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jueves, 12 de abril de 2018

A once años de mi diagnostico

Hace 11 aňos me diagnosticaban celiaca. 
Ni yo sabia que era. Lo primero que le pregunte al médico fue si era contagioso. 
No tenia una minima idea que era y menos si lo habia sido siempre.
Hace 11 aňos que escucho y que me tengo que bancar una cantidad de bolufrases, hiriendo mi suceptibilidad  porque  hay gente que decide sincerarse ese mismisimo instante en el que te dicen:
¨ ay si yo fuera celiaca me muero ¨.
¨ Uff cierto vos que no podes comer nada¨.
¨Ups perdón pero siempre traigo torta de mi cumpleaňos y no hay nada para celíacos¨.
¨Ay justo lo que hay acá no es para vos, mil disculpas.¨
Hasta que te refrieguen en la cara que compran yerba apta para que tomes mate y no te quejes. (Igual ese fue uno solo x suerte).
Hace 11 aňos que lidio con médicos que no tienen idea. hasta llegue a escuchar una vez uno que me dijo que tenia descompostura xq no hacia la dieta de Acela , mejor que no sigo es
e listado, a mí no me funcionó.
Hace 11 aňos que llevo mi tupper (cada vez menos) a donde vaya.
He ido a lugares donde solo podia tomar gaseosa solo x el hecho de no dejar de salir.
Hace 11 aňos que me olvidé lo que era sentarse tranquila en un bar a tomar algo o planificar un viaje sin antes hacer un google research de todos los lugares aptos.
Hace 11 aňos atrás mis padres se tiraban la bola uno al otro para justificarse de mi genética y quien era el culpable de lo que yo tenia.
Hace 11 aňos que no se lo que es ir al super y agarrar cualquier producto sin importar marca y logo.
Hace 11 aňos que leo notas sobre posibles pastillas, vacunas, inyecciones lo que sea para combatir el gluten.
Hace 11 aňos que escucho decir : ¨ahora hay un montón de productos para celíacos! (Nahh en serio ?? Dato curioso: cuestan el triple)
Hace 11 aňos le busco la vuelta, el lado positivo, hasta armé un blog para alentar a los que recien se enteran de su diagnostico, pero también debo ser sincera conmigo y ponerme del otro lado. 

A mi también me hubiera salido del alma la frase Si soy celiaca me muero, (no se si la hubiera dicho en voz alta) yo también hubiera metido la pata y le seguiria convidando cerealitas a los que no pueden. 
Por que no? Imaginense si a los demás les molesta la sola idea se ser " diferente" entonces que nos espera a los que si lo somos.
A veces no vendria mal ponerse en el lugar del otro.
A los que se pusieron y se ponen en mi lugar hace 11 aňos Gracias! Y a los que me acompaňan con la mejor onda gracias también! 

Se muy bien todo lo bueno que me trajo este diagnóstico y se que fue para mejor.
Se también que no cambiaría por nada del mundo mi alimentación ni mi modo de vida.

sábado, 1 de diciembre de 2012

Por ley, todos los restaurantes deben ofrecer un menú apto para celíacos

También deberán poner a disposición del cliente sal sin sodio, pan dietético y 250 cm3 
de agua para tomar. No podrán cobrar servicio de mesa a los menores de 12 años.

La Legislatura porteña sancionó el jueves pasado una ley que establece la obligatoriedad
para todos los restaurantes de la Ciudad de ofrecer un menú apto para celíacos.
 De esta manera, los establecimientos gastronómicos deberán tener entre sus opciones
 un plato apropiado para quienes padezcan enfermedad celíaca, con alimentos libres de
TACC (trigo, avena, cebada, centeno).
La norma fija también que si el restaurante cobra servicio de mesa, deberá ofrecer un
 mínimode 250 cm3 de agua apta para el consumo, una panera –también con productos
 libres de gluten–, sal sin sodio y pan dietético, si es que el cliente lo pidiera. Además,
no podrá cobrarse servicio de mesa a los menores de 12 años.
Claudio Presman (UCR), coautor de la iniciativa junto a su compañero de bancada
Rubén Campos, subrayó que la idea es “resguardar el derecho de los consumidores,
 pero además proteger la salud.
Se trata de establecer una norma que tenga en cuenta la situación de un grupo
 numeroso de personas, contribuyendo a su bienestar y garantizando que algo
 tan cotidiano como sentarse a la mesa de un restaurante deje de ser restrictivo”,
 concluyó.
En cuanto al cobro del servicio de mesa, con esta ley se busca que quienes
imponen ese adicional a cada menú brinden servicios que justifiquen a los
consumidores el pago de ese cargo.
Los responsables de los comercios que incumplan la nueva norma que obliga
a poner a disposición de los clientes los productos incluidos en el servicio de
mesa podrán ser sancionados con multas de hasta 830 pesos.
Celina Bo forma parte del grupo promotor de la Ley Nacional de Celiaquía
 (Nº 26.588) y, aunque se lamenta por el incumplimiento de la norma en todo
 el territorio nacional, sostiene: “Celebramos toda medida que sea inclusiva.
La idea es que una familia pueda ir a comer a un restaurante sin que sea un
trastorno para quienes deben respetar estrictamente una dieta.
La ciudad tenía en este tema una deuda importante con el turismo, pues
otros países están mucho mejor organizados en este aspecto”, sentencia.
Gustavo tiene 28 años y es celíaco. Enterado de la medida, opina que
“está bueno que uno pueda dejar atrás los problemas a la hora de salir a
 comer afuera.
Ojalá se haga extensivo al delivery”, se entusiasma. Se calcula que en el país
 hay unas 400 mil personas que padecen celiaquía.
A partir de una iniciativa local, Puerto Madryn es una de las ciudades que
ya cuenta con restaurantes aptos para celíacos.
 También el municipio de Tigre adoptó esta medida. Allí se lanzó el programa
 Tigre Integra en mayo de 2011 y hoy ya hay más de cuarenta locales gastronómicos
que recibieron capacitación sobre la seguridadMalimentaria y ofrecen platos
libres de TACC.

Fuente: http://www.perfil.com/ediciones/2012/12/edicion_732/contenidos/noticia_0061.html




miércoles, 10 de octubre de 2012

CAMPAÑA NACIONAL

La campaña nacional "¿...y si soy celíaco?" se propone la difusión de la celiaquía para llegar al Bicentenario de la Independecia en 2016 con la mayoría de los 500.000 celíacos argentinos diagnosticados.
Sumate: imprimí este afiche, en lo posible en tamaño A3, en colores y pegalo en la sala de espera, consultorio o centro de salud que consideres. Así, buscamos que tanto pacientes como médicos sospechen de EC ante los síntomas asociados.
Compartí tu participación escribiéndonos a consultas@ley-celiaca.com.ar así elaboramos un registro nacional de la campaña.
Paulatinamente agregaremos nuevos afiches, con otras enfermedades de referencia, para ampliar el alcance de la campaña.







Gracias por colaborar en la difusión de la Celiaquía y su diagnóstico

Las nuevas aventuras del capitán Veto

Son 363 leyes que aún no fueron reglamentadas, de las cuales el 56 por ciento fueron aprobadas durante el mandato de Macri. Estas se agregan al elevado número de vetos y a las normas que no se publican en el Boletín

Las tres cuartas partes de las leyes que requieren reglamentación del gobierno porteño siguen sin tenerla. Son 363 normas, de las que más de la mitad se sancionaron durante el gobierno de Mauricio Macri. La información quedó documentada en un trabajo de la legisladora del Frente para la Victoria María Rachid, que advierte sobre las trabas que pone la gestión PRO al Poder Legislativo, entre la no reglamentación, los 106 vetos del gobierno macrista y las leyes que demoran en publicarse en el Boletín Oficial. “Ya denunciamos que el actual jefe de Gobierno utilizó abusivamente el mecanismo del veto. Ahora descubrimos otras herramientas ocultas de las que se vale el Ejecutivo para inhabilitar al Legislativo, generando la inaplicabilidad de las leyes que no son de su agrado”, afirmó Rachid.
Se sabe: la relación de Macri con la Legislatura nunca fue óptima. Incluso con su propio bloque de legisladores tuvo momentos de rispidez. Algunos funcionarios macristas solían llamarlos –no sin maldad– “el bloque de la oposición”. La cantidad de vetos que firmó el gobierno de Macri llevó a una polémica a comienzos de este año, que hizo que la gestión PRO revisara sotto voce esa política. Los legisladores del kirchnerismo sostienen que no es la única forma que tiene el PRO para impedir que avancen las iniciativas que no son de su agrado.
El informe del bloque del Frente para la Victoria se titula “Inhabilitando al Poder Legislativo” y describe las leyes que no entran en vigencia a raíz de vetos, no publicación o no reglamentación. Lo elaboró Rachid en base al relevo de los 6223 asuntos que la Legislatura trató durante la gestión de Macri, además de las 4128 leyes sancionadas desde la autonomía de la Ciudad de Buenos Aires.
A partir del diagnóstico, Rachid presentó, junto con el jefe de bloque, Juan Cabandié, un proyecto de ley que reglamenta el veto y otro que le permite al Poder Legislativo publicar aquellas leyes que el Ejecutivo omita incluir en el Boletín Oficial por un período prolongado.

