Con tres oros olímpicos, Dana Vollmer ha conseguido volver a casa con dos nuevos récords mundiales en la maleta además de las preciadas medallas, un logro que tiene mucho que ver con la dieta sin gluten. Dana, que sufre sensibilidad al gluten y es alérgica al huevo, ha vuelto a poner en primera línea la dieta sin gluten que siguen otros deportistas que en Londres 2012 también han triunfado, como el actual campeón olímpico de tenis masculino, el británico Andy Murray, el también tenista Novak Djokovic, o la saltadora de pértiga estadounidense Jenn Suhr.
La norteamericana, muy activa en Twitter a través de su cuenta @danavollmer, dio la pista del menú que la llevó a conseguir el oro olímpico en 100 metros mariposa: arroz con almendras, cacahuetes, semillas de girasol, mantequilla de cacahuete y leche… Un Twitter en el que también colgó una foto de una tarta de coco que ella misma dijo no haber probado, simplemente tomó nota de los ingredientes.
También siguiendo una dieta libre de gluten, Andy Murray era diagnosticado de celiaquía después de sufrir una crisis en el Open de Australia del año 2010, Djokovic conocía su intolerancia al gluten a sus 23 años de edad, y la saltadora de pértiga Jenn Suhr era diagnosticada de celiaquía el año pasado.
Éxitos deportivos ligados directamente a la dieta sin gluten que sirven para demuestrar que la celiaquía, como decimos en LaCelia.es, no es más que una forma saludable de vivir sin gluten.
Siguiendo la campaña que empezó mi amiga Suyay Torres les pido, lo siguiente, no les va a llevar más de cinco minutos, copian lo que está aqui abajo y lo pegan en los muros de facebook o lo mandan por mails a las heladerías para que inscriban sus productos y puedan ser consumidos por los celíacos.
Somos muchos los celíacos que queremos comer helados, sintiéndonos seguros e inscriptos, según la reglamentación vigente. Deben inscribirlos las empresas ante el anmat. Esta decisión se enmarca en los presupuestos de la Ley Nº 26.588, reglamentada por la presidenta Cristina Fernández de Kirchner a través del decreto 528/11, que declara de interés nacional "la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento" de la enfermedad celíaca, como así también "el acceso a los alimentos libres de gluten". En tal sentido, la medida dispuesta por la ANMAT propende estimular la producción de estos productos.
Acá dejo una lista de las paginas de facebook de las heladerías :
El Senado bonaerense convirtió hoy en ley un proyecto que obliga a los locales gastronómicos de la provincia a tener al menos un menú apto para personas celíacas.
La iniciativa, de la diputada Mónica López (Unión Celeste y Blanco), modifica el artículo 2 de la ley de celíacos y busca que esas personas “tengan una mejor calidad de vida, ya que el único tratamiento posible es una dieta estricta y de por vida”.
La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada.
Quienes la padecen deben realizar una dieta estricta sin trigo, avena, cebada y centeno para recuperar el funcionamiento intestinal y evitar las complicaciones derivadas del consumo de proteínas tóxicas.
En la Argentina se estima que 1 de cada 100 personas es celíaca y la enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, desde la lactancia hasta la adultez avanzada.
Según las cifras de la Asociación Celíaca Argentina, en el país hay más de 400 mil personas que padecen celiaquía, aunque se calcula que unos 25 mil enfermos desconocen su enfermedad.
Según lo informó la titular de la Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER), Cecilia Pautaos, serán recibidos por el secretario de Gestión Sanitaria, César Etchart.
“Mañana tenemos una reunión en Salud para avanzar sobre lo que establece la ley, que es la creación del programa”, expresó Pautasso en referencia al Programa de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca. Detalló que en ese encuentro participarán “distintos referentes del interior de la provincia”.
En marzo pasado se había anunciado que el Programa se pondría en funcionamiento en abril. Sin embargo, hasta el día de hoy esto no ha sucedido.
Por otro lado, la titular de Acer hizo mención a la realización de un censo para determinar cuántos entrerrianos padecen celiaquía, un trabajo que fue acordado en marzo pasado entre el Ministerio de Salud y la Facultad de Bromatología.
