Entrevista Radio De celiaco a Celiaco

Tuve el placer de ser entrevistada por Graciela y Aleida, acá les dejo el link donde pueden escuchar la nota.

https://www.facebook.com/RadioArInfo/videos/339361673564131/

Ser celíaco, una cuestión de actitud.

 
Sé que cada vez hay más personas diagnosticadas con celiaquía, a ellos les podría decir que no es nada malo, que solo es cuestión de tiempo, que suerte tienen de enterarse en estos tiempos donde cada vez hay más productos, que seguro falta mucho por hacer, pero ya se viene haciendo y a veces en la queja, se pierde eso, el recordar o el mirar para atrás y ver realmente todo lo que se logró.
NO es aconsejable comer tantas harinas (el mejor ejemplo y explicación la aprendí del dr cueto rua

¨El tema de las harinas es simple. Se come de más, porque las mastica otro, (Molinos SA), a nosotros solo nos resta tragarla.
Uno la muele y gana mucha plata, el otro la traga y gana mucha grasa.¨

Es difícil de entender cuando tomás la celiaquía como algo negativo, como algo que ¨te sacaron ¨las harinas (t.a.c.c) 
Cuando uno ¨acepta¨ que al ser diagnosticados celíacos no nos quitan nada, al contrario, nos evitan tener una mala calidad de vida, y es entonces donde se vive de manera más liviana.
Todo es cuestión de tiempo.
Nada es de un día para el otro. No me hago la superada, cada uno tiene sus tiempos.
Solo me parece positivo dar a conocer mi experiencia, que es solo mía, pero al compartirla ya es de todos.

Abajo les dejo el link de una entrevista que me hicieron en radio continental el año pasado. 

https://radiocut.fm/audiocut/entrevista-maldito-gluten/

Celíacos de antes vs Celíacos de ahora

Pienso que antes los celíacos nos teníamos mas ¨paciencia¨ habia como una hermandad, o algo parecido.

Están, las personas que jamás te van a escuchar y siguen pensando que ser celiaco es una mierda y que te arruina la vida,y siguen pensando que así será eternamente, y peor las madres que hacen creer eso a sus hijos, que futuro mas patético les espera, y todo porque tienen que ocuparse un poco más de sus hijos y no lo digo porque lo leí, o lo vi, se lo que se siente tener hijos celíacos.
Pero también están los que viven como yo y saben que es cuestión de tiempo, de acostumbrarse, de amoldarse, una forma de vivir mejor la vida.
Están los que no se cuidan ni un poco y dicen que jamas les va a pasar nada, porque se sienten re bien comiendo trigo, gluten, etc... y nos tildan a los que si nos cuidamos como extremistas y exagerados, yo pienso como corno saben que están bien, se ven el intestino por dentro??
Lo que tenemos que entender es que cada uno tiene sus tiempos. 
Hay que tener EMPATIA y más respeto por el otro. 
Los únicos que pueden decir que está bien y que no son los doctores, los únicos que tienen los listados de productos aptos son el anmat y el aca. Que se armen paginas de facebook pero sin lucrar,  con la verdad. 
Tengamos mas paciencia, mas respeto por el que opina diferente o vive de diferente manera la celiaquía.
Gracias de corazón a aquellas personas que no conozco personalmente pero que siento amigos, gracias a los que saben escuchar y gracias por sobre todo a los que luchan por un futuro mejor!

A once años de mi diagnostico

Hace 11 aňos me diagnosticaban celiaca. 
Ni yo sabia que era. Lo primero que le pregunte al médico fue si era contagioso. 
No tenia una minima idea que era y menos si lo habia sido siempre.
Hace 11 aňos que escucho y que me tengo que bancar una cantidad de bolufrases, hiriendo mi suceptibilidad  porque  hay gente que decide sincerarse ese mismisimo instante en el que te dicen:
¨ ay si yo fuera celiaca me muero ¨.
¨ Uff cierto vos que no podes comer nada¨.
¨Ups perdón pero siempre traigo torta de mi cumpleaňos y no hay nada para celíacos¨.
¨Ay justo lo que hay acá no es para vos, mil disculpas.¨
Hasta que te refrieguen en la cara que compran yerba apta para que tomes mate y no te quejes. (Igual ese fue uno solo x suerte).
Hace 11 aňos que lidio con médicos que no tienen idea. hasta llegue a escuchar una vez uno que me dijo que tenia descompostura xq no hacia la dieta de Acela , mejor que no sigo ese listado, a mí no me funcionó.
Hace 11 aňos que llevo mi tupper (cada vez menos) a donde vaya.
He ido a lugares donde solo podia tomar gaseosa solo x el hecho de no dejar de salir.
Hace 11 aňos que me olvidé lo que era sentarse tranquila en un bar a tomar algo o planificar un viaje sin antes hacer un google research de todos los lugares aptos.
Hace 11 aňos atrás mis padres se tiraban la bola uno al otro para justificarse de mi genética y quien era el culpable de lo que yo tenia.
Hace 11 aňos que no se lo que es ir al super y agarrar cualquier producto sin importar marca y logo.
Hace 11 aňos que leo notas sobre posibles pastillas, vacunas, inyecciones lo que sea para combatir el gluten.
Hace 11 aňos que escucho decir : ¨ahora hay un montón de productos para celíacos! (Nahh en serio ?? Dato curioso: cuestan el triple)
Hace 11 aňos le busco la vuelta, el lado positivo, hasta armé un blog para alentar a los que recien se enteran de su diagnostico, pero también debo ser sincera conmigo y ponerme del otro lado. 
A mi también me hubiera salido del alma la frase Si soy celiaca me muero, (no se si la hubiera dicho en voz alta) yo también hubiera metido la pata y le seguiria convidando cerealitas a los que no pueden. 
Por que no? Imaginense si a los demás les molesta la sola idea se ser " diferente" entonces que nos espera a los que si lo somos.
A veces no vendria mal ponerse en el lugar del otro.
A los que se pusieron y se ponen en mi lugar hace 11 aňos Gracias! Y a los que me acompaňan con la mejor onda gracias también! 
Se muy bien todo lo bueno que me trajo este diagnóstico y se que fue para mejor.
Se también que no cambiaría por nada del mundo mi alimentación ni mi modo de vida.