Por casa

Para Rachid, el principal problema para que existan leyes que permitan cambiar las condiciones de vida de los porteños comienza en la Legislatura. “Hay un 6,5 por ciento de la producción legislativa que impacta en la población. Hay una responsabilidad de la mayoría macrista de paralizar la Legislatura y de pasar las declaraciones y los negocios inmobiliarios”, advirtió la diputada kirchnerista a Página/12. El otro 93,5 por ciento de lo que emite la legislatura son proyectos de declaración (36,8 por ciento), resoluciones (37,2), leyes destinadas a particulares (14,3). Las leyes vetadas son el 1,5 por ciento del total y las no reglamentadas, el 3 por ciento. Otro 6,1 son leyes que no requieren reglamentación.
Además del manejo de la Legislatura –en la que el macrismo tiene la vicepresidencia primera desde hace aproximadamente siete años– el informe destaca que la gestión de Macri “ha impedido la aplicabilidad del 18 por ciento de las leyes sancionadas durante su gestión, convirtiéndolo en el jefe de Gobierno que ha provocado el mayor porcentaje de ineficacias, con 266 leyes inaplicables”. Según el trabajo, otros jefes de Gobierno tuvieron un índice menor: Aníbal Ibarra y Jorge Telerman, 9 por ciento; Enrique Olivera, 5 por ciento; Fernando de la Rúa, 7 por ciento.
Los legisladores kirchneristas recuerdan la obligación constitucional que tiene Macri de publicar las leyes y de reglamentarlas, en caso de que no las haya vetado. Y, por otra parte, consideran abusivo el ejercicio constitucional del veto que hizo el jefe de Gobierno. Advierten que el uso que el líder del PRO viene dando a estas tres formas de frenar leyes “podría inhabilitar al Poder Legislativo y desvirtuar el principio republicano de gobierno”.

Sin reglas

Según detalla el informe, de la totalidad de las leyes que sancionó la Legislatura desde 1998, sólo 510 requieren reglamentación. De esas, hay 363 normas que no están reglamentadas por el Ejecutivo porteño, según el Centro de Información y Archivo Legislativo (Cedom). Un 71,2 por ciento de las leyes.
Del total de leyes no reglamentadas, más de la mitad (el 56 por ciento) pertenecen a la gestión de Macri. “Esto indica algo. Macri no tiene la mitad de tiempo de la existencia de la Ciudad y tiene más de la mitad de las leyes no reglamentadas”, advirtió Rachid. Entre las leyes que no reglamentó el jefe de Gobierno, los kirchneristas señalan:
  • La Ley de Salud Escolar lleva cuatro años sin reglamentarse. Implica exámenes de salud gratuito en las escuelas y generar equipos interdisciplinarios en cada distrito escolar, entre otras medidas. En el texto de la norma decía que debía ser reglamentada “dentro de los 180 días”.
  • El plan de derechos y diversidad sexual lleva tres años sin reglamentarse. Suponía, entre otras cosas, campañas de difusión antidiscriminatorias y un servicio de información y orientación.
  • La Ley de la Enfermedad Celíaca tiene dos años sin reglamentación. Dispone la identificación pública de comida para celíacos y un subsidio alimentario que debería poder solicitarse al gobierno porteño.
  • Otra norma para la protección y garantía integral de las personas en situación de calle lleva un año sin ser reglamentada. En el texto, daba un máximo de 90 días. Implicaría una serie de servicios socioasistenciales para personas en situación de calle.
  • El programa de inclusión laboral para jóvenes en situación de vulnerabilidad lleva más de un año sin reglamentarse. Se trata de un plan que implica talleres, capacitación y un trabajo de inserción laboral. Esta ley fue, además, vetada parcialmente.
“Casi la mitad de las leyes vigentes no reglamentadas por el Poder Ejecutivo corresponden a asuntos que afectan a grupos vulnerados de la población”, indica el informe y advierte que las áreas más afectadas son Desarrollo Social, Salud y Educación.
La comparación con otras gestiones vuelve a no favorecer a Macri. Según el informe, el líder del PRO no reglamentó doce leyes cada cien días de gestión. En el mismo cálculo, quedan por debajo Telerman (ocho leyes), Ibarra (cinco leyes), Olivera (cinco leyes) y De la Rúa (una ley). De las gestiones anteriores a Macri, hay una ley de 1998 sobre políticas públicas para personas mayores que se lleva el record: 14 años sin reglamentarse.
De las leyes que sí se reglamentaron, dos tercios lo fueron más de seis meses después de publicadas. La que más tiempo tardó fue la ley que regula el funcionamiento de los centros de estudiantes. Tardó doce años en ser reglamentada. Menos del 3 por ciento cumplieron con el plazo previsto en la ley para su reglamentación. En promedio, el tiempo que pasa entre que se aprueba la ley, se publica y se reglamenta es de 732 días. Más de dos años.

Capitán Veto

“La gestión de Macri es la que más leyes ha vetado”, indica el informe de Rachid. Son el 7 por ciento de total de las leyes sancionadas durante su gestión. Si se toma solo las leyes relativas al desarrollo social, vetó el 24 por ciento. Nuevamente, la comparación con el resto de los jefes de Gobierno no lo ayuda: Macri firmó el 47 por ciento de todos los vetos en la historia de la ciudad. “Lejos de motivarse en cuestiones técnicas desprovistas de contenido político, suelen responder fielmente al programa político de gestión”, sostiene el informe, que recuerda que el 75 por ciento de las leyes vetadas no fueron reconsideradas por la Legislatura.
“Hay diferencias con los vetos de otros jefes de Gobierno, que vetaban cuestiones relacionadas con el presupuesto –apunta Rachid–. Macri veta leyes cuando no está de acuerdo el Ejecutivo, aun cuando sus legisladores estaban a favor.” “Es otra de las formas de limitar la discusión en el Poder Legislativo. ¿Con quién debate la oposición si los legisladores macristas no pueden argumentar cuál va a ser la posición del PRO?”, se preguntó la legisladora kirchnerista.
El último tipo de modalidad que analiza Rachid son las leyes no publicadas. La diputada advierte que hay 17 leyes que todavía no llegaron al Boletín Oficial pese a no haber sido vetadas. Un ejemplo de las demoras en la publicación que citan los kirchneristas es la Ley 3822 (que aumentaba la protección de una serie inmuebles): fue enviada al Ejecutivo en junio de 2011 y publicada casi un año después, el 13 de marzo de este año. El informe afirma que “el ciento por ciento de las normas no publicadas pertenecen a la gestión de Mauricio Macri”.

martes, 7 de agosto de 2012

El Senado bonaerense convirtió hoy en ley un proyecto que obliga a los locales gastronómicos de la provincia a tener al menos un menú apto para personas celíacas.

El Senado bonaerense convirtió hoy en ley un proyecto que obliga a los locales gastronómicos de la provincia a tener al menos un menú apto para personas celíacas.

La iniciativa, de la diputada Mónica López (Unión Celeste y Blanco), modifica el artículo 2 de la ley de celíacos y busca que esas personas “tengan una mejor calidad de vida, ya que el único tratamiento posible es una dieta estricta y de por vida”.

La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada.

Quienes la padecen deben realizar una dieta estricta sin trigo, avena, cebada y centeno para recuperar el funcionamiento intestinal y evitar las complicaciones derivadas del consumo de proteínas tóxicas.

En la Argentina se estima que 1 de cada 100 personas es celíaca y la enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez avanzada.

Según las cifras de la Asociación Celíaca Argentina, en el país hay más de 400 mil personas que padecen celiaquía, aunque se calcula que unos 25 mil enfermos desconocen su enfermedad.

viernes, 27 de julio de 2012

Restoranes platenses ofrecerán un menú para celíacos

El proyecto, que ya tomó estado legislativo y fue enviado a estudio de las comisiones en el Concejo Deliberante, busca que los locales gastronómicos de la Ciudad tengan menú para celíacos.
La iniciativa, que fue presentada por el presidente del Concejo Deliberante, Javier Pacharotti, indica que se elaboren comidas con los comestibles acordes a esa enfermedad en restoranes y otros locales gastronómicos.

