Y si no fueras.... celíaco/a?

Es mucha responsabilidad tener un blog, actualizarlo, y buscar información constantemente.
Es un trabajo, que me gusta y me hace sentir muy bien la devolución que me dan algunas personas, porque ahí es dónde se ve reflejado el resultado de mi trabajo, por llamarlo de alguna manera.
Y siempre me hice esta pregunta, y lo escribí tiempo atrás, y si no fuera celíaca?? uff, y un montón de respuestas invadieron mi mente.

Si no fuera celíaca:

•Tendría la misma comodidad de los demás a la hora de comer...
•Podría tomarme una cerveza helada en cualquier bar, acompañada de una rica picada...
•Podría comer las galletitas que me convida mi hija...
•Podría entrar en un kiosco y comprar lo que se me antoje...
•No llevaría conmigo a todos lados el librito...
•No tendría la memoria llena al recordar tantas marcas y las que se van y las que vienen...

Pero también si no fuera celíaca:

•Me sentiría como me sentí tanto tiempo... mal, cansada, con baja presión, anémica, desmayándome...
•No hubiese conocido a todas las personas que conozco...
•No tendría este blog...
•No conocería ni sabría nada de la enfermedad celíaca...
y lo que es peor no sería una persona sana...


Y si vos no fueras celíaco/a? si tu hijo/a, sobrino/a, hermano/a, madre, padre, familiar no fueran celíacos que cosas no hubieran sucedido nunca, buenas y malas?

La Asociación Celíaca Argentina pidio respeto por 32 años de historia

La Asociación Celíaca Argentina le solicitó a la presidenta de la Nación que sus funcionarios no confundan a la sociedad con un “nuevo logo” y se mantenga el que ya aparece en los envases de alimentos aptos para celíacos.



Un logo como el que acompaña la nota aparece en los envases aptos para el consumo de las personas con celiaquía, que no pueden consumir alimentos que contengan triga, avena, cebada y centeno resumidos en la sigla SINTACC.

Ante la noticia de que funcionarios nacionales estarían elaborando un logo oficial porque el tema de esta enfermedad, ignorado por tantos años, ahora sería tomado como una preocupación oficial, generaría más confusión al cambiarse esa identificación y significa también un desconocimiento a la organización que se ocupa desde hace 32 años de un deber del estado.

Por medio de una carta, que se reproduce a continuación, la Asociación Celiaca Argentina pidió la intervención de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner. La misiva dice:

Sra. Presidenta del a República Argentina

Hace 32 años cuando usted era una joven abogada que soñaba con un país con justicia social y ocupación plena, nosotras éramos jóvenes madres de niños celiacos que nos reuníamos, para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, ciudad que la vio nacer.

Diseñamos hace 32 años un Logo para identificar los alimentos aptos para ellos y que fuera fácilmente reconocible y lo logramos. Hoy se observa en más de 1500 productos y además es reconocido en toda la Argentina y países limítrofes.

Es símbolo de calidad y seguridad para el celíaco de la Argentina y de los turistas que nos visitan tal como lo reclama la ley en la que estamos abocados.

No es cierto que haya problemas con dos logos, hay uno creado en el 1968 por la Sociedad Celíaca del Reino Unido y otro creado en el año 1978 por la Asociación Celíaca Argentina, siendo el 2° Logo patentado en el mundo y recientemente cedido en forma plena a las autoridades Sanitarias de la Provincia de Buenos Aires para por su intermedio hagan lo propio ante las autoridades de la Nación.

Han decidido funcionarios del Gobierno Nacional crear un tercer logo, no dudamos de su buena fe, pero no están considerando los 32 años de historia y el reconocimiento de miles de celíacos argentinos y extranjeros.

Solicitamos que interceda ante esta innecesaria e inapropiada situación y ponemos a su disposición lo mejor de nosotras para trabajar por la Ley Celíaca y por un país más inclusivo para todos.

Dios guarde a Usted


Fuente:http://www.planbnoticias.com.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=5895:acela-pidio-respeto-por-32-anos-de-historia&catid=46:el-pais&Itemid=71

Aprender

a callarme cuando debería hablar más alto...
que los demás no son como yo, así como yo no soy como ellos (ni quiero)...
a filtrar información...
que lo que te hiere te fortalece...
a no esperar nada de nadie...
que siempre es hoy...(como diría Cerati)
a vivir con lo que hay y no con lo que falta...
que no soy ninguna justiciera...
a hacerme la boluda...
que siempre hay oportunidades...
a vivir más relajada...
que hay gente que nunca va a cambiar...
a valorar a las personas ...
que mañana puede ser tarde...
a no ser suceptible...
que soy esto que soy, tómame o déjame...
a valorarme...
que ser celíaca es lo que me tocó en el reparto...

a vivir con lo que soy, lo que tengo, lo que sueño, lo que deseo...

