viernes, 20 de abril de 2018

Ser celíaco, una cuestión de actitud.


 
Sé que cada vez hay más personas diagnosticadas con celiaquía, a ellos les podría decir que no es nada malo, que solo es cuestión de tiempo, que suerte tienen de enterarse en estos tiempos donde cada vez hay más productos, que seguro falta mucho por hacer, pero ya se viene haciendo y a veces en la queja, se pierde eso, el recordar o el mirar para atrás y ver realmente todo lo que se logró.
NO es aconsejable comer tantas harinas (el mejor ejemplo y explicación la aprendí del dr cueto rua

¨El tema de las harinas es simple. Se come de más, porque las mastica otro, (Molinos SA), a nosotros solo nos resta tragarla.
Uno la muele y gana mucha plata, el otro la traga y gana mucha grasa.¨


Es difícil de entender cuando tomás la celiaquía como algo negativo, como algo que ¨te sacaron ¨las harinas (t.a.c.c) 

Cuando uno ¨acepta¨ que al ser diagnosticados celíacos no nos quitan nada, al contrario, nos evitan tener una mala calidad de vida, y es entonces donde se vive de manera más liviana.
Todo es cuestión de tiempo.
Nada es de un día para el otro. No me hago la superada, cada uno tiene sus tiempos.
Solo me parece positivo dar a conocer mi experiencia, que es solo mía, pero al compartirla ya es de todos.


Abajo les dejo el link de una entrevista que me hicieron en radio continental el año pasado. 

https://radiocut.fm/audiocut/entrevista-maldito-gluten/




jueves, 19 de abril de 2018

Estadísticas...


Siempre se habla de estadísticas, hasta que te toca ser esos de uno en 10, 100 o un millón. 
Cuando me enteré que era celíaca mi hija mayor tenía tan solo 5 meses, y no sabía si ella lo era también.(a sus 6 años se lo diagnistucamos, era celíaca asíntomática). 
Casi diez años después tengo la hermosa noticia que voy a ser mamá por segunda vez, un embarazo muchisimo mejor que el de mi primer hija, pero sabiendo que mi bebita puede ser celíaca también.
Entonces me empezé a informar más y gracias al dr, Cueto Rua me quedé mucho más tranquila, ¨si ella es celíaca, va a ser una celíaca feliz como su mamá y su hermana mayor¨, esas fueron sus palabras! 
Ahi vamos con los números
1 de cada 100 personas es celíaca. 
Una madre celíaca tiene solo el 5 % de posibilidades de tener un hijo celíaco. 
La celiaquía no es una enfermedad, es una condición de vida, ser celíaco no diagnosticado eso si es estar enfermo. 
Lamentablemente está mal diagnosticada la celíaquia, la gente le tiene miedo a serlo, si alguna vez te indicaron hacerte el análisis de sangre de anticuerpos celíacos, o algún familiar y te dió negativo, deberían hacerselo una vez por año para seguir controlando, ya que la enfermedad puede estar silente, o escondida en alguna célula, no lo digo yo, lo dicen los que saben.
No es que porque yo sea celíaca quiera que los demás lo sean.
A mi el diagnostico de celiaquía me salvo de muchas cosas malas que me podrían haber pasado.
No se olviden que los dos primeros items que a mi se me dieron.


Difundir, concientizar, esa es nuestra función.

Celíacos de antes vs Celíacos de ahora


Pienso que antes los celíacos nos teníamos mas ¨paciencia¨ habia como una hermandad, o algo parecido.
Están, las personas que jamás te van a escuchar y siguen pensando que ser celiaco es una mierda y que te arruina la vida,y siguen pensando que así será eternamente, y peor las madres que hacen creer eso a sus hijos, que futuro mas patético les espera, y todo porque tienen que ocuparse un poco más de sus hijos y no lo digo porque lo leí, o lo vi, se lo que se siente tener hijos celíacos.
Pero también están los que viven como yo y saben que es cuestión de tiempo, de acostumbrarse, de amoldarse, una forma de vivir mejor la vida.
Están los que no se cuidan ni un poco y dicen que jamas les va a pasar nada, porque se sienten re bien comiendo trigo, gluten, etc... y nos tildan a los que si nos cuidamos como extremistas y exagerados, yo pienso como corno saben que están bien, se ven el intestino por dentro??
Lo que tenemos que entender es que cada uno tiene sus tiempos. 