El proyecto del edil del Frente para la Victoria/Partido Justicialista contempla multas de hasta $6.500 a quienes incumplan la norma e incluye a almacenes, maxiquiosco, autoservicios, despensas, fiambrería, quesería, venta de lácteos, estaciones de servicios y todo otro local que comercialice productos alimenticios.

El texto de la ordenanza indica que los bares, restaurantes, casas de comida, hospitales, clínicas y todo otro establecimiento donde se produzcan y/o comercialicen alimentos o comidas elaboradas, en el ámbito de la Ciudad deberán contar con menú o alimentos aptos para celíacos y deberán ofrecerlos al público de manera conjunta o separadamente con la carta principal. 
En el caso de los comedores de la modalidad de tenedor libre, rotiserías u otros establecimientos que produzcan alimentos en que el consumidor elija directamente de mostrador "deberán ubicar las alimentos ´Sin Gluten´ en un sector diferenciado con una cartelera que lo indique".

La norma propuesta señala que las pizzerías, heladerías, bombonerías, panaderías, elaboración y venta de empanadas, o de sándwiches, y en general todo establecimiento que prepare y venda al público un tipo de comida principal con alto contenido de gluten, quedarán fuera de la ordenanza debiendo colocar al ingreso del local, en un lugar visible, un letrero que indique claramente que en dicho local no se producen alimentos libres de gluten. Mientras, los establecimientos que oferten servicio de lunch u otros similares para fiestas u otros eventos, deberán ofrecer necesariamente en todo su menú alimentos "Sin Gluten".

En el expediente se afirma que los incumplimientos serán multados con hasta 1.000 Unidades Funcionales (el equivalente a un litro de nafta prémium por UF) ó unos $6.500.

Entidades que luchan contra la celiaquía, comerciantes, empresarios y fuerzas políticas se preparan para el debate final sobre el proyecto, que podría sufrir modificaciones a partir del debate que, cuando termine el receso invernal, empezaría a darse en el seno de las comisiones de trabajo. 

Pacharotti señaló que el personal de Control Urbano que sea designado para la tarea de controlar el cumplimiento de la medida "deberá estar muy bien capacitado para detectar las irregularidades que puedan cometerse en la manipulación o preparación de alimentos para celíacos".

Fuente:http://www.simlaplata.com.ar/nota.php?Id=634

martes, 10 de abril de 2012

Celíacos: prepagas y obras sociales deberán cubrir parte de la alimentación

Una resolución del Ministerio de Salud establece que deberán cubrir 215 pesos al mes

Las personas celíacas podrán a partir de ahora exigir a sus obras sociales y prepagas cobertura para afrontar parte del costo de los productos alimenticios que deben consumir como parte del tratamiento de su enfermedad, que se caracteriza por la intolerancia al glúten presente en los alimentos que contienen trigo, avena, cebada y centeno.
Así quedó establecido por la Resolución N° 407/2012 del Ministerio de Salud de la Nación,publicada hoy en el Boletín Oficial, que establece que "las entidades alcanzadas por el Artículo 9° de la Ley 26.588 deberán brindar a cada persona con celiaquía cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto mensual de $ 215", importe que "deberá actualizarse periódicamente".
La resolución se basa en la reglamentación de la Ley 26.588, a través del Decreto 528/11 en mayo del año pasado, que obligaba a obras sociales y prepagas a brindar una cobertura a sus afiliados del 70% de la diferencia del costo de harinas y premezclas libres de gluten de aquellas que sí lo poseen. De todos modos, como informó LA NACION con anterioridad, 215 pesos no alcanzan para cubrir ese porcentaje, que supera ampliamente los 500 pesos al mes.
Por otro lado, la nueva resolución establece que tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga podrán establecer las maneras en las que darán cumplimiento a la misma. "Cada una de las entidades (.) podrá establecer las formas y modalidades de cumplimiento de la cobertura mencionada", señala en su artículo 2°.
Se estima que en la Argentina unas 500 persona padecen la enfermedad celíaca, afección hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino de absorber los nutrientes en forma adecuada, provocando síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras afecciones.


MINISTERIO DE SALUD

Resolución Nº 407/2012
Bs. As., 28/3/2012
VISTO el expediente Nº 2002-19310/11-8 del MINISTERIO DE SALUD; la Ley Nº 26.588 y el Decreto Nº 528/11, y
CONSIDERANDO:
Que la Ley Nº 26.588 declara de interés nacional la atención médica, la investigación 
clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.
Que el artículo 9º de la mencionada Ley establece que “las obras sociales enmarcadas en las 
Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, la obra social del PODER JUDICIAL DE LA NACION, la DIRECCION DE AYUDA SOCIAL PARA EL PERSONAL DEL CONGRESO DE LA NACION, las entidades de medicina 
prepaga y las entidades que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a
las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación”.
Que la reglamentación a dicho artículo (Decreto Nº 528/11 Anexo I, Articulo 9º) obliga a 
las entidades aludidas a brindar una cobertura a sus afiliados del SETENTA POR CIENTO 
(70%) de la diferencia del costo de harinas y premezclas libres de gluten respecto 
de aquellas que poseen gluten. Este Decreto agrega que el INSTITUTO NACIONAL DE
ALIMENTOS (INAL) dependiente de la ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS,
ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA (ANMAT)establecerá las cantidades de
harinas y premezclas que deben consumir las personas celíacas en base a 
criterios nutricionales, las que deberán ser cubiertas mensualmente.
Que, en este sentido, el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) indicó —en un 
estudio avalado por la SOCIEDAD ARGENTINA DE NUTRICION— el consumo recomendado, 
por día y por persona, de harinas libres de gluten y de premezclas para elaborar 
alimentos libres de gluten, en base a un plan de alimentación diario en el que se
eliminaron totalmente el consumo de trigo, avena, cebada, centeno, sus derivados
(TACC) y alimentos que pudieran estar adicionados de sus harinas.
Que a los fines de establecer los costos mensuales a cubrir por todas las entidades 
alcanzadas por la mencionada normativa, la DIRECCION DE ECONOMIA DE LA SALUD 
de este Ministerio elaboró un informe con una estimación de los costos adicionales que 
deben afrontar las personas con enfermedad celíaca, debido a que se enfrentan 
a alimentos con precios más elevados. Para ello se consideraron los precios de las
harinas y premezclas comunes y libres de gluten, y se utilizaron a su vez precios 
de productos elaborados.
Que como conclusión de este informe, surge el valor que deberá ser cubierto 
mensualmente por las entidades alcanzadas por el Artículo 9º de la Ley Nº 26.588 
a sus afiliados con diagnóstico de celiaquía. Dicho valor asciende a un total de 
mensual de PESOS DOSCIENTOS QUINCE ($ 215.-), el que deberá ser actualizado
periódicamente.
Que, finalmente, cada una de las entidades mencionadas podrá determinar la forma 
y modalidad de cumplimiento de la cobertura mencionada.
Que la DIRECCION DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención de su 
competencia.
Que se actúa en virtud de lo dispuesto por los artículos 2º y 9º de la Ley Nº 26.588.
Por ello,
EL MINISTRO DE SALUD RESUELVE:
ARTICULO 1º — Determinar que las entidades alcanzadas por el artículo 9º de la 
Ley Nº 26.588 deberán brindar a cada persona con celiaquía, cobertura en concepto 
de harinas y premezclas libres de gluten por un monto de mensual de PESOS 
DOSCIENTOS QUINCE ($ 215.-), conforme lo dispuesto por el Decreto Nº 528/11.
Dicho importe deberá actualizarse periódicamente.
ARTICULO 2º — Cada una de las entidades referidas en el artículo precedente 
podrá establecer las formas y modalidades de cumplimiento de la cobertura 
mencionada.
ARTICULO 3º — Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del
Registro Oficial y archívese. —
Dr. JUAN L. MANZUR, Ministro de Salud.




jueves, 9 de junio de 2011

Confeccionan lista de restaurantes con menú para celíacos

(Pcia. de Bs.As.).- La secretaría de Turismo provincial recolectará información a través de los diferentes municipios, que luego la Asociación Celíaca Argentina verificará y optimizará mediante asesoramiento técnico y capacitaciones. Posteriormente se publicarán esos datos en una página web

El secretario de Turismo provincial, Ignacio Crotto, y la presidenta de la Asociación Celíaca Argentina, Silvia Vera Tapia, firmaron esta semana un convenio para confeccionar una base de datos de restaurantes que adapten o posean menúes para turistas celíacos.