Depende...

En estos casi 4 años de mi diagnóstico de la celiaquía podría contarles muchas situaciones, momentos, días, semanas, meses, y ya años...de este difícil camino, pero no por eso imposible, que vengo transitando, como ustedes, ya saben, que somos muchos, y sólo los celíacos (y no es para victimizar) lo sabemos.
Fíjense cuantas cosas cambiaron para mejor, en mi caso, el carácter, aunque algunas personas digan lo contrario, desde entonces tengo mas paciencia que nunca. La gente no tiene la culpa de no saber sobre nuestra condición, pero no por eso vamos a poner a todos en la misma bolsa y nosotros tampoco somos los ombli
gos del mundo.

Todo depende de uno, seamos o no lo que somos...

Hay veces en las que pienso.. uff cuántos momentos como estos vendrán?? situaciones cotidianas, compañeros de trabajo que llegan de vacaciones y se sienten mal al verte porque los alfajores que trajeron, obviamente no son aptos, entonces uno se siente mal por el otro no por no poder comer esos alfajores riquísimos!! Y uno piensa que después de cuatro años todo podría ser más simple, pero no, tengo que seguir poniendo cara de poker porque las otras personas no tienen la culpa, y no tienen porque estar pasando por ese momento incómodo.

Entonces en momentos como estos me agarra el ataque y pienso cuánto tiempo más habrá que esperar la reglamentación de la ley.

¿Porqué no se reglamenta? ¿a quién o quiénes beneficia no reglamentar la ley celíaca? ¿Cuánto tiempo más debemos esperar? ¿qué les decimos a los chicos que quieren y merecen tener una infancia como la de otros niños? ¿que sigan esperando?

Por eso depende de uno:
no bajar los brazos,
luchar,
seguir adelante,
no dejarse caer,
alentar y
enseñarle a los más chicos
que la esperanza es lo último que se pierde..

La interminable tarea de contarle a la gente QUE ES LA CELIAQUIA???

Son interminables las veces que uno cuenta qué es la enfermedad celíaca. Qué se puede comer, por qué algunas cosas sí y otras no, por qué somos tan estrictos….

Están los que escuchan y les interesa, y los que no. Uno tiene que tener paciencia. Con tiempo la adquirís, pero al principio cuesta. Yo no soy de tener muchas pulgas, más bien todo lo contrario. Imagínense lo que me costó!!!

Como para que tengan en cuenta, nuestros allegados se dividen en varios grupos:

Los que no entienden o no quieren:

Día 1: Te ofrecen alfajores triples Jorgito. Una con su mejor cara les dice: "No puedo comer esas harinas, soy celíaca". Contestan: "Perdón, me olvide".

Día 2: Esa misma persona te ofrece palmeritas. Una, ya haciendo un poco de esfuerzo, con la misma "mejor cara" contesta : "No puedo comer harinas, soy celíaca". Contestan: "Ah, es que me olvido!".

Día 3: Esa misma persona te ofrece medialunas. A esta altura pensás: "Es boludo, está dormido, hay una cámara de Tinelli y me están haciendo una broma o están midiendo mi poooca paciencia?". Ya con ninguna cara le digo: "QUE PARTE DE NO PUEDO COMER ESAS HARINAS NO ENTENDISTE???? PREFIERO QUE EN VEZ DE SER AMABLE LO RETENGAS!!!! GRACIAS!!!".

Y me contestan por enésima vez: "Es que me olvido".

En la misma categoría están los que te ofrecen y después de ver tu cara te responden: ¨Cierto que tenés 'eso'". O haciéndose los graciosos te dicen: "Y bueno... vos con eso que tenés... Y sí... siempre fuiste complicada¨.

No es que una quiera ser el ombligo del planeta, pero si hay gente que lo entiende ¿Por qué hay gente que noooooo?

Los que son extremadamente generosos:

Vas a un lugar donde hay comida que no podés, o en cualquier sitio y te miran con cara de perro mojado te dicen: ¨ Te convidaría pero no podés¨…. Si hay algo que sabe un celíaco que hace bien su dieta, es qué se puede y qué no. Seguro pensarán que tengo poco paciencia. Y sí, tienen razón.

Los que te dicen que con un poco no pasa nada..