Deseos

Quiero desde lo más profundo de mi ser que los celíacos, que nuestros hijos celíacos no seamos una molestia a la hora de entrar a un trabajo, a un jardín, al colegio o a la facultad.
Que los celíacos no seamos una molestia al momento de ser invitados a cumpleaños, o simplemente a una cena.
En estos 11 años de vida celíaca pasé y paso de todo, enarbolando la bandera de la celíaca positiva, que todo se puede lograr hablando, educando y que no se rinde.
Que predica por un futuro y presente saludable para los niños.
Cómo celíaca cuesta entender que haya personas que prefieran ser tratadas como enfermos, que les preocupe más el precio de la harina que el del tomate ( y ojo, separo que las harinas deberian ser un tema del estado a aquellas familias que no pueden comprar ni un paquete de galletas de arroz).
Hoy me comentan que en una reunión del colegio la maestra dice, por suerte no hay ningún niño celíaco asi que pueden traer las tortas que quieran. 
Sin dudas a esa maestra que no sabe bien del tema habría que explicarle, que los celíacos o madres de celíacos venimos con el chip de tupper incluido y que obvio no es un problema, que todo se puede resolver educando al de al lado.
Pero ese es un trabajo puro y exclusivo de los que somos celíacos felices de serlo.
No le demos la oportunidad a los que no han aceptado a la celíaquia como un modo de vida saludable a hacerle mala propaganda a la celiaquía.
NO dejemos que el futuro de los niños celíacos se arruine.

Mi hij@ es celíac@ ¿Cómo lo explico en el colegio?

Seguramente esta pregunta se te vino a la cabeza tiempo después que te dieran la noticia del diagnóstico de celíaquia. Pero no hay que desesperar, a mi me sirvió y por eso lo recomiendo, siempre tengo conmigo uno impreso.
Te dejo a continuación un link con toda la información para deja en las escuelas, incluso a los padres de los compañeros de los chicos, nunca está de más informar a las personas.
Espero que te sea e ayuda, incluso tiene dos recetas!!!!


http://www.msal.gob.ar/images/stories/ryc/graficos/0000000381cnt-celiacos_cuadernillo-escuelas_2016.pdf

fuente: https://www.facebook.com/Asociacion.Celiaca/?fref=ts

La intolerancia al gluten puede ser detectada por problemas bucodentales

La intolerancia al gluten puede ser detectada a través de los problemas dentales, por lo que es recomendable controlar adecuadamente la salud bucodental, especialmente la de los niños, tal y como ha señalado la directora de la Clínica Curull y miembro de la Sociedad Española de Prostodoncia y Estética (SEPES), Conchita Curull.

Algunos de los síntomas en la cavidad oral relacionados con la intolerancia al gluten son los problemas en el esmalte, como la decoloración dental con manchas blancas, amarillas o marrones y dientes que se rompen fácilmente o con apariencia translúcida. Estas afecciones suelen ser simétricas y aparecen en incisivos y molares.

Otros síntomas están relacionados con defectos estructurales, a causa de la mala absorción del calcio, o un retraso en la salida de los dientes definitivos. También pueden aparecer aftas o llagas abiertas e inflamaciones de la mucosa bucal.

Curull ha afirmado que «se ha demostrado que una de las formas más efectivas y precoces para detectar la enfermedad celíaca es a través de la salud bucodental, por lo que se recomienda acudir de forma periódica a un especialista».

La celiaquía puede originar afecciones digestivas y orales, aunque no en todos los casos. El control de la salud bucodental, especialmente en los niños, es un método efectivo para detectar la enfermedad celíaca, y por ello se recomienda visitar al dentista de forma periódica y mantener unos hábitos de higiene adecuados para reducir los posibles daños en los dientes.

Tener un padre o hermano celiaco multiplica por 10 las posibilidades de padecer la enfermedad

Aunque la enfermedad celiaca no es hereditaria hay una predisposición genética a padecerla ya que, según ha informado el jefe de servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital Universitario HM Montepríncipe de Madrid, Alfonso Barrio, el hecho de tener familiares celiacos de primer grado (padres o hermanos) multiplica por 10 las posibilidades de que se sufra la enfermedad.