Según dijo Pautasso a APF, aún no fueron “ni convocados ni consultados” al respecto, y tampoco han podido “hacer sugerencias”, pese a que desde la entidad ya manifestaron su interés en participar de la realización del censo. “Esperamos que nos convoquen porque hay muchas cosas para consultar además de si sos celíaco. Por ejemplo, la familiaridad, porque es una enfermedad genética que puede presentarse en más de uno de la familia”, comentó en ese sentido.
El proyecto, que ya tomó estado legislativo y fue enviado a estudio de las comisiones en el Concejo Deliberante, busca que los locales gastronómicos de la Ciudad tengan menú para celíacos.
La iniciativa, que fue presentada por el presidente del Concejo Deliberante, Javier Pacharotti, indica que se elaboren comidas con los comestibles acordes a esa enfermedad en restoranes y otros locales gastronómicos.
El proyecto del edil del Frente para la Victoria/Partido Justicialista contempla multas de hasta $6.500 a quienes incumplan la norma e incluye a almacenes, maxiquiosco, autoservicios, despensas, fiambrería, quesería, venta de lácteos, estaciones de servicios y todo otro local que comercialice productos alimenticios.
El texto de la ordenanza indica que los bares, restaurantes, casas de comida, hospitales, clínicas y todo otro establecimiento donde se produzcan y/o comercialicen alimentos o comidas elaboradas, en el ámbito de la Ciudad deberán contar con menú o alimentos aptos para celíacos y deberán ofrecerlos al público de manera conjunta o separadamente con la carta principal.
En el caso de los comedores de la modalidad de tenedor libre, rotiserías u otros establecimientos que produzcan alimentos en que el consumidor elija directamente de mostrador "deberán ubicar las alimentos ´Sin Gluten´ en un sector diferenciado con una cartelera que lo indique".
La norma propuesta señala que las pizzerías, heladerías, bombonerías, panaderías, elaboración y venta de empanadas, o de sándwiches, y en general todo establecimiento que prepare y venda al público un tipo de comida principal con alto contenido de gluten, quedarán fuera de la ordenanza debiendo colocar al ingreso del local, en un lugar visible, un letrero que indique claramente que en dicho local no se producen alimentos libres de gluten. Mientras, los establecimientos que oferten servicio de lunch u otros similares para fiestas u otros eventos, deberán ofrecer necesariamente en todo su menú alimentos "Sin Gluten".
En el expediente se afirma que los incumplimientos serán multados con hasta 1.000 Unidades Funcionales (el equivalente a un litro de nafta prémium por UF) ó unos $6.500.
Entidades que luchan contra la celiaquía, comerciantes, empresarios y fuerzas políticas se preparan para el debate final sobre el proyecto, que podría sufrir modificaciones a partir del debate que, cuando termine el receso invernal, empezaría a darse en el seno de las comisiones de trabajo.
Pacharotti señaló que el personal de Control Urbano que sea designado para la tarea de controlar el cumplimiento de la medida "deberá estar muy bien capacitado para detectar las irregularidades que puedan cometerse en la manipulación o preparación de alimentos para celíacos".
Son salvadores en momentos de hambre, entran en bolsillos, mochilas, carteras....
Casi todos nuestros conocidos, familiares, amigos saben de estos queridos cuadraditos y nos esperan en sus casas re contentos que tienen finalmente que convidarnos, o pasan por un kiosco y hay algo entre tantas cosas ricas, que pueden comprar para este grupo de personitas ( los celíacos).
Seamos sinceros, todo bien con estos alfajores, (como celíaca le re contra agradezco al creador o creadora) pero diganme, ¿no es como comer dos cuadraditos de telgopor bañados en chocolate??¿no estánhartos como yo de los chocoarroz!!!!!!!??
¿Ustedes que opinan? , se los pido por favor, no me dejen solaa!!!!
Y lo que es peor de todo, jamás voy a entender a las personas que no son celíacas y se compran estos alfajores.... teniendo otras opciones.
Espero no herir ninguna suceptibilidad de las marcas, es una pequeña catarsis al mejor estilo Maldito Gluten, que sea celíaca no me quita derecho a expresarme, me cuesta esto de tener que acostumbrarme a lo que hay, no lo soy en ningún aspecto de la vida.
