.lainformacion.com/ciencia-y-tecnologia/ciencias-general/una-bacteria-mejora-la-calidad-de-vida-de-los-celiacos_mPADlo893Zi5XirrpZndA/

SINCERICIDIO

Hace seis años que soy celíaca, se muy bien de que se trata, se que antes estábamos peor, sé de la lucha de muchas personas que lograron tantas cosas, sé de la lucha diaria de muchas otras para poder nada más ni nada menos que alimentarse de la manera correcta.
Sé lo que me cuesta luchar con muchas cosas, se lo que les cuesta a los que no se pueden comprar los alimentos.
Sé de luchas ajenas, no soy ombliguista.
Con la Salud no se juega, con la Salud no se lucra...las obras sociales, las prepagas no están haciendose cargo.
Llego entonces a muchas conclusiones, gracias a la reglamentación de la sra presidenta tenemos, desde el año pasado ley celíaca, pero no del todo, ya que el sr jefe de gobierno no la ha reglamentado aún.
Entonces estamos casi igual que antes.

 Señor que se saca fotos cocinando en talleres, señor que organiza una super mega exposición en el Centro Cultural Borges, entonces que alguien me explique porque no reglamentan la ley.
ahh ya sé, no es top ser celíaco, no somos muchos, eso es lo que pasa.

Yo sé y entiendo el trabajo árduo de las asociaciones, pero es justo que una persona celíaca antes de consumir un producto, o mejor dicho antes de comprarlo deba fijarse en 4 listados de alimentos?? cuatro listados, el del anmat, el del ministerio de salud y el de las dos asociaciones celíacas??

Soy agradecida de los listados, y de las personas que trabajan en las asociaciones, pero cuando va a ser el día en el que tengamos un solo listado, seguro, gratuito o acaso estoy pidiendo mucho?

Estos ataques me agarran cuando estoy una semana seguida mal de la panza, cuando por comer un producto que era apto finalmente me doy cuenta que no lo es.
 Lamentablemente soy sintomática a la brevedad, soy extremadamente cuidadosa, hasta me han tildado de extremista, porque soy realista y sé que si no me cuido yo no me cuida nadie.

No se puede confiar en los alimentos que solo tienen el logo porque pueden no ser aptos, en las marcas apto celíacos tampoco se puede confiar porque ni la mitad están inscriptas en el anmat, cosa que es gratuito hacer pero no lo hacen, porque ? no lo sé. Marcas como coca cola, chungo, freddo, persicco y otras que tampoco lo hacen.
Soy consciente que este año se sumaron muchas marcas como Arcor, La Campagnola, Jugos CLight, Salsati, Molto y otros enlatados, tengo claro como es la cuestión.

Si tanta gente que no es celíaca elije alimentarse sin gluten, como por ejemplo Julia Roberts, dicen que hasta Messi leva una dieta libre de gluten entonces no será ¿ que es mejor ser celíaco que no serlo?
¿no es mejor la alimentación célíaca?
¿ Quienes son los que se están alimentando mal entonces?.

Insisto, Insistí, Insistamos ( CAMPAÑA CELÍACA)

Escuche, leí alguna vez que las personas que obtienen logros, llegan a la meta no siempre son los que más saben, sino los que más insisten....
Siendo celíaca hace algunos años ya, puedo dar fe de ello. Entonces a insistir se ha dicho. 
Durante este 2012  se han incluido muchas marcas, por suerte,  los jugos clight, muchos productos de la campagnola, arcor y muchas otras marcas a nuestra acortada lista apta.
El camino es largo, pero está más que demostrado  que unidos siempre se llega a una muy buena meta.
Me sumo a la campaña de mi amiga blogeril Cronicas Gluten Free, ¿ como es la campaña? una vez por día entrar a los muros de facebook y pedir sean inscriptos estos productos ya que dicen ser apto celíacos pero no están inscriptos en el anmat, salvo los huevos kinder que por el momento no son apto celíacos.

Coca cola y toda su línea https://www.facebook.com/#!/cocacola?fref=ts

Huevos Kinder: https://www.facebook.com/#!/kindersurprise?fref=ts

Helados

Volta: https://www.facebook.com/#!/pages/Volta-HeladosChocolates/42402531452

Chungo: https://www.facebook.com/HeladosChungo

Persicco: https://www.facebook.com/heladeriapersicco

Freddo: https://www.facebook.com/#!/freddohelados?fref=ts

Grido: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=454829114550874&set=o.38755459716&type=1&theater&notif_t=like

Cremolatti: https://www.facebook.com/pages/Helados-Cremolatti/29213959486

Mc Donald´s para pedir pan apto celíacos, en España ya lo tienen: https://www.facebook.com/#!/McDonalds?fref=ts&rf=115704121777947

Cada vez más personas advierten que son celíacas en la adultez.