Durante la rúbrica, Crotto informó que 1 de cada 100 argentinos es celíaco y consideró que “es fundamental que el turista que vive con esta limitación encuentre la contención y la oferta necesaria en el destino elegido para su descanso”.

Mediante este acuerdo, la cartera turística se compromete a recolectar información a través de los diferentes municipios, que luego la Asociación Celíaca Argentina verificará y optimizará mediante asesoramiento técnico y capacitaciones.

Posteriormente, Turismo de la Provincia publicará esos datos en su página web.

Algunas ciudades como Necochea y Tandil han logrado que sus ciudades sean declaradas “Amigables para el Celíaco”, y en el caso de Necochea ya es considerada el 1º destino turístico del país sin TACC.

Por el momento, la Secretaría efectuó el relevamiento en Mar del Plata, Mar Chiquita, Tres Arroyos, Claromecó, Pinamar, Cariló, Miramar, Costa del Este, San Clemente del Tuyú, Luján, Balcarce, Azul, Bahía Blanca, San Pedro, Pilar, Zárate y Torquinst. Sólo resta en estos casos la verificación por parte de la Asociación para su posterior publicación.

La iniciativa es impulsada por el gobierno provincial en el marco del Programa de Turismo Accesible, que lleva adelante la Dirección Provincial de Turismo Social y Comunitario.


Fuente: Gastronomiconet.com

jueves, 5 de mayo de 2011

SE REGLAMENTO LA LEY CELÍACA ARGENTINA

´Según informa via twitter Aníbal Fernandez, jefe de gabinete de La Nación :La Presidenta de la Nación Cristina Fernández de Kirchner acaba de firmar el Decreto 528/11 que reglamenta la Ley 26588 de la enfermedad celíaca ¨
Al ser reciente no tenemos copia del contenido de este decreto. Ni bien lo tengamos lo publicaremos junto con la ley que reglamenta.-

Twitter de la Presidenta: ¨La Ley Celiaca apunta a garantizar a los casi 500.000 pacientes en el país, mejor calidad alimentaria y acceso a un diagnóstico oportuno.¨


Siempre pensamos que esto jamás sucedería, siempre pensamos mal, y me hago cargo, pero creo que esto nos tiene que servir de ejemplo, dejando de lado cuestiones políticas, te puede gustar o no este gobierno, pódes estar de acuerdo o no con la Presidenta, pero hay que tener en cuenta que fue en el gobierno de su marido que ingresó el proyecto al Congreso y en su gobierno se sanciona la ley y se reglamenta. No soy ni oficialista ni opositora (ni necia), no me siento ni más ni menos inteligente por no saber o por no dar mi opinión en este blog, a lo que voy es a que hay que dejar de ser como somos. O estamos de un lado o estamos del otro; a favor o en contra, sin pensar mejor las cosas, que hay cosas del gobierno que estan bien y otras no tanto.
Porque desde que salió esta noticia leo que "justo a meses de las elecciones la reglamentan...!". O yo misma dije: "justo un día antes de nuestro día!". Y por qué no? Qué mejor un día antes de nuestro día para poder festejar? Siempre estamos buscando el pelo al huevo y me hago cargo.
TENEMOS LEY AMIGOS CELÍACOS!!! Y mientras escribo tengo mis ojos llenos de lágrimas porque es un logro de todos, del grupo promotor y de todos los que escribiendo difundimos la enfermedad celíaca.
Los próximos celíacos serán la generación de celíacos con ley!!! Y qué más gratificante es pensar así, el crecimiento de los chicos va a ser mucho mejor!!
A festejar y a aprender el ejercicio de encontrar siempre algo bueno entre tanta miseria humana!!!

Quiero también agradecerles a todos ustedes, a mi marido, a mis amigos, a mis compañeros de la vida!!! Gracias por tanto aguante!!! Los quiero a montones!!!
Lety

miércoles, 4 de mayo de 2011

Cristina Fernández reglamentó la ley Celíaca

La Presidenta reglamentó hoy la Ley Celíaca, respondiendo a una larga demanda de las asociaciones que trabajan en la problemática que afecta a 500.000 argentinos y cuyos dirigentes fueron recibidos hoy por Cristina. El país se ubica así a la vanguardia en calidad alimentaria para esos pacientes.
Las necesidades de los pacientes celíacos adquirieron hoy rango de derechos, a través de la reglamentación de la Ley N° 26.588, firmada por la Presidenta de la Nación Cristina Fernández.

La medida apunta a garantizar a los pacientes, alrededor de 500.000 en el país, mejores estándares de calidad alimentaria y el acceso a un diagnóstico oportuno.

De esta manera, el Estado nacional responde a una larga demanda de las organizaciones involucradas en esta problemática.

La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que se caracteriza por la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (T.A.C.C).

Se trata de una afección hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada, provocando síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad, y talla baja, entre otras afecciones.

Además de los cereales mencionados, también tienen gluten algunos alimentos industrializados y distintos medicamentos que lo utilizan como excipiente, convirtiéndose esto en un problema para las personas celíacas.

La ley

La Ley N° 26.588 declara de interés nacional la atención médica de la enfermedad celíaca, al igual que la investigación clínica y epidemiológica; la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; y la difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

La Presidenta firmó la reglamentación de la norma en una audiencia que mantuvo esta noche en su despacho con la presidenta y la vicepresidenta de la Asociación Celíaca Argentina, Silvia Vera y Gladys Altamirano, respectivamente; la presidenta de Asistencia al Celíaco de la Argentina, Alicia Greco; Gabriel Leiva, del Grupo promotor de la Ley Celíaca y el médico Fernando Chirdo, de la Universidad Nacional de La Plata.

Junto a la Presidenta de la Nación estuvieron el jefe de Gabinete, Aníbal Fernández; el ministro de Salud, Juan Manzur; el secretario Legal y Técnico de la Presidencia, Carlos Zannini; la senadora nacional Nancy Parrilli; el viceministro de Salud, Gabriel Yedlin; la secretaria de Defensa del Consumidor, Lucila Colombo y el director del Instituto Nacional de Alimentos, Matías De Nicola.

El Estado nacional, a través del ministerio de Salud de la Nación, apunta a generar una estrategia para contribuir a la detección y el tratamiento de la enfermedad y favorecer el control de los alimentos.

Para ello, la cartera sanitaria creó en 2007 el Programa Nacional para la Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, con el objetivo de –tal como lo establece la ley– difundir la prevención, promover una alimentación saludable, favorecer la detección temprana de la enfermedad y el control de los alimentos.

En el proceso de reglamentación de la Ley Celíaca, la Comisión Nacional de Alimentos, Conal, avanzó en 2010 en la definición de los alimentos libres de gluten (sin T.A.C.C), que consta en el Código Alimentario Argentino, los cuales deben contener hasta 10 mg. por kilo de alimento, para ser considerados como tales y poder ser consumidos por pacientes celíacos.

Así, la Argentina se transformó en la nación con el más alto estándar de calidad alimentaria para los enfermos celíacos, ya que en la mayoría de los países el valor es de hasta 20 mg. por kilo de alimento.

En febrero último fueron oficialmente incorporadas al Programa Médico Obligatorio, PMO, prácticas de pesquisa para la detección de la celiaquía a través del marcador sérico IgA y la biopsia del duodeno proximal para el diagnóstico de dicha enfermedad.

El Programa, dependiente del Ministerio de Salud, reunió además a un comité de expertos, donde involucró a las sociedades científicas de nutrición, gastroenterología y la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en la elaboración de Guías Nacionales para el Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad Celíaca.

Las guías contienen la descripción de la enfermedad, los síntomas que pueden presentarse en las distintas etapas de la vida, los métodos diagnósticos, el tratamiento a seguir y consejos sobre alimentación, como precauciones a tener en cuenta a la hora de preparar los alimentos o comer fuera de la casa.

Estos consejos y otros como qué comer en los festejos de cumpleaños o qué ofrecer cuando tenemos un invitado celíaco a cenar, pueden encontrarse en la página web del ministerio de salud, http://www.msal.gov.ar/celiacos/

La promoción del diagnóstico en los hospitales es otra de las políticas de esta estrategia, a través de la cual el ministerio entrega kits de diagnóstico en 95 nosocomios de todo el país.