Por esta razón, cuando se confirma un nuevo caso, los expertos aconsejan estudiar a los familiares cercanos aunque no presenten los síntomas típicos de la enfermedad, los cuales en niños pequeños se caracterizan por diarrea crónica, pérdida de peso, apatía o carácter irritable, abdomen hinchado y desnutrición.
Asimismo, los niños mayores y los adultos suelen tener menos manifestaciones y más leves, como falta de hierro, pérdida de apetito, talla baja, dolor abdominal crónico, estreñimiento, llagas en la boca, dolores articulares, dermatitis herpetiforme, alteraciones del esmalte dentario, fracturas inexplicadas, manifestaciones neurológicas, menarquía retardada e intestino irritable.
"Además, es muy importante descartar esta enfermedad en situaciones en las que es mucho más frecuente, como es el caso de niños con Síndrome de Down o diabetes tipo I", ha apostillado Barrio. Estas declaraciones han sido corroboradas por la coordinadora de Pediatría del Hospital Universitario HM Montepríncipe, Matilde Velasco, quien, además, ha destacado la importancia de acudir al médico en cuanto se perciba alguno de los síntomas antes citados, ya sea en una persona adulta o en sus hijos.
En el caso de acudir con un niño al pediatra, prosigue, y una vez descartadas otras enfermedades con la que comparte síntomas, éste les derivará al Servicio de Gastroenterología Pediátrica. También, ante una sospecha de intolerancia al gluten, le indicará un análisis de sangre para determinar los anticuerpos propios de la celiaquía.
Así, si el resultado es positivo o no existe otra explicación para los síntomas, se realizará una gastroscopia con biopsia duodenal que permitirá confirmar el diagnóstico. "En algunos casos, cabe la posibilidad de obviar la biopsia, cuando los síntomas son muy característicos, los marcadores aparecen muy elevados en dos muestras de sangre distintas y el estudio de genes de riesgo es positivo. Confirmado el diagnóstico, se estudiarán a los familiares de primer nivel en busca de aquellos portadores de genes de riesgo, y en caso positivo, se procederá a realizarles el resto de estudios", ha apostillado Barrio.
CÓMO DEBE ACTUAR LA FAMILIA
Una vez diagnosticada la enfermedad, muchos padres experimentan cierto temor e inseguridad al pensar en eliminar definitivamente el gluten de la dieta de sus hijos. Sin embargo, una vez lo han asumido y comienzan a implementar esta medida, el doctor Barrio ha asegurado que "todos" refieren que ha sido "más fácil" de lo que pensaban.
Y es que, el hecho de que un niño sea celiaco afecta en mayor o menor medida a toda la familia. El resto de miembros deben ayudar al afectado a entender en qué consiste la enfermedad y las consecuencias que esta tendrá a lo largo de su vida. "Además, es importante no ocultar la enfermedad, e informar a todas las personas del entorno sobre las características de la misma", ha explicado Velasco.
Eliminar el gluten de la dieta supone no consumir trigo, cebada ni centeno. Algunos expertos aconsejan también eliminar la avena, sobre la que existen ciertas dudas. En el caso de alimentos procesados, los expertos han subrayado la importancia de asegurarse de que llevan el distintivo 'sin gluten', ya que la ingesta de una pequeña cantidad de éste puede ser suficiente para reactivar la enfermedad.
Ahora bien, a pesar de eliminar estos alimentos, existen muchos otros que si se pueden consumir sin peligro, como lácteos, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, aceite o azúcar. "Desde el diagnóstico, hay que educar a los niños en preguntar si puede tomar los alimentos que se le ofrezcan, especialmente precocinados o chucherías. A medida que estos crecen, deben aprender a identificar el símbolo 'sin gluten', a interpretar las etiquetas y a tener siempre presente que ante la duda es mejor no ingerirlo", ha insistido Barrio.
Finalmente, la jefa de servicio de Alergología de los Hospitales Universitarios HM Montepríncipe y HM Puerta del Sur, María Muñoz Pereira, ha recordado que no es lo mismo la intolerancia al gluten que la alergia que un niño pueda tener a otro tipo de alimentos.
"El alérgico con el tiempo puede llegar a tolerar el alimento al que era alérgico, que puede ser de cualquier tipo, el consumo del mismo puede ocasionarle una reacción grave y tras generarse esta reacción, el diagnóstico suele ser inmediato. En el caso de la enfermedad celiaca sucede lo contrario, padeciéndose la intolerancia a lo largo de toda la vida, y siendo únicamente los cereales con gluten los que ocasionan reacciones más leves y de difícil diagnóstico", ha zanjado.

Fuente: http://www.teinteresa.es/noticias/Tener-multiplica-posibilidades-padecer-enfermedad_0_1391261592.html

Maldito gluten, uno de los 7 links esenciales para explorar el circuito Gluten Free

Maldito gluten, nombrado por la web www.buenosairesmarket.com como uno de los siete links esecnciales para explorar el circuito Gluten Free. Mientras la dieta sin trigo, avena, cebada y centeno (T.A.C.C.) gana adeptos aún entre los no celíacos, y cada vez más voces dentro del ámbito de la nutrición sugieren —al menos— moderar el consumo de harinas, el circuito libre de gluten se expande en Buenos Aires y, en menor medida, en el resto del país. Estos son algunos de los sitios locales más interesantes y útiles para quienes buscan conocer más sobre este tipo de alimentación: www.celiaco.org.ar: La web oficial de la Asociación Celíaca Argentina. Legislación, noticias, nómina de medicamentos y alimentos y el listado actualizado de productos aptos. www.celigourmet.com.ar: Con locales en Caballito, Palermo, Martìnez y el Centro, ofrece un completo menú de comidas gluten free: desde empanadas, tartas, panes y pizzas hasta tortas, budines, muffins y chocolates. www.aglutenados.com.ar: Una completa guía online y revista trimestral dedicada al tema, fundada por tres amigos celíacos. Tips, recetas, novedades, eventos y contenidos útiles, desde dónde conseguir galletitas “seguras” hasta cuáles son los destinos turísticos top “gluten-free friendly”. www.alimentosaptos.com.ar: Un supermercado virtual de productos para celíacos y para otros grupos como diabéticos, hipertensos o intolerantes a la lactosa (el catálogo incluye panificados, pastas, premezclas y harinas, snacks, congelados, caldos y dulces, entre otros ítems). El emprendimiento tiene su base operativa en Rosario, pero realiza envíos a distintas ciudades. www.acela.org.ar: Una ONG que brinda asistencia a celíacos y a sus familias, organizando reuniones, divulgando info y articulando esfuerzos con el sector privado para incrementar el portfolio de alimentos certificados. malditogluten.blogspot.com.ar: Diario de una celíaca que narra sus experiencias en primera persona con una dosis de humor e ”intenta no desesperar por vivir en un mundo que, por ahora, no es totalmente apto”. www.ley-celiaca.com.ar: Sitio del grupo promotor de la Ley Celíaca, con todas las novedades y próximos pasos en lo referido a derechos y normas.