Tratan de esta forma de ¨ayudarte¨, pero noooo queridos amigos. Está comprobado que con comer una miga de pan te hace mal. Además que lo peor que le podés hacer a una persona que trata de no comer es decirle "Come..!".

Cómo ayudar? Comprando cosas que pueda comer, o no exponerlo ante tanta comida, más aún si es poco el tiempo que lleva de dieta…

Por suerte, está el grupo más querido.

Los que entienden, aprenden, se preocupan y se ocupan. Son muchos los que me ayudan. Parte de mi familia, mis amigos y compañeros de trabajo que están ahí, que aprenden y cuentan lo que aprendieron. Los que antes de darme un mate se fijan si el paquete de yerba tiene el logo, los que vienen contentos con unas galletitas de vainilla que descubrieron en algún lugar, los que encuentran productos en el super y te cuentan, los que se bancan con uno las horribles galletas de arroz (cuando hay hambre no hay pan duro!). Gracias a Dios, son más los que sí que los que no. COMO VEN, NO ESTAMOS SOLOS!

En Quilmes, todos los restoranes deben tener un menú para celíacos

Los alimentos sin gluten orientados a los celíacos

Quilmes es el primer Municipio argentino en redactar la ordenanza de aplicación y seguimiento de la Ley del Celíaco. La norma dispone que todos los restoranes cuenten con un menú especial para quienes viven con este problema.

La ordenanza también debe ser cumplida en tenedores libres, bares, pizzerías, parrillas, heladerías, bombonerías, venta de hamburguesas, panaderías, confiterías, elaboración y venta de empanadas, rotiserías y venta de sándwiches de todo el distrito deberán contra .
Por su parte, las fiambrerías, queserías y centros de venta de lácteos deben contar con una lista de productos sin TACC, mientras que los deben destinarles una góndola para su fácil identificación.
Además, las personas de bajos recursos económicos recibirán una libreta con la dieta especial que permitirá el canje gratuito, o a menor costo, por los alimentos recomendados.
La comuna implementará el menú libre de gluten en colegios y bolsones de comida e incluirá el análisis de detección en los operativos de salud y en todas las unidades sanitarias municipales.
Se calcula que en Argentina hay cerca de 400.000 personas con celiaquía, pero la gran mayoría de ellos no lo sabe.
La enfermediad celíaca es de tipo autoinmune. Produce la intolerancia total y permanente a las proteínas contenidas en el gluten del trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC).
Estas sustancias son tóxicas para el organismo de un celíaco y afectan directamente el funcionamiento de su intestino delgado, que es el encargado de la absorción de los nutrientes.
El consumo de unos pocos miligramos de gluten alcanzan para desencadenar la enfermedad.

Fuente:http://www.radiofmq.com.ar/detalle.php?articulo=En%20Quilmes,%20todos%20los%20restoranes%20deben%20tener%20un%20men%FA%20para%20cel%EDacos&tipo=1&documento=21993&sistema=fmq

Mar del Plata tendría unos 8 mil celíacos sin diganosticar

“En Mar del Plata tenemos caminando por las calles a unos 8 mil celiacos sin diagnosticar” dijo la Dra. María Esther Lasta, presidente del Comité Científico del 2do Congreso Bioquímico del Sudeste Bonaerense y Asesora Científica de la Asociación Celiaca Argentina.

En el marco del 2do Congreso Bioquímico del Sudeste Bonaerense, que se lleva a cabo hasta el sábado, la presidente del Comité Científico y asesora de la Asociación Celiaca Argentina, Dra. María Esther Lasta, junto a la Dr. Patricia Gentilli, jefa de la sección de Inmunología del Laboratorio Fares Taie, brindaron una conferencia, destinada a profesionales y la comunidad en general, acerca de la Enfermedad Celiaca.

“Era poco probable que antes incluyéramos una charla sobre esta enfermedad en un congreso de bioquímicos, y hoy damos una charla pre-congreso de cinco horas, porque se nota un interés importante sobre la celiaquía”, dijo la Dra. Lasta, oradora de esta temática.

Al respecto contó que uno de cada ocho diagnósticos se conocen y que “en el país hay 400.000 celiacos y hay diagnosticados solamente 25.000”. En ese sentido añadió: “Por lo tanto hay 375.000 pacientes sin diagnosticar. Uno puede ser celiaco y no saberlo, en Mar del Plata tenemos 10.000 celiacos, de los que hay diagnosticados 2.500. Quiere decir que hay caminando en las calles 8 mil celiacos sin diagnosticar”.