La celiaquía

Se estima que en la actualidad existen alrededor de 500.000 pacientes celíacos en la Argentina. No obstante, el Primer Estudio Multicéntrico Poblacional de Prevalencia de la Enfermedad Celíaca en Pediatría determinó que la presencia de la patología en niños es mayor: 1 de cada 79 chicos es celíaco, lo que representa una prevalencia del 1,20 %, mientras que en adultos es de 1 celíaco cada 167 personas. El estudio fue realizado a niños y adolescentes de todo el país, de entre 3 y 16 años, durante 2008 y 2009.

La investigación de la Comisión Nacional Salud Investiga, dependiente de la cartera sanitaria, descubrió además que esta enfermedad está presente de manera más significativa en las mujeres y que el 90% de los casos se halló en niños mayores de 6 años.

El principal problema para los celíacos muchas veces no es el tratamiento sino el diagnóstico. Al presentarse como un cuadro clínico complejo, la celiaquía puede remitir a otras enfermedades que producen dificultades para un diagnóstico temprano.

La enfermedad y sus síntomas

Se sabe que la celiaquía es una afección hereditaria y autoinmunitaria que puede presentarse en cualquier etapa de la vida, aunque especialmente en la niñez, y sobre la que influyen factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

Las personas que tienen un familiar celíaco poseen mayor riesgo de desarrollar la patología, pero la misma puede variar de manera significativa de una persona a otra.

Entre los síntomas más frecuentes se cuentan:

• En la infancia: vómitos, diarrea, náuseas, anorexia, retraso en el crecimiento, irritabilidad, introversión, anemia, defectos en el esmalte dental y corta estatura.

• En la adolescencia: anemia, dolor abdominal, diarrea, estreñimiento, estomatitis, dermatitis, cefaleas, retraso puberal y menarca tardía.

• En la adultez: diarrea, irritabilidad, cambios del comportamiento (apatía, depresión), disminución del apetito, pérdida de peso, anemia, osteoporosis, fracturas, estreñimiento, abortos, infertilidad, convulsiones, migrañas y miocardiopatías.

Alimentos permitidos

Ser diagnosticado celíaco tiene un fuerte impacto sobre la persona, ya que a partir de ese momento deberá modificar su dieta de por vida. El único tratamiento posible es una dieta estricta libre de gluten.

Todos los alimentos están permitidos: desde carnes de diverso tipo, hasta legumbres y huevos. Lo importante es alimentarse de manera saludable.

A su vez, los alimentos libres de gluten, denominados “Sin T.A.C.C” –trigo, avena, cebada y centeno–, son publicados en la página web de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médicas, Anmat, y en la página del Ministerio de Salud de la Nación: www.msal.gov.ar/celiacos.

A continuación se detallan, divididos en grupos, los que se pueden consumir:

Cereales: arroz, maíz, harina de mandioca, de papa, de soja y sus derivados, como así también premezclas elaboradas con harinas permitidas.

Este grupo constituye la principal fuente de hidratos de carbono, que proveen la energía suficiente que nuestro cuerpo necesita para aprovechar el resto de los nutrientes.

Verduras y frutas: incluye todos los vegetales y frutas en su estado natural y las envasadas que se encuentren dentro del listado de alimentos para celíacos. Ofrecen vitaminas, minerales, fibra y agua.

Leche, yogurt y quesos: deberán seleccionarse aquellos incluidos en el listado de alimentos aptos para celíacos. Este grupo aporta proteínas de muy buena calidad, vitamina A y calcio, importantes para formar y fortalecer huesos y dientes.

Carnes y huevos: incluye todas las carnes (de vaca, ave, cerdo, cordero, conejo, pescados, mariscos, vísceras, liebre, etc.) y huevos. Aportan proteínas y hierro.

Fiambres y embutidos: se recomienda consumirlos con moderación, y sólo los permitidos.

Aceites y grasas: aceites, manteca, crema de leche, etc. Elegir sólo las marcas permitidas. Se recomienda el consumo de maníes, almendras, nueces y semillas.

Azúcar y dulces: incluye azúcares simples y refinados como azúcar, dulces, miel, golosinas, amasados de pastelería, galletitas y bebidas azucaradas. Sólo podrán incorporarse aquellos dulces que no contengan gluten y se encuentren en el listado de alimentos aptos para celíacos.

Agua: beber 2 litros de agua por día. Un consumo menor al necesario puede dañar la salud y alterar el funcionamiento de órganos, como los riñones.

Evitar la contaminación

Un alimento libre de gluten puede contaminarse por estar en contacto con alimentos que lo contienen o al ser manipulados con utensilios que previamente estuvieron en contacto con alimentos con TACC.

Es lo que se denomina contaminación cruzada, que para evitarla es necesario seguir algunos consejos:

• Las preparaciones sin gluten deben prepararse y cocinarse antes que las demás.

• Los alimentos sin gluten deben guardarse por separado.

• Utilizar utensilios –tablas, cuchillos, tenedores– que estén perfectamente limpios.

• Se aconseja tener ciertos recipientes –colador, espumadera, palo de amasar y tostadora– exclusivos para cocinar sin gluten.

• Nunca utilizar el aceite o el agua usados para cocinar previamente alimentos con gluten.

• Utilizar recipientes diferentes si se cocina en el horno, al mismo tiempo, una preparación apta para celíacos y otra que contiene gluten.


Logo identificatorio


La Conal, en la que tienen participación las carteras sanitaria, de Agricultura, y la secretaria de Comercio, definió un logo oficial y dos optativos para la identificación de los alimentos libres de gluten.

En esta decisión intervinieron además las autoridades bromatológicas de las distintas jurisdicciones del país y las asociaciones de enfermos celíacos que trabajan en el tratamiento de la problemática. De hecho, el proceso de elección de logos identificatorios fue puesto en consulta pública.

El distintivo de los alimentos es muy importante ya que es la marca de seguridad para quienes tienen que consumir estos alimentos.


Fuente:http://www.prensa.argentina.ar/2011/05/04/19179-cristina-fernandez-reglamento-la-ley-celiaca.php

El Ejecutivo reglamentó la Ley Celíaca

Los celíacos tendrán cobertura médica y productos libres de gluten identificados con un logo, a partir de la ley reglamentada por la presidenta, Cristina Fernández de Kirchner, que pone al país "a la vanguardia en los estándares de calidad alimentaria" para esos pacientes, destacó el Ministerio de Salud.

La ley responde a una "larga demanda" de las entidades que trabajan por las personas que sufren intolerancia crónica al gluten, una proteína que contienen el trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC) -enfermedad celíaca-, que según datos de la cartera sanitaria son cerca de medio millón en el país.

La salud de los celíacos depende de lo que comen. Es una afección hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada y provoca síntomas intestinales, retraso de crecimiento, del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras afecciones.

También tienen gluten algunos alimentos industrializados y medicamentos que lo utilizan como excipiente, por lo que se convierten en un problema para los celíacos.

La Ley 26.588 declaró "de interés nacional" la atención médica y la investigación clínica y epidemiológica de la enferemdad, la capacitación profesional para su detección temprana, diagnóstico y tratamiento y la difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten, para lo cual la cartera sanitaria creó en 2007 un programa nacional para la Detección y Control de la Enfermedad Celíaca.

En vías a la reglamentación la Comisión Nacional de Alimentos (CONAL) definió en 2010 los alimentos sin TACC: deben contener hasta 10 miligramos por kilo de alimento -la mitad que en la mayoría de los otros países-, para ser considerados como tales.

La CONAL, en la que participan las áreas de Salud, Agricultura y Comercio Interior, también avanzó en la definición de un logo oficial y dos optativos para la identificación de los alimentos libres de gluten, junto a autoridades bromatológicas locales y asociaciones de enfermos celíacos.

El distintivo de los alimentos es muy importante ya que es la marca de seguridad para quienes tienen que consumirlos.

Además, en febrero de este año incorporaron al Programa Médico Obligatorio (PMO) prácticas de pesquisa para la detección de la celiaquía a través del marcador sérico IgA y la biopsia del duodeno proximal.

Para ello el PMO reunió a un comité de expertos que involucró a las sociedades científicas de nutrición, gastroenterología y la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en la elaboración de guías nacionales para el diagnóstico y tratamiento.

Esas guías describen la enfermedad, síntomas que puede presentar en distintas etapas de la vida, métodos diagnósticos, tratamiento a seguir, consejos sobre alimentación y precauciones a tener en cuenta a la hora de preparar alimentos o comer fuera de la casa.