En la variedad no está el gusto...

En realidad el refrán dice¨ En la variedad está el gusto y se refiere  que destaca la ventaja de poder elegir...
Pero siendo celíaco aprenderás que en la variedad NO está el gusto...
Que quiero decir con esto, como celíaco sabrás que no tenemos muchas opciones a la hora de hacer las compras, o en el momento de comprar productos aptos, hace un par de días me pasó lo siguiente.

Góndola de golosinas del super chino, muchos pero muchos chocolates, con distintos envoltorios, tamaño, gustos, un montón de opciones para aquellos que si pueden, yo miraba desde afuera a la gente que no se decidía cual escoger, ¨es que hay tantos decía una señora ¨, una niña quería llevarse todos, un señor miraba los precios, pero también estaba yo, mirándolos sorprendida, hace tanto que no me pasa lo mismo (pensé), siendo celiaca no me quedan muchas opciones, tenia para elegir entre el Cadbury de almendras o el de leche, decidida fui por el mas rico, el de almendras, OBVIO uno de los señoras que estaba ahí me vió y se quedó sorprendida, porque yo simplemente me acerqué a la góndola, lo agarré y me fui con mi chocolate apto.

Esa señora debe haber pensado, ¨que chica tan segura de sus elecciones, o que chica tan aburrida seguro es el único que le gusta, pero jamas debe haber pensado, esa chica es celíaca y solo tiene dos opciones de chocolate para elegir...

Yo sin embargo me quedo con mi reflexión, no siempre en la variedad esta el gusto, porque me parece que no es necesario taaanto.
No será que ¿no necesitamos tantas marcas y gustos de chocolate ? pensándolo asi, no molesta tanto ¿no? aprender no a conformarnos con lo que hay si no a vivir sabiendo que no necesitamos tanto, que con lo que hay nos basta, nos es suficiente ¿no les parece?.

Niños celíacos: ¨Adaptación y cambios¨

La conducta de los más chicos es muchas veces envidiada por adultos que luchan diariamente para cuidarse. Esta respuesta no es casual. Les acercamos algunas reflexiones que nos comparte la Lic en Psicología María Noel Mosquera Afrontar la enfermedad El cómo encaramos la EC, será muy importante a la hora de abordar todas las nuevas situaciones que se plantean y el que se haga con optimismo hará que el estrés y las preocupaciones sean más llevaderas y se produzca un buen compromiso de la enfermedad. Se debe tomar el diagnóstico como una liberación, no como una carga, de ese modo, nuestra salud se va a ver totalmente mejorada en un corto espacio de tiempo. Es importante, si se tienen dificultades con la aceptación de la enfermedad y el seguimiento de la dieta, tanto como para el niño afectado, como para el entorno familiar, poder acudir a la Asociación o al médico para que puedan orientarlos. Por supuesto, requiere su tiempo para amoldarse. Hay que aprender a no preocuparse si al principio se cometen equivocaciones. Los comienzos no son fáciles, sobre todo en los niños, que tienen que suplantar las comidas típicas por otras aptas para la enfermedad. Las transgresiones voluntarias hay que tenerlas en cuenta y evaluar el por qué se producen: llamada de atención de los niños, desconocimiento de cómo llevar correctamente la dieta, etc. Habrá que analizar las causas y si es necesario pedir ayuda. Hay que tomar conciencia de que las transgresiones provocan un daño severo en la salud a corto y medio plazo. Es importante, recordar que el niño celíaco puede y debe llevar una vida social totalmente normal, asistiendo a celebraciones, fiestas, cumpleaños. Sólo hay que tenerlo en cuenta con anticipación, avisando a quien los invite o, si es necesario, llevar alimentos sin gluten por si les hicieran falta. Debe ser de importancia informar a los demás de la enfermedad, explicando las peculiaridades más sencillas. Así se podrán intentar adecuar a las necesidades. El apoyo de la familia y amigos hará que puedan aceptar mejor la enfermedad y así podrán llevar una vida totalmente normal. Síntomas: Trastornos del comportamiento El ánimo, los cambios de humor y las alteraciones mentales son típicos síntomas de celiaquía. Entre los primeros síntomas que presentan los niños celíacos es la apatía, es decir, se desarrolla un progresivo desinterés y decaimiento acompañada de irritabilidad y llanto fácil. En niños, especialmente en edad escolar, suelen mostrar estados de tensión, depresión, irritabilidad e incluso pérdida de concentración que les afecta negativamente en el colegio. Si se descubre la intolerancia celíaca siendo ya adolescente y el celíaco no apoya adecuadamente su tratamiento dietético con una disciplina psicológica y reemplazando aquellas masas apetecibles, se puede generar una frustración muy grande, sobre todo en quienes no tenían restricciones en su dieta anteriormente y también en aquellos que no se han informado suficiente sobre las consecuencias de la ingesta de gluten. Es crucial que el niño siga la dieta sin gluten con disciplina, pero a su vez los padres tienen que informarle y alentarle, ya que el cambio en la alimentación y el sentirse “distinto” a los demás puede acarrear una frustración muy grande. Es de importancia que, los niños celíacos recién diagnosticados, puedan recibir un adecuado apoyo psicológico por parte de un especialista, que trabaje en conjunto con su médico de cabecera. M. Noel Mosquera Lic. en Psicología (UBA) M.P: 94.365 / M.N. 41.751 www.marianoelmosquera.wix.com/psicologa

Ser celíaco = sentirse una molestia

Y no lo digo porque la victimización venga de la mano de la condición de serlo , sino porque lamentablemte hay gente, de esas que te rodean, que no entienden la importancia del cuidado que hay que tener al momento de comer alimentos sin gluten, sin t.a.c.c.
Hace unos días mientras leía mi página de facebook una chica comentaba que su padre, le decía que ya que no puede comer empanadas para su cumpleaños haga el ¨esfuerzo¨ y coma un sandwich de miga.