Se estima que en la Argentina 1 de cada 100 personas padece celiaquía, aunque el 93% desconoce su condición. Esto significa que hay aproximadamente 400 mil celíacos, de los cuales sólo 25 mil lo saben con certeza. La importancia de diagnosticar a tiempo

Especialistas advirtieron que la demora en el diagnóstico compromete el inicio de una dieta libre de trigo, avena, centeno y cebada, es decir, sin TACC, que es la única posibilidad de abordaje de esta patología, que no tiene cura.

Según los responsables de la Asociación Celíaca Argentina, ésta es la principal razón por la cual cada vez son más las personas que descubren que son celíacas en la adultez y no durante su infancia o adolescencia.

Esta realidad, que también está presente en muchas otras condiciones, se volvió una constante en la celiaquía, una enfermedad caracterizada por la inflamación crónica de la mucosa intestinal debido a la incapacidad que tienen quienes la padecen de digerir la gliadina, proteína presente en el gluten, a su vez componente del trigo, la avena, la cebada y el centeno.

El aspecto positivo es que dado el incremento de la información y difusión de esta patología que se dio en el último tiempo, hecho visible tanto en el crecimiento de los lugares de comida así como también en la multiplicación de los productos específicos disponibles, cada vez son más los médicos que sospechan que una persona con determinada sintomatología puede tener celiaquía, y por ende encargan la realización de estudios, aun a una edad en la cual tal vez pasaron varios años desde la aparición de los primeros síntomas.

La licenciada Mariana Holgado, coordinadora de la Comisión de Alimentos y Medicamentos de la mencionada Asociación coincidió con esta afirmación y agregó: “Es justamente por esto que actualmente están surgiendo muchos diagnósticos de celíacos adultos que durante largo tiempo padecieron sintomatología asociada, sin sospechar que se trataba de la presencia de la condición celíaca”.

No obstante, cabe señalar que la cuestión se complica un poco para la parcialidad de personas celíacas que no tienen síntomas. En ellos suele resultar mucho más complicado advertir qué está ocurriendo, y por ende encarar la puesta en marcha de una dieta libre de gluten, única posibilidad de tratamiento para esta patología que no tiene cura.

Realizar una dieta libre de trigo, avena, centeno, cebada y sus derivados es la única forma de tratar la enfermedad, pero además de evitar el deterioro de la salud. Por eso es muy importante restringir el consumo de gluten no solo en lo referido a la alimentación, sino también en otras cuestiones como los medicamentos o los productos de higiene personal y corporal.

“La piel es el órgano más grande del cuerpo humano y tiene una gran capacidad de absorción. Es por eso que el gluten presente en los productos cosméticos se absorbe, generando que el paciente los consuma por esta vía, muchas veces sin saberlo. Esto se denomina transgresión involuntaria”, explicó la doctora Laura Agoff, médica gastroenteróloga del Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA).

Ocurre que en las góndolas de los supermercados y las perfumerías y farmacias argentinas no sólo hay muchos productos que directamente están formulados a base de trigo o avena, sino que además hay algunos otros en los cuales no está claro -al leer las etiquetas- qué componentes tienen. De esta forma, es muy fácil caer en transgresiones involuntarias.

En cuanto a los alimentos, desde hace ya algún tiempo rige una ley que obliga a las empresas a identificar, en aquellos productos que pueden tener gluten como por ejemplo los yogures y los quesos, si lo tienen o no; pero además compromete a las empresas productoras de otros tipos de alimentos a colocar etiquetas claras que le permitan al consumidor identificar si el gluten está presente, por ejemplo, en determinadas galletitas, café instantáneo, mayonesa o jamón.

La celiaquía y sus manifestaciones

“La enfermedad celíaca, cuya incidencia de acuerdo a diversos análisis es mayor en mujeres que en varones, presenta cierta predisposición genética, razón por la cual cuando una persona es diagnosticada, se recomienda que todo su grupo familiar íntimo se realice los estudios. Sin embargo, se sabe también que la falta de lactancia materna y la administración de alimentos con gluten antes de los 4 meses de vida también puede favorecer el desarrollo de esta patología”, comentó la doctora Laura Mijelshon, médica dermatóloga, miembro de la Sociedad Argentina de Dermatología.