Estos consejos y otros como qué comer en los festejos de cumpleaños, especialmente los infantiles, o qué ofrecer cuando tenemos un invitado celíaco a cenar, pueden encontrarse en la página web del ministerio de salud, www.msal.gov.ar/celiacos/

La detección es otra de las políticas de esta estrategia, a través de la cual el ministerio entrega kits diagnósticos en 95 hospitales de todo el país.

El primer estudio de la prevalencia pediátrica de esta afección, realizado a chicos de 3 a 16 años de todo el país, mostró que 1 de cada 79 chicos es celíaco -1,20%, mientras que en adultos es de 1 cada 167 personas.

La Comisión Nacional Salud Investiga descubrió además que esta enfermedad está presente de manera más significativa en las mujeres y que el 90% de los casos se halló en niños mayores de 6 años.

El principal problema muchas veces no es el tratamiento sino el diagnóstico, pues al presentarse como un cuadro clínico complejo, la celiaquía puede remitir a otras enfermedades que producen dificultades para su detección temprana.

La celiaquía puede presentarse en cualquier etapa de la vida, especialmente en la niñez, y en ella influyen factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

Las personas que tienen un familiar celíaco poseen mayor riesgo de desarrollar la patología, pero la misma puede variar de manera significativa de una persona a otra.

En la infancia, algunos de los síntomas más frecuentes son vómitos, diarrea, náuseas, anorexia, retraso en el crecimiento, irritabilidad, introversión, anemia, defectos en el esmalte dental y corta estatura.

Durante la adolescencia la enfermedad se puede manifestar con anemia, dolor abdominal, diarrea, estreñimiento, estomatitis, dermatitis, cefaleas, retraso puberal y menarca tardía.

Y en la adultez, pueden indicar intolerancia el gluten: diarrea, irritabilidad, cambios del comportamiento (apatía, depresión), disminución del apetito, pérdida de peso, anemia, osteoporosis, fracturas, estreñimiento, abortos, infertilidad, convulsiones, migrañas y miocardiopatías, detalló la cartera sanitaria.

fuente:http://www.ambito.com/noticia.asp?id=581000

martes, 3 de mayo de 2011

Encajonada- Si a la ley celíaca




La esperanza es lo último que se pierde. Hace años que exigimos una ley.
Un grupo de personas celíacas y familiares (el grupo promotor de la ley celíaca), logró muchísimo, la ley está. No sé dónde se la han olvidado, pero está. No entiendo de leyes, ni de juzgados, ni de diputados, ni senadores. Son ellos los que deberían entender o dar alguna explicación, porque hace tanto tiempo que tienen una ley importantísima como la ley de celíacos guardada en un cajón. Encajonada. Sin reglamentar. Y la situación es cruel porque una ley sin reglamentar es tener una ley tan solo como adorno. Es como mostrarle a un hambriento un sándwich de utilería.
Entonces me pregunto qué hay que esperar. Que algún familiar de aquellos que son responsables que nuestra ley sea reglamentada le diagnostiquen celiaquía? ¿Que alguien querido por ellos pase por situaciones como las que pasamos nosotros o nuestros familiares? En definitiva, ¿que la enfermedad celíaca entre en sus casas?
Piensen en toda la gente que es diagnosticada, y las que no pueden ser diagnosticadas porque las obras sociales cobran los análisis.
Piensen, si es que pueden hacerlo, como cambiaría la calidad de vida de muchas personas. Porque seremos un número para varios (demasiados, diría), pero somos personas ante todo. Sientan, si es que tienen corazón, en cómo una ley (reglamentaria) le cambiaría la vida a los chicos, si a los chicos que necesitan más que yo.
A la gente más humilde, a los que más tienen, a todos, al fin y al cabo nos une lo mismo: Todos somos celíacos, y la ley nos corresponde a todos.
Entonces me pregunto una vez más ¿hasta cuando van a tener nuestra ley encajonada? Avisen, porque si piensan tenerla mucho tiempo más así, buscaremos otra alternativa, porque lamentablemente no basta con ir los 5 de mayo (día del celíaco) al Ministerio de Salud o al Congreso, porque lamentablemente no le importa a nadie, ni a los medios (y lo sé con conocimiento de causa).
Yo les pido a los responsables, no solo por mi, sino por todas las personas, las que somos y las que serán diagnosticadas: SI A LA LEY CELIACA REGLAMENTADA!!! URGENTE.
Porque está en juego nuestra salud a la cual tenemos un derecho innegable. Entonces por un derecho a la SALUD PARA TODOS, POR UNA LEY CELIACA REGLAMENTADA PARA TODOS!
Ojalá alguno de ustedes me lea.
Ojalá dentro de poco pueda escribir un post agradeciendo por la reglamentación.
Ojalá.
Todavía por suerte, me queda un poco de capacidad para soñar....

lunes, 2 de mayo de 2011

5 de mayo día del celíaco, juntos por la reglamentación de la ley

Les dejo una lista que armé, todos los datos los copié de páginas amigas de Facebook, obviamente que faltan muchos lugares, así que si tenés alguna info dejala en los comentarios o manda un mail a malditogluten@gmail.com
Espero les sea útil





JUEVES 5 DE MAYO A LAS 18 HS FRENTE AL CONGRESO (SOBRE LA AVDA. CALLAO) DE ALLI CAMINAREMOS HASTA PLAZA DE MAYO! CAPITAL FEDERAL

JUEVES 5 DE MAYO A LAS 10HS.EN EL ESTADIO MUNDIALISTA, CIUDAD DE MAR DEL PLATA

JUEVES 5 DE MAYO - 17 HS - PLAZA PRINCIPAL (FRENTE MONUMENTO FUNDADORES), CHIVILCOY

JUEVES 5 DE MAYO PLAZA SAN MARTIN 18HS, LA PAMPA.

JUEVES 5 DE MAYO LA PLAZA INDEPENDENCIA EL 5 DE MAYO A LAS 17 HS, TUCUMAN

JUEVES 5 DE MAYO EN LA PLAZA SAN MARTIN A LAS 19 HS, CÓRDOBA

JUEVES 5 DE MAYO ‎3ª MATEADA SIN GLUTEN, 16 HS. PLAZA INDEPENDENCIA, MENDOZA


JUEVES 5 DE MAYO EN UPCN A LAS 8.30HS PROV DE SAN JUAN.

JUEVES 5 DE MAYO EN LA FACULTAD DE BROMATOLOGIA (25 DE MAYO Y PERON) 18 HS, GUALEGUAYCHU, ENTRE RIOS

Y SI NO PODÉS IR A LA MARCHA EN BS AS O NINGUNA OTRA SOLICITANDO LA REGLAMENTACION DE LA LEY CELÍACA, TE PEDIMOS QUE PONGAS UN CARTEL EN EL VIDRIO TRASERO DE TU AUTO, CON LA FRASE "SI A LA REGLAMENTACIÓN DE LA LEY CELÍACA" ... Y NO OLVIDEN QUE MUCHOS ARGENTINOS SON CELÍACOS Y NO LO SABEN ! GRACIAS !!!

miércoles, 6 de abril de 2011

La Asociación de Celíacos espera la reglamentación de la ley y si no se cumple iniciarían acciones legales

La Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER) aguardará el plazo que propuso el gobierno provincial para reglamentar la Ley de Celiaquía, cumplido este mes. En tanto, advirtieron que en el caso de que no se cumpla ese término, iniciarán acciones legales. Además, no descartaron exigir un resarcimiento económico por la no aplicación de la norma. “Vamos a esperar que se cumpla abril para ver si, tal como se comprometió el gobierno, avanza en la reglamentación de la norma, si este plazo no se cumple, avanzaremos nosotros con una demanda”, indicó la ttular de ACER. Cecilia Pautaso.
Anticipó que la demanda incluirá la exigencia de un resarcimiento económico ante el incumplimiento de la ley.

La ley, sancionada en 2009, no es aplicable por falta de reglamentación y uno de los aspectos en los que más impacta esta situación es en la imposibilidad de contar con la obra social. “No nos interesa que se presente el tema como un plan de beneficencia, de lo que se trata es de que la obra social entienda la celiaquía como una enfermedad”, distinguió Pautaso y dijo que la Asociación rechaza “planes dadivosos” para reclamar, en cambio, “que la obra social actúe en defensa de la salud”.

Opinó además que la ayuda social que llega al sector “es necesaria” por los altos costos que demanda la alimentación de un celíaco pero exigió que el Estado mire la problemática “desde la perspectiva de la salud y no desde la enfermedad”.