No les puedo explicar lo que me indignó ese comentario, su hija señor no está haciendo dieta, no está dejando de comer jamón porque decidió ser vegetariana, no está negando comer queso porque optó por ser vegana. Su hija es CELIACA, y ¿sabe que le pasa si come algo que no puede?, SE HACE DAÑO, y bueno que le van a hacer 2 sandwiches de miga ¿no? buenísimo, que ella los coma y usted coma un sahumerio, una empanadita rellena de fuyi, de esas celestes, para el caso es lo mismo, les hace mal.

Estas situaciones me sacan de mis casillas, y así hay miles y miles de casos de personas que no hacen un esfuerzo por entender, por acompañar, por ayudar, y si no quieren entender o les molesta, compren medio kilo de solidaridad. Ojo, que mañana les puede llegar a pasar a ustedes y si asi trata a su hija, ni quiero pensar como trata a las demás personas.

Pero a mi también me pasa, mi padre no fue tan grotesco pero en su última invitación para el almuerzo del día de padre me dijo, el domingo vamos a comer unas empanadas, bueno, vos no porque no podés, igual te cocino un pollo ... es imposible, o ya me di por vencida con este buen señor al explicarle que yo me puedo llevar o que existen empanadas aptas...

El error es que una les hace la vida más fácil sin esperar nada, y sabiendo que es así, hay compañeros de trabajo que hace siete años me siguen convidando facturas y se auto consuelan con el no me logro acostumbrar,  y bueno, tampoco pido que me compren aptas, solo que pido retengan la info, y también después me río, decímelo a mi, me tuve que acostumbrar porque no me queda otra.
Para mi es tan fácil retener información de este tipo para con los demás, pero bueno, yo debo ser las pocas que quedan.

Por suerte hay gente que si ayuda, acompaña, aprende, se interesa, se equivoca e intenta aprender y dar una mano.

Si les contara el apoyo que tuve yo el día que me enteré de mi diagnostico es digno de show de Stand Up, pero no soy yo la protagonista de este relato, además que no voy a darles tanto detalles, la persona que necesité a mi lado dandomé valor, estuvo y está.
Hay que aprender a valorar lo que tenemos y no esperar lo que jamás llegará, asi que ya saben todo pasa siempre POR algo y PARA algo.

Sin gluten, por favor

Cinco de los nueve hijos de la familia Alcaraz son celíacos. Estiman en unos 125 euros el sobrecoste que supone alimentar a una persona que padece la enfermedad

No es tarea sencilla rellenar la cesta de la compra para el matrimonio formado por Emilio Alcaraz y Mercedes Bernal. Cuando van al supermercado llevan una lista de productos muy bien estudiada. En primer lugar, porque aunque seis de sus nueve hijos ya están emancipados, es habitual que algunos se dejen caer para comer o cenar acompañados de cónyuges e hijos, sobre todo los fines de semana. Y, por si fuera poco, tienen que mirar con lupa las etiquetas, porque cinco de los hijos (dos viven con ellos) son celíacos y, por lo tanto, no pueden ingerir gluten.

Doble esfuerzo, ingente gasto. Emilio Alcaraz estima en unos 125 euros mensuales adicionales el coste por cabeza de una dieta compuesta de alimentos sin gluten. Para ellos, asegura, «hubo ayudas de la Comunidad hace unos 10 años, pero ahora no hay absolutamente nada».

Sin embargo, más allá del tema económico, ver a sus hijos con celiaquía no es un problema: «Queremos dejar claro que esto no es una enfermedad mala, es simplemente adaptarte a una dieta restrictiva pero equilibrada, que a la larga es buena para la salud», afirman al alimón. Es más, subrayan, «los que en la familia no somos celíacos nos hemos acostumbrado a estos hábitos de moderación en la comida».

La enfermedad celíaca aparece en personas que tienen predisposición genética a padecerla y, frecuentemente, entre miembros de una misma familia. Sobre esa propensión, Emilio Alcaraz recuerda las cosas que su padre le contaba de su bisabuelo, que falleció a finales de siglo XIX: «Era un hombre acomodado económicamente que se gastó el dinero en médicos, aunque al final murió sin saber qué le provocaba sus dolores en el intestino». Y es que la celiaquía fue clasificada como enfermedad en 1970, punto de partida de amplios estudios científicos que hoy, en la gran mayoría de los casos, permite a los afectados desarrollar una vida con absoluta normalidad.

Con todo, una de las características más singulares de la celiaquía es «que no sabes cuándo va a dar la cara», en palabras de Emilio Alcaraz. Los últimos estudios señalan que un 36% de los familiares adultos de primer grado de los pacientes pueden padecer la enfermedad aunque no estén diagnosticados, debido a que muchos de ellos siguen una dieta baja en gluten por comodidad o solidaridad a la hora de elaborar las comidas.

Emilio y Mercedes tuvieron su primera hija celíaca en 1987. Recuerdan emocionados cuando llevaron a Lucía a los doctores Nadal y Jiménez Abadía, de La Arrixaca, «escuálida, con 11 meses y 5 kilos de peso».

Tras tres biopsias intestinales, le diagnosticaron la enfermedad y comenzaron a darle una papilla, «la MN1, que la inventaron ellos para los recién nacidos celíacos». Después vinieron Emilio (1989), Ignacio (1991) y Natalia (1992), también con celiaquía.

Sin embargo, la sorpresa para la familia llegó la Navidad pasada. Pedro, el hijo mayor, de 36 años, profesor de la UCAM, sufrió una indisposición en un hotel. Perdió 12 kilos en pocos días y, tras las pruebas pertinentes, se descubrió que también era celíaco. Después de tanto tiempo, la enfermedad afloró, con su intolerancia permanente a una proteína presente en el gluten.