La especialista también expuso: “Otro de los problemas a la hora del diagnóstico es la diferencia entre persona y persona, porque mientras algunos presentan la forma típica o polisomática (es decir que tienen varios síntomas entre los que prevalecen los gástricos), otros sufren tal vez sólo una o dos complicaciones no tan relacionadas como ladermatitis de contacto o los problemas osteoarticulares, mientras que un último grupo directamente no presenta ningún tipo de síntoma, complicación o molestia”.

Por último, la doctora refirió que también existe una parcialidad de gente que tiene los síntomas pero su enfermedad es latente. Esto quiere decir que permanece “invisible” en las pruebas de laboratorio

Fuente; http://www.infobae.com/notas/672497-Cada-vez-mas-personas-advierten-que-son-celiacas-en-la-adultez.html

Felíz día del celíaco!!!

Tarde pero seguro... ser celíaca, me dió y me da mas festejos que no serlo. Me encuentro festejando mi quinto día del celíaco, festejo los cumpleaños de mi blog y voy festejando todos los  ¨pequeños logros¨que tenemos Maldito Gluten y yo...y ni hablar de mi despertar de hoy, mi hija saludándome como si fuera mi cumpleaños, con sus cinco años entiende más que cualquier adulto, busca conmigo los productos, arrodilladas entre las góndolas del súper buscando latas de durazno.... y festejando porque el ketchup La Campagnola tiene el bendito logo... y también mi marido que es celíaco la mayoría de las veces por elección, y amigos...

Recuerdo las primeras veces que escribí, los posts, los comentarios y los afectos que llevo ganados en estos cinco años. Como digo siempre las redes sociales si son bien usadas tienen muchos beneficios, al menos para mi, me encuentro ¨hablando¨con muchas personas, amigos y amigas celíacas de distintas partes del mundo y todos vivimos de la misma manera esta condición.
En más en este momento una gran amiga celíaca blogeril ( cómo las llamo yo) me está preguntando por la exposición ya que quiere conocerme, y yo a ella como a un montón de personas que me acompañaron y que acompaño. Sin quererlo uno es un ejemplo para mucha gente, la otra vez otra amiga, en este caso del twitter, que no es celíaca me contó que me usaba de ejemplo y que daba a conocer mi blog... faaaa, una emoción terrible da saber que algo hago, por más pequeño que sea...
Este día es para tomar conciencia, para difundir, para hacer conocer la celiaquía, cada vez son más los diagnosticados, en estos cinco años una amiga también fue diagnosticada, y así me encuentro dando ¨consejos ¨ a compañeros de trabajo para familiares... y cada vez somos más... a no desesperar. Si fuiste diagnosticado/a hace poco informate y pregunta siempre, hoy hay un montón de ayuda en las redes y en un montón de hospitales.
Hay que dejar atrás muchas más cosas de las que pensás, pero eso es parte del cambio y de la vida.
Es difícil no imposible.
Gracias por darme cada día esa alegría de sentirme un poco mejor, les dejo un soundtrack de una hermosa película....

Los quiero, Lety, Maldito Gluten.

Gracias a Dios que soy celíaca!!!

Muchas veces dije que ser celíaca me había quitado felicidad, después de cinco años de esta experiencia, encontré en mí una persona nueva, la de antes no está, ahora no digo que no sea feliz, sino que el mundo que nos rodea no es apto en su totalidad, por el momento, para nosotros.
El ser celíaca me ¨quito¨comodidad, fuera de mi casa, pero también me da la oportunidad de difundir la enfermedad, de ayudar a otros, de conocer muchas personas, y de ser ¨diferente¨ está bueno, por momentos.
También me enseñó y me enseña día a día muchas más cosas de las que imaginaba y ni hablar de la gente que me sorprende para bien amigos, compañeros, familiares que están en conmigo ayudándome y brindándome su apoyo.
A no bajar los brazos, que ser celíaco no sea un impedimento para vivir con alegría!!!

¿Quién es ¨normal¨del todo? Por eso cuando les digan : ¨ Que garrón, eso que tenés, yo me muero..., que embole...¨ y un montón de barbaridades con muyyy poooocoooo tacto, contesten: ¨
Gracias a Dios que soy celíaco,a¨ y vos sabés si lo sos???