En cuanto a si hay en Mar del Plata cantidad necesarias de comercios que implementan alimentos acordes para la dieta, la Dra. Lasta indicó que en el momento hay seis restaurantes, una heladería, un comercio y han puesto en marcha un almacén donde solamente se venden productos para celíacos. “La ciudad se está armando, a pesar de que venimos luchando desde hace 36 años por la celiaquía y para que el celiaco tenga todo lo que debe consumir a un precio que corresponde”, sentenció.

La charla brindada tiene la intención de que el científico pueda participar en el diagnóstico y que se saquen a la luz. “Cuando se hace el diagnóstico en la edad tardía en la mujer (post menopausia), casi con seguridad van asociados a patologías tiroideas o diabéticas. Y en los adultos, la relación de prevalencia de hombre a mujer es de 4 mujeres a 1 hombre”, dijo.

Cabe señalar que la celiaquía es una intolerancia permanente al gluten. El gluten es la proteína que se encuentra presente en el trigo, la avena, cebada y centeno. Afecta a una de cada cien personas y se manifiesta en individuos genéticamente predispuestos, lo que implica que dentro de una misma familia puede haber más de un paciente celíaco. Pueden padecerla tanto a dultos como niños. La enfermedad provoca una atrofia de las vellosidades del intestino que conlleva a una mala absorción de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas).

La Dra. Lasta manifestó que “casi siempre cuando se hace el diagnóstico en mayores de cincuenta, ya está instalado el hipotiroidismo y ahí se descubre la enfermedad. Los síntomas en la edad adulta son preponderantemente la anemia refractaria al hierro, la osteopenia y la osteoporosis. En cambio en la edad pediátrica los síntomas están caracterizados por las tres D: Diarrea, Desnutrición y Distensión abdominal. La diarrea en niños pequeños, en los adultos la anemia y la osteopenia, produce una posibilidad de fractura de siete veces mayor en un paciente celiaco, que no está haciendo la dieta, frente a un paciente normal”.

Respecto a la importancia del diagnóstico precoz, la profesional manifestó que una vez detectado hay que instalar inmediatamente la dieta libre de gluten para revertir en un 80 por ciento la situación. “En los niños de dos años ya estamos viendo osteopenia y osteoporosis. Hay un trastorno entre la formación de huesos y la deformación, que hace que hace que se presente esto en los chicos. Pero al contrario que en los adultos, se puede revertir totalmente con la dieta libre de gluten de trigo, avena, cebada, y centeno. Eso es lo que se quita absolutamente. La dieta es de por vida. Y lo ideal es que cuando un paciente es diagnosticado y comienza la dieta, no haga transgresiones (no coma pizza, o no se tiente con una medialuna) porque eso retrasa la mejoría”.

Fuente:http://www.elretratodehoy.com.ar/ver_nota.asp?cod=14555

La Asociación de Celíacos espera la reglamentación de la ley y si no se cumple iniciarían acciones legales

La Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER) aguardará el plazo que propuso el gobierno provincial para reglamentar la Ley de Celiaquía, cumplido este mes. En tanto, advirtieron que en el caso de que no se cumpla ese término, iniciarán acciones legales. Además, no descartaron exigir un resarcimiento económico por la no aplicación de la norma. “Vamos a esperar que se cumpla abril para ver si, tal como se comprometió el gobierno, avanza en la reglamentación de la norma, si este plazo no se cumple, avanzaremos nosotros con una demanda”, indicó la ttular de ACER. Cecilia Pautaso.
Anticipó que la demanda incluirá la exigencia de un resarcimiento económico ante el incumplimiento de la ley.

La ley, sancionada en 2009, no es aplicable por falta de reglamentación y uno de los aspectos en los que más impacta esta situación es en la imposibilidad de contar con la obra social. “No nos interesa que se presente el tema como un plan de beneficencia, de lo que se trata es de que la obra social entienda la celiaquía como una enfermedad”, distinguió Pautaso y dijo que la Asociación rechaza “planes dadivosos” para reclamar, en cambio, “que la obra social actúe en defensa de la salud”.

Opinó además que la ayuda social que llega al sector “es necesaria” por los altos costos que demanda la alimentación de un celíaco pero exigió que el Estado mire la problemática “desde la perspectiva de la salud y no desde la enfermedad”.

(Fuente y foto: Recinto Net)

COCINEROS ARGENTINOS, PREPARA PIZZA APTA CELÍACOS

Como es de costumbre, la televisión pública y el programa Cocineros Argentinos piensan en los celíacos, acá les dejo unos links del programa donde podrán ver recetas de pizzas y pizzetas aptas.