(Fuente y foto: Recinto Net)

lunes, 14 de febrero de 2011

Los comercios de Buenos Aires deberán tener por Ley alimentos aptos para celíacos

La Cámara de Senadores de Buenos Aires (Argentina) ha aprobado por unanimidad un Proyecto de Ley que obliga a los comercios a contar con un stock de provisión mínima aptos para las personas celíacas. El Proyecto de Ley impulsado por la senadora del FpV/PJ Edda Evangelina Acuña, obliga a los establecimientos de venta al público, autoservicios, bufetes, bares de las estaciones de servicios, terminales de autobús y trenes en que se comercialicen o se sirvan alimentos a contar con un stock de provisión mínima aptos para las personas celíacas. El proyecto, aprobado tras varias idas y venidas entre las Cámaras que integran el Poder Legislativo provincial establece, además, que todas las empresas o industrias en las cuales se produzcan alimentos libres de Trigo, Avena, Cebada y Centeno, tienen la obligación de identificar los mismos como tal con la sigla SIN TACC.

Además, “se establece un régimen con beneficios impositivos, como incentivo para todas aquellas empresas e industrias que fabriquen alimentos libres de gluten” detalló la senadora Acuña, a la vez que añadía que “estos incentivos serán aplicados exclusivamente sobre los productos que sean debidamente certificados por un laboratorio oficial, y que estén rotulados". Además, añadió que "se incorporará al Sistema Público de Salud como patología la enfermedad celíaca, mientras todas las prestaciones efectuadas por las obras sociales y por las empresas de medicina contarán con cobertura total sin seguro alguno”.

Por último, Acuña resaltó que “es muy gratificante que se haya aprobado esta Ley para subsanar las constantes demandas que existen en la actualidad en torno a la enfermedad celíaca”.


Fuente:http://infoceliaco.com/instituciones/instituciones/302?task=view

lunes, 7 de febrero de 2011

Soy celíaca, testimonio de una periodista

Una periodista nos cuenta como fue su experiencia cuando le diagnosticaron la patologia y hace un completo reporte sobre el tema
El día en que me diagnosticaron, yo estaba en otro planeta: el del mundo perfecto, donde a una nunca le va a tocar nada malo, y donde enterarse ya es un problema. Además, no tenía idea de qué era la celiaquía. Pura negación.

Desde que tengo memoria, mi vida fue con "dolor de panza". Comía y se me hinchaba como un globo. Como ésa parecía ser la única realidad posible, simplemente me esforzaba en desconectar mente y cuerpo y seguir adelante. Días, semanas, meses, años.

Pero las últimas vacaciones fueron una tortura. Todo era la panza. Sentía que me apagaba, que envejecía dos años por mes. Abatida y sin ganas de nada, consulté a mil médicos. "Masticá despacio", "No te estreses", "Tomá este granulado". Entré a ver al cuarto gastroenterólogo como si fuera a hacer un trámite. Salí como si me hubiese pisado una aplanadora: era celíaca. Manejé al trabajo llorando y pensando cómo haría para evitar el pan y las cosas que me gustaban. ¿La verdad? No lo sabía ni me creía capaz.

Sin embargo, muy dentro de mí, intuía que la vida mejoraba. Con el apoyo de familiares y amigos, lo más difícil llegó a ser placentero: que preparen con amor y paciencia un plato sin gluten para vos es muy reconfortante. ¡Y nunca más un dolor de panza!

Saber y aceptar. Pedir ayuda y conectarse con los propios límites, que llegan para decirnos que no somos ilimitados, pero que podemos más de lo que creíamos. Hace dos años que hago la dieta, y es posible. El paraíso perdido se convierte en un mundo real ganado. Y por aquí me viene pasando la felicidad. Tengo "condición celíaca", pero "soy" muchas cosas más.

¿Qué es la celiaquía?

Todos conocemos a alguien celíaco. No es casual: una de cada cien personas lo es, pero se calcula que en la Argentina, de 400 mil celíacos, sólo lo saben 25 mil. ¿De qué se trata esta patología? Es la intolerancia intestinal al gluten, proteína que se encuentra en el TACC (trigo, avena, cebada y centeno). El tratamiento consiste en una dieta de por vida "libre de gluten" o "sin TACC". La celiaquía se trae en los genes y puede despertarse en cualquier momento de la vida. Aunque aún se desconoce el disparador, lo que sí se sabe es que a las mujeres se les activa más que a los hombres. A su vez, es una enfermedad de las autoinmunes; esto significa que el sistema inmunológico, que nos protege de cualquier enfermedad, en el celíaco interpreta el gluten (específicamente, la gliadina) como enemigo, se pone en guardia y lo ataca cada vez que lo detecta.

Consecuencias

Si un celíaco sigue comiendo gluten, ocurren dos problemas: 1) las vellosidades del intestino dañado no consiguen absorber correctamente los nutrientes de las comidas, y ello deriva en otras enfermedades (por ejemplo, la anemia); 2) los anticuerpos se activan constantemente para atacar al enemigo "gluten" y, a la larga, generan mecanismos de ataque paralelos y otras enfermedades autoinmunes (como el hipotiroidismo).

¿Cuándo consultar?

Hay que consultar a un médico clínico, gastroenterólogo o pediatra si se dan algunos de estos síntomas o antecedentes:

- Sos familiar directo de una persona celíaca.
- Tenés diabetes tipo 1.
- Tenés autoinmunidad tiroidea (hipotiroidismo, hipertiroidismo, tiroiditis de Hashimoto).
- Padecés anemias que no responden al tratamiento.
- Sufrís diarrea crónica, vómitos o constipación.
- Tenés trastornos óseos.
- Presentás excesiva resequedad en la piel, caída del cabello o alteración del esmalte dental.
- Sos fácilmente irritable.
- Sufriste abortos espontáneos, sin explicación medica lógica.
- Vivís con distensión abdominal (dolor e hinchazón) o intestino irritable.

La dieta

La ley fundamental es: "Un gramo es igual a un kilo". Para el caso, comer una miga de pan hace tan mal como comer un kilo: las vellosidades del intestino delgado se atrofian igual. Y tardan entre tres y seis meses en recuperarse. Mientras tanto, vos no absorbés bien los nutrientes del resto de la comida. Por eso, la segunda ley es: "Lo que conseguiste en meses puede arruinarse en un segundo". Así que cuando escuches: "Por una vez, ¿qué te puede pasar?", tomá aire, armate de paciencia y recordá que sólo la dieta permanente te permite lograr la salud. Y si podés, compartilo.

¡Viva todo lo permitido! La clave es reconciliarse con la limitación que el propio cuerpo dicta. Uno no elige ser celíaco, pero sí puede elegir sentirse bien. Para eso, hay que conocer bien los alimentos y sus ingredientes y desarrollar la imaginación y la creatividad a cada rato.

Es cierto, llevar una alimentación libre de gluten no es fácil. Los productos elaborados son caros, se consiguen en pocos lugares (fábricas específicas, hipermercados y dietéticas) y tienen más calorías y grasas. ¿Qué te recomendamos?

- Organizate con tiempo: preguntá antes de una reunión qué van a comer para saber qué llevar e informá qué podés consumir. Los caterings suelen ofrecer opciones para celíacos.

- Acercate a una de las dos asociaciones para celíacos: ACA o ACELA, donde recibirás los consejos imprescindibles para evitar la contaminación cruzada (que un chocolate tenga algo de TACC porque se produce en una fábrica de galletitas, por ejemplo) y un librito con alimentos y marcas que podés consumir.

- Ordenate en las comidas priorizando aquello que podés comer libremente: frutas, verduras, carnes, pescado, arroz, etc.

- Incorporá lácteos y productos permitidos. Pero ojo con los elaborados con harina de arroz y de maíz: tenés que comer en poca cantidad. Paradójicamente, la tendencia en los celíacos es a engordar.

¿Que pasa con la ley celiaca?

Fue sancionada en diciembre de 2009, pero mientras el Ministerio de Salud no la reglamente, no se cumple más que en casos aislados. El Grupo Promotor de la Ley Celíaca propone estos puntos para su mejor legislación:

1. Disminuir paulatinamente el gluten admisible en los productos aptos (10 mg por kilo).

2. Que los alimentos y medicamentos aptos sean rotulados con la leyenda "Libre de gluten - Sin TACC" acompañada de uno de los dos símbolos de uso corriente:

3. Que el Estado Nacional y las obras sociales cubran los estudios médicos y el costo de las harinas aptas. Una dieta equilibrada requiere, por lo menos, un 20 por ciento de farináceos (panes, pastas, pizzas, galletitas, harinas, etc.).

4. Realizar una campaña anual de concientización pública y una jornada de actualización profesional. Financiar la investigación.