Hay que tener EMPATIA y más respeto por el otro. 
Los únicos que pueden decir que está bien y que no son los doctores, los únicos que tienen los listados de productos aptos son el anmat y el aca. Que se armen paginas de facebook pero sin lucrar,  con la verdad. 
Tengamos mas paciencia, mas respeto por el que opina diferente o vive de diferente manera la celiaquía.
Gracias de corazón a aquellas personas que no conozco personalmente pero que siento amigos, gracias a los que saben escuchar y gracias por sobre todo a los que luchan por un futuro mejor!


jueves, 12 de abril de 2018

A once años de mi diagnostico

Hace 11 aňos me diagnosticaban celiaca. 
Ni yo sabia que era. Lo primero que le pregunte al médico fue si era contagioso. 
No tenia una minima idea que era y menos si lo habia sido siempre.
Hace 11 aňos que escucho y que me tengo que bancar una cantidad de bolufrases, hiriendo mi suceptibilidad  porque  hay gente que decide sincerarse ese mismisimo instante en el que te dicen:
¨ ay si yo fuera celiaca me muero ¨.
¨ Uff cierto vos que no podes comer nada¨.
¨Ups perdón pero siempre traigo torta de mi cumpleaňos y no hay nada para celíacos¨.
¨Ay justo lo que hay acá no es para vos, mil disculpas.¨
Hasta que te refrieguen en la cara que compran yerba apta para que tomes mate y no te quejes. (Igual ese fue uno solo x suerte).
Hace 11 aňos que lidio con médicos que no tienen idea. hasta llegue a escuchar una vez uno que me dijo que tenia descompostura xq no hacia la dieta de Acela , mejor que no sigo es
e listado, a mí no me funcionó.
Hace 11 aňos que llevo mi tupper (cada vez menos) a donde vaya.
He ido a lugares donde solo podia tomar gaseosa solo x el hecho de no dejar de salir.
Hace 11 aňos que me olvidé lo que era sentarse tranquila en un bar a tomar algo o planificar un viaje sin antes hacer un google research de todos los lugares aptos.
Hace 11 aňos atrás mis padres se tiraban la bola uno al otro para justificarse de mi genética y quien era el culpable de lo que yo tenia.
Hace 11 aňos que no se lo que es ir al super y agarrar cualquier producto sin importar marca y logo.
Hace 11 aňos que leo notas sobre posibles pastillas, vacunas, inyecciones lo que sea para combatir el gluten.
Hace 11 aňos que escucho decir : ¨ahora hay un montón de productos para celíacos! (Nahh en serio ?? Dato curioso: cuestan el triple)
Hace 11 aňos le busco la vuelta, el lado positivo, hasta armé un blog para alentar a los que recien se enteran de su diagnostico, pero también debo ser sincera conmigo y ponerme del otro lado. 

A mi también me hubiera salido del alma la frase Si soy celiaca me muero, (no se si la hubiera dicho en voz alta) yo también hubiera metido la pata y le seguiria convidando cerealitas a los que no pueden. 
Por que no? Imaginense si a los demás les molesta la sola idea se ser " diferente" entonces que nos espera a los que si lo somos.
A veces no vendria mal ponerse en el lugar del otro.
A los que se pusieron y se ponen en mi lugar hace 11 aňos Gracias! Y a los que me acompaňan con la mejor onda gracias también! 

Se muy bien todo lo bueno que me trajo este diagnóstico y se que fue para mejor.
Se también que no cambiaría por nada del mundo mi alimentación ni mi modo de vida.

miércoles, 11 de abril de 2018

Deseos


Quiero desde lo más profundo de mi ser que los celíacos, que nuestros hijos celíacos no seamos una molestia a la hora de entrar a un trabajo, a un jardín, al colegio o a la facultad.
Que los celíacos no seamos una molestia al momento de ser invitados a cumpleaños, o simplemente a una cena.
En estos 11 años de vida celíaca pasé y paso de todo, enarbolando la bandera de la celíaca positiva, que todo se puede lograr hablando, educando y que no se rinde.
Que predica por un futuro y presente saludable para los niños.
Cómo celíaca cuesta entender que haya personas que prefieran ser tratadas como enfermos, que les preocupe más el precio de la harina que el del tomate ( y ojo, separo que las harinas deberian ser un tema del estado a aquellas familias que no pueden comprar ni un paquete de galletas de arroz).
Hoy me comentan que en una reunión del colegio la maestra dice, por suerte no hay ningún niño celíaco asi que pueden traer las tortas que quieran. 

Sin dudas a esa maestra que no sabe bien del tema habría que explicarle, que los celíacos o madres de celíacos venimos con el chip de tupper incluido y que obvio no es un problema, que todo se puede resolver educando al de al lado.
Pero ese es un trabajo puro y exclusivo de los que somos celíacos felices de serlo.
No le demos la oportunidad a los que no han aceptado a la celíaquia como un modo de vida saludable a hacerle mala propaganda a la celiaquía.
NO dejemos que el futuro de los niños celíacos se arruine.