Fuente: http://www.laverdad.es/murcia/v/20130527/region/gluten-favor-20130527.html

Los restaurantes porteños deberán ofrecer pan sin gluten y sal sin sodio para cobrar servicio de mesa

La norma regirá dentro de 90 días.
                 
Los restaurantes porteños ya no podrán cobrar el "servicio de mesa", más conocido como "cubierto", a menores de 12 años.
También deberán ofrecer opciones aptas para celíacos y estarán obligados a brindar un vaso de agua gratuito de 250 centímetros cúbicos (un cuarto de litro) por persona.
Esas y otras medidas fueron incorporadas por la Ley 4407, publicada en el Boletín Oficial de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
La norma abarca a los locales gastronómicos porteños (los comprendidos en el Anexo II Titulo 2 Sección 4 Capitulo 4.4 AD 700.10 del Código de Habilitaciones y Verificaciones) y comenzará a regir en 90 días, cuando se reglamente.

Cambios en la mesa

Según el artículo uno de la ley citado por Gastronómiconet, los restaurantes que cobren servicio de mesa deberán ofrecer en el mismo:

1) Un mínimo de 250 centímetros cúbicos de agua apta para el consumo, por persona.
2) Un producto de panera apto para celíacos o libre de gluten, de acuerdo a la definición del Art. 2° de la Ley 3373.
3) Sal modificada, libre de sodio como opción a la sal tradicional.
4) Pan tradicional y/o dietético a elección del ciente.

El artículo dos, por su parte, prohibe el cobro del antedicho servicio de mesa a menores de 12 años de edad.
El tres ordena "ofrecer como mínimo, la opción de un plato apto para celíacos, de consumo seguro, manipulado exclusivamente con utensilios que no tengan contacto con alimentos con TACC".
 

Insisto, Insistí, Insistamos ( CAMPAÑA CELÍACA)

Escuche, leí alguna vez que las personas que obtienen logros, llegan a la meta no siempre son los que más saben, sino los que más insisten....
Siendo celíaca hace algunos años ya, puedo dar fe de ello. Entonces a insistir se ha dicho. 
Durante este 2012  se han incluido muchas marcas, por suerte,  los jugos clight, muchos productos de la campagnola, arcor y muchas otras marcas a nuestra acortada lista apta.
El camino es largo, pero está más que demostrado  que unidos siempre se llega a una muy buena meta.
Me sumo a la campaña de mi amiga blogeril Cronicas Gluten Free, ¿ como es la campaña? una vez por día entrar a los muros de facebook y pedir sean inscriptos estos productos ya que dicen ser apto celíacos pero no están inscriptos en el anmat, salvo los huevos kinder que por el momento no son apto celíacos.

Coca cola y toda su línea https://www.facebook.com/#!/cocacola?fref=ts

Huevos Kinder: https://www.facebook.com/#!/kindersurprise?fref=ts

Helados

Volta: https://www.facebook.com/#!/pages/Volta-HeladosChocolates/42402531452

Chungo: https://www.facebook.com/HeladosChungo

Persicco: https://www.facebook.com/heladeriapersicco

Freddo: https://www.facebook.com/#!/freddohelados?fref=ts

Grido: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=454829114550874&set=o.38755459716&type=1&theater&notif_t=like

Cremolatti: https://www.facebook.com/pages/Helados-Cremolatti/29213959486

Mc Donald´s para pedir pan apto celíacos, en España ya lo tienen: https://www.facebook.com/#!/McDonalds?fref=ts&rf=115704121777947

CAMPAÑA NACIONAL

La campaña nacional "¿...y si soy celíaco?" se propone la difusión de la celiaquía para llegar al Bicentenario de la Independecia en 2016 con la mayoría de los 500.000 celíacos argentinos diagnosticados.

Sumate: imprimí este afiche, en lo posible en tamaño A3, en colores y pegalo en la sala de espera, consultorio o centro de salud que consideres. Así, buscamos que tanto pacientes como médicos sospechen de EC ante los síntomas asociados.

Compartí tu participación escribiéndonos a consultas@ley-celiaca.com.ar así elaboramos un registro nacional de la campaña.

Paulatinamente agregaremos nuevos afiches, con otras enfermedades de referencia, para ampliar el alcance de la campaña.

Gracias por colaborar en la difusión de la Celiaquía y su diagnóstico

http://www.ley-celiaca.com.ar/

Las nuevas aventuras del capitán Veto

Son 363 leyes que aún no fueron reglamentadas, de las cuales el 56 por ciento fueron aprobadas durante el mandato de Macri. Estas se agregan al elevado número de vetos y a las normas que no se publican en el Boletín

Las tres cuartas partes de las leyes que requieren reglamentación del gobierno porteño siguen sin tenerla. Son 363 normas, de las que más de la mitad se sancionaron durante el gobierno de Mauricio Macri. La información quedó documentada en un trabajo de la legisladora del Frente para la Victoria María Rachid, que advierte sobre las trabas que pone la gestión PRO al Poder Legislativo, entre la no reglamentación, los 106 vetos del gobierno macrista y las leyes que demoran en publicarse en el Boletín Oficial. “Ya denunciamos que el actual jefe de Gobierno utilizó abusivamente el mecanismo del veto. Ahora descubrimos otras herramientas ocultas de las que se vale el Ejecutivo para inhabilitar al Legislativo, generando la inaplicabilidad de las leyes que no son de su agrado”, afirmó Rachid.