5. Incorporar la celiaquía y su impacto social en la currícula educativa de todos los niveles y de carreras vinculadas con alimentación y servicios (gastronomía, hotelería, turismo).

Fuente: http://www.revistaohlala.com/1346043-soy-celiaca

miércoles, 29 de diciembre de 2010

Obligan a vender productos libres de gluten

Neuquén > El municipio de la ciudad ya puso en vigencia la ordenanza que obliga a todos los comercios que se dediquen a la venta de productos alimenticios a que ponga a la venta alimentos libres de gluten o sin TACC (sin trigo, avena, cebada, centeno). Además, se exige que cada comercio dedique un espacio específico, debe ser bien visible para los que estén buscando alimentos de estas características, y no podrán ser puestos en góndolas junto a alimentos no aptos para celíacos. También deberán contar con el símbolo o rótulo que los identifique como tales. "Todo ello con el fin de evitar la demora en su localización y posible confusión, facilitar la identificación del producto, e impedir la contaminación entre productos aptos y no aptos para celíacos", se explica en la norma.
La norma, que fue impulsada por la concejal del MPN Maricha Carnaghi, se aprobó en septiembre de este año y va acorde a Ley Nacional 26.588 que establece que los productos que se comercialicen en el país deben llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, la leyenda "libre de gluten" y el símbolo establecido por el Ministerio de Salud de la Nación que lo identifique.
Se exigirá de esta manera que los comercios cuenten con góndolas o espacios destinados exclusivamente a la exhibición de estos productos. "Es importante ubicar los productos libres de gluten o sin TACC en un único espacio o góndolas de supermercados e hipermercados a efectos de evitar la demora en su localización y posible confusión, debiendo estar claramente señalizados", detalla la norma puesta en vigencia.

Multas
El no cumplimiento de esta ordenanza también prevé multas para los comerciantes. "El titular o responsable de comercios o establecimientos que se dediquen a la venta de productos alimenticios y no exhiban en un espacio de fácil acceso y claramente señalizado la totalidad de los productos con la leyenda ´alimento libre de gluten` o ´sin TACC` o no dispusieren lugares claramente señalizados para su exhibición, serán sancionados con multa de 50 a 200 módulos", menciona el articulado de la norma, lo que implica que el comerciante infractor deberá pagar una multa que va de los 350 pesos a los 1.400.

Fuente: www.lmneuquen.com.ar/noticias/2010/12/28/93890.php

miércoles, 13 de octubre de 2010

Cuando la salud no es ley

La celiaquía es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario se convierte en agresor y ataca al propio cuerpo en lugar de defenderlo).

Se caracteriza por una inflamación crónica del intestino delgado causada por la ingesta de una proteína vegetal (gliadina) presente en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente –por contaminación cruzada- en la avena. Los celíacos tienen intolerancia al gluten.

La enfermedad celíaca es de origen genético y puede presentarse en cualquier etapa de la vida; aunque suele aparecer en la infancia, es cada vez más común detectarla en adultos.

Los síntomas pueden ser diferentes y comunes a otros trastornos; también pueden estar ausentes o aparecer de vez en cuando, lo que dificulta que el diagnóstico se realice de inmediato. Incluyen diarreas crónicas, retraso del crecimiento y/o del desarrollo infantil, fatiga, erupciones en la piel, pérdida de peso, cambios en el carácter, vómitos y vientre hinchado.

La celiaquía no se cura, pero llevar de por vida una dieta libre de gluten permite controlar los síntomas y alcanzar una buena calidad de vida. No sólo los panes y pastas contienen gluten, sino también algunos lácteos, golosinas, bebidas y conservas, entre otros.

La ley 26.588 sancionada el 2 de diciembre de 2009, promulgada de hecho el 29 del mismo mes y presente en el Boletín Oficial del 31 de diciembre, en su Artículo 1 declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

A lo largo de 18 artículos establece que el Ministerio de Salud de la Nación determinará la cantidad de trigo, avena, cebada o centeno (TACC) que deben contener los alimentos para ser clasificados libres de gluten y deberán enunciarlo en su etiqueta.

Las obras sociales y medicinas prepagas deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, lo que incluye detección, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la enfermedad, además de las harinas y premezclas libres de gluten. El Ministerio de Desarrollo Social se hará cargo de proveer a las personas sin cobertura y el Ministerio de Educación tendrá como tarea capacitar a los profesionales de la salud y desarrollar programas de difusión para la población.

Los legisladores de la Ciudad de Buenos Aires –por su parte- aprobaron la inclusión de al menos un menú libre de gluten en confiterías, bares y restaurantes

El único inconveniente de esta ley es que aún no está reglamentada por el Poder Ejecutivo. Al no estarlo, no es de cumplimiento efectivo. En la práctica, no existe…

En marzo y abril hubo dos fallos favorables a dos nenas celíacas –una en Entre Ríos y otra en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires- mediante los cuales se obligó a las empresas de medicina prepaga a reintegrar los gastos de alimentación. En uno de los casos en su totalidad y en el otro en un porcentaje similar a la cobertura que realizan sobre los medicamentos. Estos jueces entendieron que el derecho a la salud está por encima de los burocráticos tiempos del Poder Ejecutivo.

Pero está claro que estos reclamos individuales no suplantan la reglamentación de una ley que es para todos.

Muchas leyes no son ‘cajoneadas’ en el despacho de un diputado porque generan prensa con su aprobación, pero por alguna razón no es del todo ‘conveniente’ su aprobación y terminan durmiendo una siesta indefinida en el Ejecutivo. Se convierten en una forma de veto encubierto.

En el Congreso hay un proyecto de ley que establece plazos para que las leyes sean reglamentadas. Cualquier persona que cuente con una ley que lo ampare pero se considere afectada por no estar aún vigente, podrá iniciarle una demanda al Estado.

Como cierre, un reconocimiento para los niños que padecen enfermedades crónicas (celíacos o diabéticos, por ejemplo). Lejos de autocompadecerse, van con su vianda a los cumpleaños y explican con naturalidad lo que les pasa. Nos demuestran que no es lo que nos pasa lo que condiciona nuestra felicidad, sino la actitud con que lo encaramos. Un ejemplo a imitar cada vez que el “por qué a mí” se apodera de nosotros.

Fuente:http://www.elentrerios.com/index.php/opinion/informacion-general/8358-cuando-la-salud-no-es-ley

miércoles, 22 de septiembre de 2010

“Necochea primer destino turístico Sin Tacc”

En el marco de las Jornadas Nacionales sobre el Plan Nacional de Accesibilidad y Turismo Accesible en Mar del Plata

Necochea presentó en las Segundas Jornadas Nacionales sobre el Plan Nacional de Accesibilidad y Turismo Accesible, el programa que llevó a la ciudad a ser el primer destino turístico Sin Tacc (sin trigo, avena, cebada y centeno).
El presidente del Ente Necochea de Turismo, Daniel Ferrelli, junto a la presidenta de la Asociación de Hoteles y Afines de Necochea, Claudia Calvo, y el presidente de Asociación Celiaca Argentina filial Necochea, Pablo Larsen, disertaron el viernes 17 en el encuentro que se realizó en Mar del Plata.

El objetivo de las jornadas fue valorar los procesos y resultados logrados desde la implementación del Plan en las distintas jurisdicciones, evaluar su aplicación, intercambiar experiencias y producir los ajustes necesarios.

Fueron organizadas por la Secretaría de Turismo de la Provincia de Buenos Aires, la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas (CONADIS), el Ente Municipal de Turismo y la Municipalidad de General Pueyrredón.

El viernes, se trataron conceptos relacionados a la accesibilidad desde el punto de vista de la “calidad” del servicio turístico, derechos, equidad e igualdad oportunidades.

Necochea fue declarada “Primer destino turístico Sin Tacc de Argentina” y tiene un listado con más de 45 comercios, entre los que se encuentran 15 hoteles con desayunos sin gluten gracias al acuerdo entre la Asociación de Hoteles y la Filial, además de almacenes, supermercados, granjas, fiambrerías, kioscos, dietéticas, heladería, restaurantes y parrillas. Un menú completo para que todos los celíacos se sientan como en su casa.


Fuente:http://diarionecochea.com

jueves, 16 de septiembre de 2010

Informe sobre celiaquía ¨Médicos por Naturaleza¨

Muy buen informe sobre la enfermedad celíaca del programa Médicos por Naturaleza que conduce Dolores Cahen D’Anvers (celíaca).

Parte 1



Parte 2





Parte 3 Buen informe de una celíaca de compras




última parte