Besos y abrazos!!!!

El final de mis vacaciones sin t.a.c.c para todos

Ya les conté de restaurantes, los paseos, los precios, pero no les conté sobre las dietéticas y almacenes donde pueden comprar muy tranquilos.

Fuimos a la dietética Naturel ubicada en la calle 63 y 69. Allí hay mucha variedad, varias marcas, galletitas, congelados, todo a muy buen precio. Allí compramos pizzas y empanadas.

También pasamos por la dietética Te encontré en la calle 79 y calle 6, este año me sorprendí ya que cuentan con mucha más variedad que al año anterior.

Y en la calle 4 entre 81 y 83 hay un minimercado que en la fiambrería saben que fiambres son aptos ( ya que una empleada de allí es celíaca) limpian la maquina de cortar fiambres cada vez que pedís para celíacos, unas genias!!!


Y como dicen por ahí que un día de vida es vida y si !!! cuando uno está de vacaciones disfruta a pleno!!!

Y por último, recomendarles la Parrilla La posta, ubicada en la avenida 10, en el Parque Lillio. Un lugar hermoso en el medio de los árboles de eucalipto, abre todos los días a la noche y los domingos al mediodía. Siempre que íbamos escuchaba que había mas de un plato celíaco.

Allí además de Parrilla las papas fritas son aptas y de postre pueden comer flan, saben muy bien los cuidados que hay que tener. La comida es riquísima, para mí la mejor parrilla de Necochea y sin duda los mejores chinchulines.

Espero hayan disfrutado de estos relatos de mis días de vacaciones!!! 

Besos y hasta el próximo post!!!

Nuevo logo sin T.a.c.c

Este es el nuevo logo aprobado, esperemos se cumpla y que las empresas colaboren utilizando este logo en los alimentos que sí son aptos!!!

Elegido uno de los mejores blogs de celiaquía

¨ Maldito Gluten ha sido reconocido como uno de los mejores blogs en la temática celiaquía. Después de una selección entre más de 800 blogs y sitios que tratan el mismo tema Maldito Gluten ha sido elegido para formar parte de  http://www.celiacos.35webs/.

Ser parte de celiacos.35webs es la forma que encontramos para darle las gracias por compartir sus vivencias con los demás,  por ayudar a los familiares y amigos del enfermo a entender por lo que pasan los celiacos, y arrimar el hombro a los que padecen esta condición, porque siempre pueden encontrar un testimonio con el que sentirse identificados y saber que no están solos en este camino tan difícil de transitar algunas veces.

Quienes han votado por Maldito Gluten para formar parte de este proyecto quieren darle las gracias por la buena voluntad y por el esfuerzo que significa mantener un blog durante tanto tiempo. ¨

Súper contenta con esta noticia, quiero agradecerles a ustedes, lectores de mi humilde blog, el que hago con mucho amor- De celíaca a celíacos, de acá , de allá, de todos lados, porque no importa de donde seamos sino hacia donde vamos.
Les dejo miles de besos y agradecimientos!!!
Lety

Ya se habla de una ¨ explosión ¨ de celíacos

En una reciente reunión científica, médicos y pacientes oyeron hablar por primera vez de una "explosión" epidemiológica de la enfermedad celíaca, un trastorno autoinmune que se produce por la intolerancia intestinal al gluten de los cereales. Aunque la explicación del término se basa en teorías e hipótesis aún en investigación, una revisión de los estudios recientes más sólidos confirma que cada 15 años se duplica la cantidad de personas que la padecen.