Se sabe: la relación de Macri con la Legislatura nunca fue óptima. Incluso con su propio bloque de legisladores tuvo momentos de rispidez. Algunos funcionarios macristas solían llamarlos –no sin maldad– “el bloque de la oposición”. La cantidad de vetos que firmó el gobierno de Macri llevó a una polémica a comienzos de este año, que hizo que la gestión PRO revisara sotto voce esa política. Los legisladores del kirchnerismo sostienen que no es la única forma que tiene el PRO para impedir que avancen las iniciativas que no son de su agrado.
El informe del bloque del Frente para la Victoria se titula “Inhabilitando al Poder Legislativo” y describe las leyes que no entran en vigencia a raíz de vetos, no publicación o no reglamentación. Lo elaboró Rachid en base al relevo de los 6223 asuntos que la Legislatura trató durante la gestión de Macri, además de las 4128 leyes sancionadas desde la autonomía de la Ciudad de Buenos Aires.
A partir del diagnóstico, Rachid presentó, junto con el jefe de bloque, Juan Cabandié, un proyecto de ley que reglamenta el veto y otro que le permite al Poder Legislativo publicar aquellas leyes que el Ejecutivo omita incluir en el Boletín Oficial por un período prolongado.

Por casa

Para Rachid, el principal problema para que existan leyes que permitan cambiar las condiciones de vida de los porteños comienza en la Legislatura. “Hay un 6,5 por ciento de la producción legislativa que impacta en la población. Hay una responsabilidad de la mayoría macrista de paralizar la Legislatura y de pasar las declaraciones y los negocios inmobiliarios”, advirtió la diputada kirchnerista a Página/12. El otro 93,5 por ciento de lo que emite la legislatura son proyectos de declaración (36,8 por ciento), resoluciones (37,2), leyes destinadas a particulares (14,3). Las leyes vetadas son el 1,5 por ciento del total y las no reglamentadas, el 3 por ciento. Otro 6,1 son leyes que no requieren reglamentación.
Además del manejo de la Legislatura –en la que el macrismo tiene la vicepresidencia primera desde hace aproximadamente siete años– el informe destaca que la gestión de Macri “ha impedido la aplicabilidad del 18 por ciento de las leyes sancionadas durante su gestión, convirtiéndolo en el jefe de Gobierno que ha provocado el mayor porcentaje de ineficacias, con 266 leyes inaplicables”. Según el trabajo, otros jefes de Gobierno tuvieron un índice menor: Aníbal Ibarra y Jorge Telerman, 9 por ciento; Enrique Olivera, 5 por ciento; Fernando de la Rúa, 7 por ciento.
Los legisladores kirchneristas recuerdan la obligación constitucional que tiene Macri de publicar las leyes y de reglamentarlas, en caso de que no las haya vetado. Y, por otra parte, consideran abusivo el ejercicio constitucional del veto que hizo el jefe de Gobierno. Advierten que el uso que el líder del PRO viene dando a estas tres formas de frenar leyes “podría inhabilitar al Poder Legislativo y desvirtuar el principio republicano de gobierno”.

Sin reglas

Según detalla el informe, de la totalidad de las leyes que sancionó la Legislatura desde 1998, sólo 510 requieren reglamentación. De esas, hay 363 normas que no están reglamentadas por el Ejecutivo porteño, según el Centro de Información y Archivo Legislativo (Cedom). Un 71,2 por ciento de las leyes.
Del total de leyes no reglamentadas, más de la mitad (el 56 por ciento) pertenecen a la gestión de Macri. “Esto indica algo. Macri no tiene la mitad de tiempo de la existencia de la Ciudad y tiene más de la mitad de las leyes no reglamentadas”, advirtió Rachid. Entre las leyes que no reglamentó el jefe de Gobierno, los kirchneristas señalan:

• La Ley de Salud Escolar lleva cuatro años sin reglamentarse. Implica exámenes de salud gratuito en las escuelas y generar equipos interdisciplinarios en cada distrito escolar, entre otras medidas. En el texto de la norma decía que debía ser reglamentada “dentro de los 180 días”.
• El plan de derechos y diversidad sexual lleva tres años sin reglamentarse. Suponía, entre otras cosas, campañas de difusión antidiscriminatorias y un servicio de información y orientación.
• La Ley de la Enfermedad Celíaca tiene dos años sin reglamentación. Dispone la identificación pública de comida para celíacos y un subsidio alimentario que debería poder solicitarse al gobierno porteño.
• Otra norma para la protección y garantía integral de las personas en situación de calle lleva un año sin ser reglamentada. En el texto, daba un máximo de 90 días. Implicaría una serie de servicios socioasistenciales para personas en situación de calle.
• El programa de inclusión laboral para jóvenes en situación de vulnerabilidad lleva más de un año sin reglamentarse. Se trata de un plan que implica talleres, capacitación y un trabajo de inserción laboral. Esta ley fue, además, vetada parcialmente.

“Casi la mitad de las leyes vigentes no reglamentadas por el Poder Ejecutivo corresponden a asuntos que afectan a grupos vulnerados de la población”, indica el informe y advierte que las áreas más afectadas son Desarrollo Social, Salud y Educación.
La comparación con otras gestiones vuelve a no favorecer a Macri. Según el informe, el líder del PRO no reglamentó doce leyes cada cien días de gestión. En el mismo cálculo, quedan por debajo Telerman (ocho leyes), Ibarra (cinco leyes), Olivera (cinco leyes) y De la Rúa (una ley). De las gestiones anteriores a Macri, hay una ley de 1998 sobre políticas públicas para personas mayores que se lleva el record: 14 años sin reglamentarse.
De las leyes que sí se reglamentaron, dos tercios lo fueron más de seis meses después de publicadas. La que más tiempo tardó fue la ley que regula el funcionamiento de los centros de estudiantes. Tardó doce años en ser reglamentada. Menos del 3 por ciento cumplieron con el plazo previsto en la ley para su reglamentación. En promedio, el tiempo que pasa entre que se aprueba la ley, se publica y se reglamenta es de 732 días. Más de dos años.

