Cinco de los nueve hijos de la familia Alcaraz son celíacos. Estiman en unos 125 euros el sobrecoste que supone alimentar a una persona que padece la enfermedad
No es tarea sencilla rellenar la cesta de la compra para el matrimonio formado por Emilio Alcaraz y Mercedes Bernal. Cuando van al supermercado llevan una lista de productos muy bien estudiada. En primer lugar, porque aunque seis de sus nueve hijos ya están emancipados, es habitual que algunos se dejen caer para comer o cenar acompañados de cónyuges e hijos, sobre todo los fines de semana. Y, por si fuera poco, tienen que mirar con lupa las etiquetas, porque cinco de los hijos (dos viven con ellos) son celíacos y, por lo tanto, no pueden ingerir gluten.
Doble esfuerzo, ingente gasto. Emilio Alcaraz estima en unos 125 euros mensuales adicionales el coste por cabeza de una dieta compuesta de alimentos sin gluten. Para ellos, asegura, «hubo ayudas de la Comunidad hace unos 10 años, pero ahora no hay absolutamente nada».
Sin embargo, más allá del tema económico, ver a sus hijos con celiaquía no es un problema: «Queremos dejar claro que esto no es una enfermedad mala, es simplemente adaptarte a una dieta restrictiva pero equilibrada, que a la larga es buena para la salud», afirman al alimón. Es más, subrayan, «los que en la familia no somos celíacos nos hemos acostumbrado a estos hábitos de moderación en la comida».
La enfermedad celíaca aparece en personas que tienen predisposición genética a padecerla y, frecuentemente, entre miembros de una misma familia. Sobre esa propensión, Emilio Alcaraz recuerda las cosas que su padre le contaba de su bisabuelo, que falleció a finales de siglo XIX: «Era un hombre acomodado económicamente que se gastó el dinero en médicos, aunque al final murió sin saber qué le provocaba sus dolores en el intestino». Y es que la celiaquía fue clasificada como enfermedad en 1970, punto de partida de amplios estudios científicos que hoy, en la gran mayoría de los casos, permite a los afectados desarrollar una vida con absoluta normalidad.
Con todo, una de las características más singulares de la celiaquía es «que no sabes cuándo va a dar la cara», en palabras de Emilio Alcaraz. Los últimos estudios señalan que un 36% de los familiares adultos de primer grado de los pacientes pueden padecer la enfermedad aunque no estén diagnosticados, debido a que muchos de ellos siguen una dieta baja en gluten por comodidad o solidaridad a la hora de elaborar las comidas.
Emilio y Mercedes tuvieron su primera hija celíaca en 1987. Recuerdan emocionados cuando llevaron a Lucía a los doctores Nadal y Jiménez Abadía, de La Arrixaca, «escuálida, con 11 meses y 5 kilos de peso».
Tras tres biopsias intestinales, le diagnosticaron la enfermedad y comenzaron a darle una papilla, «la MN1, que la inventaron ellos para los recién nacidos celíacos». Después vinieron Emilio (1989), Ignacio (1991) y Natalia (1992), también con celiaquía.
Sin embargo, la sorpresa para la familia llegó la Navidad pasada. Pedro, el hijo mayor, de 36 años, profesor de la UCAM, sufrió una indisposición en un hotel. Perdió 12 kilos en pocos días y, tras las pruebas pertinentes, se descubrió que también era celíaco. Después de tanto tiempo, la enfermedad afloró, con su intolerancia permanente a una proteína presente en el gluten.
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