"Es una enfermedad con un fuerte componente familiar, en la que un agente externo, el gluten, termina generando una reacción de la inmunidad con daño en la mucosa del intestino. La genética y la inmunidad pueden cambiar en cientos o miles de años, pero no en 15 ni en 50 años. Entonces, habría que preguntarse qué factores ambientales tienen que ver con este aumento de la prevalencia", señaló el profesor Julio Bai, jefe del Departamento de Medicina del Hospital de Gastroenterología Dr. C. Bonorino Udaondo.
Junto con el doctor Eduardo Mauriño y la licenciada Andrea González, Bai codirigió en esta ciudad el III Simposio Latinoamericano de la Enfermedad Celíaca, donde se presentaron los detalles de esta revisión de la literatura. La credibilidad de los trabajos elegidos reside en que sus autores no compararon estadísticas: analizaron muestras de sangre almacenadas en los 50 y 70 con aquellas obtenidas en el nuevo milenio.
Con técnicas más sensibles, equipos científicos de los Estados Unidos, Finlandia, Italia y Holanda pudieron hallar los anticuerpos de la enfermedad en una mayor cantidad de personas de lo que estaba registrado. Y, por sus características, los resultados se pueden aplicar a nuestra población.
"La enfermedad celíaca es uno de los trastornos crónicos más comunes en los países con población de origen europeo; afecta al 1 por ciento. A comienzos de los 90, un equipo de Italia inauguró una «era» de la epidemiología de la enfermedad. Con muestras de sangre de 17.201 estudiantes sanos, el equipo demostró que la enfermedad celíaca es más frecuente de lo que pensábamos y que la mayoría de los casos atípicos seguirán sin ser diagnosticados, a menos que se los busque mediante un análisis de sangre", escribieron los doctores Alesio Fassano y Carlo Catassi en el boletín de la Organización Mundial de Gastroenterología.
Y con resultados de estudios similares ambos descubrieron un patrón común: cada 15 años se duplica la cantidad de personas celíacas.
En el número siguiente del mismo boletín, los doctores Bai y Edgardo Smecuol, también del Udaondo, escribieron: "Hace unas décadas, se consideraba que la enfermedad celíaca era un trastorno raro, principalmente porque el diagnóstico se regía por la existencia de síntomas gastrointestinales. Pero los últimos estudios epidemiológicos hallaron pruebas de que la creciente cantidad de pacientes celíacos detectados en el mundo demuestra un verdadero aumento de la prevalencia".
El año pasado, en Nature Reviews: Gastroenterology and Hepatology, un equipo de Holanda reveló que la prevalencia mundial de la enfermedad celíaca en 1970 era del 0,03% y que en cuatro décadas había crecido al uno por ciento. Pero ¿ese aumento es porque hay más personas celíacas o la enfermedad se conoce más y se detecta mejor?
"Es una pregunta que hicieron en el mundo y ya se empezó a responder con investigaciones muy sólidas. En la Clínica Mayo, por ejemplo, el análisis de una de las usinas de datos más importante que tienen los Estados Unidos permitió encontrar que allí, en 50 años (desde 1950 hasta 2000), la enfermedad se quintuplicó objetivamente", dijo Smecuol, de la Sección Intestino Delgado del Udaondo.

Cada vez más pruebas

Junto con Fassano, del Centro para la Investigación de la Enfermedad Celíaca de la Universidad de Maryland, Estados Unidos, Smecuol presentó este recorrido por las pruebas que respaldan esta "explosión" epidemiológica de la enfermedad celíaca. Otra de ellas llega desde Finlandia.
Allí, un equipo analizó dos poblaciones de la misma edad, pero una de 1978-2000 y otra de 2000-2003. En 20 años, las muestras de sangre de los 16.028 participantes revelaron que la prevalencia se había duplicado del 1 al 1,99 por ciento. "En los 80, los médicos clínicos habían diagnosticado sólo 2 celíacos en 8000 personas. En 2000, a 32 de 8028 -resumió el especialista del Udaondo sobre lo publicado en Alimentary Pharmacology & Therapeutics-. Pero cuando analizaron los anticuerpos en sangre de las muestras de ambos períodos, no sólo comprobaron que se habían duplicado los casos, sino que también identificaron más celíacos sin síntomas en 2000 que en 1980."
Y cuando el equipo de Fassano y Catassi analizó muestras de sangre de 3515 habitantes del condado de Washington, en Maryland, Estados Unidos, comprobó que entre 1974 y 1989 se había duplicado la cantidad de celíacos. Mientras en los 70 la enfermedad afectaba a una de cada 501 personas, en los 90 la padecían una de cada 219 y en 2001, uno de cada 105 estadounidenses.
El mismo estudio demostró que la pérdida de esta tolerancia al gluten puede ocurrir en cualquier momento de la vida. "Consumimos granos mucho más ricos en gluten que los que comían hace 50 o 60 años -afirmó Bai-. Además, los chicos están expuestos más precozmente a esos granos porque la lactancia materna ya no dura tanto. Es probable que la suma de todos estos factores dé cuenta de por qué podría estar aumentando la prevalencia de la intolerancia al gluten.".

Fuente: http://www.lanacion.com.ar/1416201-ya-se-habla-de-una-explosion-de-celiacos