Capitán Veto

“La gestión de Macri es la que más leyes ha vetado”, indica el informe de Rachid. Son el 7 por ciento de total de las leyes sancionadas durante su gestión. Si se toma solo las leyes relativas al desarrollo social, vetó el 24 por ciento. Nuevamente, la comparación con el resto de los jefes de Gobierno no lo ayuda: Macri firmó el 47 por ciento de todos los vetos en la historia de la ciudad. “Lejos de motivarse en cuestiones técnicas desprovistas de contenido político, suelen responder fielmente al programa político de gestión”, sostiene el informe, que recuerda que el 75 por ciento de las leyes vetadas no fueron reconsideradas por la Legislatura.
“Hay diferencias con los vetos de otros jefes de Gobierno, que vetaban cuestiones relacionadas con el presupuesto –apunta Rachid–. Macri veta leyes cuando no está de acuerdo el Ejecutivo, aun cuando sus legisladores estaban a favor.” “Es otra de las formas de limitar la discusión en el Poder Legislativo. ¿Con quién debate la oposición si los legisladores macristas no pueden argumentar cuál va a ser la posición del PRO?”, se preguntó la legisladora kirchnerista.
El último tipo de modalidad que analiza Rachid son las leyes no publicadas. La diputada advierte que hay 17 leyes que todavía no llegaron al Boletín Oficial pese a no haber sido vetadas. Un ejemplo de las demoras en la publicación que citan los kirchneristas es la Ley 3822 (que aumentaba la protección de una serie inmuebles): fue enviada al Ejecutivo en junio de 2011 y publicada casi un año después, el 13 de marzo de este año. El informe afirma que “el ciento por ciento de las normas no publicadas pertenecen a la gestión de Mauricio Macri”.

Dana Vollmer, Andy Murray y Jenn Suhr, oros olímpicos libres de gluten

Con tres oros olímpicos, Dana Vollmer ha conseguido volver a casa con dos nuevos récords mundiales en la maleta además de las preciadas medallas, un logro que tiene mucho que ver con la dieta sin gluten. Dana, que sufre sensibilidad al gluten y es alérgica al huevo, ha vuelto a poner en primera línea la dieta sin gluten que siguen otros deportistas que en Londres 2012 también han triunfado, como el actual campeón olímpico de tenis masculino, el británico Andy Murray, el también tenista Novak Djokovic, o la saltadora de pértiga estadounidense Jenn Suhr.
La norteamericana, muy activa en Twitter a través de su cuenta @danavollmer, dio la pista del menú que la llevó a conseguir el oro olímpico en 100 metros mariposa: arroz con almendras, cacahuetes, semillas de girasol, mantequilla de cacahuete y leche… Un Twitter en el que también colgó una foto de una tarta de coco que ella misma dijo no haber probado, simplemente tomó nota de los ingredientes.
También siguiendo una dieta libre de gluten, Andy Murray era diagnosticado de celiaquía después de sufrir una crisis en el Open de Australia del año 2010, Djokovic conocía su intolerancia al gluten a sus 23 años de edad, y la saltadora de pértiga Jenn Suhr era diagnosticada de celiaquía el año pasado.
Éxitos deportivos ligados directamente a la dieta sin gluten que sirven para demuestrar que la celiaquía, como decimos en LaCelia.es, no es más que una forma saludable de vivir sin gluten.

Helados apto celíacos

Siguiendo la campaña que empezó mi amiga Suyay Torres les pido, lo siguiente, no les va a llevar más de cinco minutos, copian lo que está aqui abajo y lo pegan en los muros de facebook o lo mandan por mails a las heladerías para que inscriban sus productos y puedan ser consumidos por los celíacos.


Somos muchos los celíacos que queremos comer helados, sintiéndonos seguros e inscriptos, según la reglamentación vigente.
 Deben inscribirlos las empresas ante el anmat.
Esta decisión se enmarca en los presupuestos de la Ley Nº 26.588, reglamentada por la presidenta Cristina Fernández de Kirchner a través del decreto 528/11, que declara de interés nacional "la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento" de la enfermedad celíaca, como así también "el acceso a los alimentos libres de gluten". En tal sentido, la medida dispuesta por la ANMAT propende estimular la producción de estos productos.
 

 

Acá dejo una lista de las paginas de facebook de las heladerías :

https://www.facebook.com/freddohelados?ref=stream#!/heladeriapersicco

https://www.facebook.com/freddohelados?ref=stream#!/photo.php?fbid=454829114550874&set=o.38755459716&type=1&theater&notif_t=like

https://www.facebook.com/freddohelados?ref=stream#!/pages/Helados-Cremolatti/29213959486

https://www.facebook.com/freddohelados?ref=stream#!/HeladosChungo

https://www.facebook.com/freddohelados?ref=stream#!/pages/Helados-Grido/38755459716

El Senado bonaerense convirtió hoy en ley un proyecto que obliga a los locales gastronómicos de la provincia a tener al menos un menú apto para personas celíacas.

El Senado bonaerense convirtió hoy en ley un proyecto que obliga a los locales gastronómicos de la provincia a tener al menos un menú apto para personas celíacas.

La iniciativa, de la diputada Mónica López (Unión Celeste y Blanco), modifica el artículo 2 de la ley de celíacos y busca que esas personas “tengan una mejor calidad de vida, ya que el único tratamiento posible es una dieta estricta y de por vida”.

La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada.

Quienes la padecen deben realizar una dieta estricta sin trigo, avena, cebada y centeno para recuperar el funcionamiento intestinal y evitar las complicaciones derivadas del consumo de proteínas tóxicas.

En la Argentina se estima que 1 de cada 100 personas es celíaca y la enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez avanzada.

Según las cifras de la Asociación Celíaca Argentina, en el país hay más de 400 mil personas que padecen celiaquía, aunque se calcula que unos 25 mil enfermos desconocen su enfermedad.