Pd: este post se lo dedico a mis friends twiteriles que opinan como yo, estoy segura de esto!!!
Esta es tu vida. Haz lo que amas, y hazlo con frecuencia. Si algo no te gusta, cámbialo. Si no te gusta tu trabajo, renuncia. Si no tienes tiempo suficiente, deja de ver televisión. Si estás buscando al amor de tu vida, deténte; te estará esperando cuando empieces a hacer cosas que amas. Deja de querer analizar todo, la vida es simple. Todas las emociones son hermosas. Cuando comas, aprecia hasta el último bocado. Abre tu mente, brazos y corazón a nuevas cosas y personas, pues estamos unidos en nuestras diferencias. Pregunta a la próxima persona que veas cuál es su pasión, y comparte tu sueño inspirador con ella. Viaja con frecuencia; perderte te ayudará a encontrarte. Algunas oportunidades sólo llegan una vez, aprovéchalas. La vida se trata de las personas a las que conoces, y las cosas que puedas crear con ellas, así que sal y empieza a crear. La vida es corta. Vive tu sueño y comparte tu pasión.
Para los celíacos y todas las personas que padecen enfermedades crónicas contar sus experiencias es parte importante del tratamiento y de acostumbrase a su condición. Los foros como este espacio que nos ofrece Blog & Life o CeroTACC que se dedica exclusivamente a mejorar la calidad de vida de los celíacos, son parte fundamental de la posibilidad de expresarnos y contar nuestras experiencias, pero esto no es solo privativo de los sitios web.
En la provincia argentina de Entre Ríos, desde hace unos meses se ha convocado a los celíacos a contar sus experiencias positivas desde que fueron diagnosticados. La convocatoria es lanzada desde la ACER (Asociación de Celíacos de Entre Ríos) bajo el lema “Acercándonos” y recopilará material durante todo el año 2012 para formar un libro.
La convocatoria es para todos los celíacos que deseen comentar sus experiencias positivas con la enfermedad celíaca con el objetivo de ayudar a los que recién se inician en el camino de la vida sin gluten o para los que necesitan reconfortarse con experiencias y palabras que den aliento en momentos complicados, que esta enfermedad los tiene. La intención es que el libro sea presentado el 5 de mayo de 2013, en el marco de las actividades por el día internacional del celíaco.
Si te interesa recibir más información o directamente enviar tu experiencia para que sea leída y posiblemente seleccionada por el jurado que estará integrado por diferentes personas relacionadas con la EC y la salud de la población, pueden escribir a acerparana@gmail.com
Será una buena oportunidad para decir todo lo que nos pasa con la celiaquía, claro como dijimos, pensando en ofrecer lo mejor que nos ha enseñado la EC, las experiencias positivas y las formas en las que hemos aprendido a vivir con esta condición.
Fuente: http://blogandlife.com/entre-rios-convoca-celiacos-contar-experiencia.html
La obligatoriedad que tendrían los bares y restaurantes cordobeses de tener entre la carta que les dan a sus clientes al menos dos menúes para celíacos, está cada vez más cerca.
Mañana tomará estado parlamentario en el Concejo Deliberante, un proyecto de la Unión Cívica Radical para que todos los restaurantes, bares, rotiserías, servicios de catering, hoteles y locales que ofrecen comida en general en la ciudad ofrezcan al menos dos menúes para celíacos.
Tal como habíamos anticipado el sábado pasado, en esta nota sobre el tema, la intención de los radicales es que la iniciativa prospere lo antes posible.
Normas similares se vienen aprobando en todo el mundo, y uno de los últimos casos es el de Villa María. “Es una enfermedad que está en aumento, y hay que atender a la situación de quienes la padecen. Esta norma busca incluirlos, y es algo perfectamente realizable para los comercios”, señaló el concejal radical Lucas Cavallo, impulsor de la iniciativa. A la carta. La futura norma obliga a todo local que produce comida en la ciudad a ofrecer, claramente especificado en sus cartas o en una aparte, al menos dos menús aptos para celíacos. Bares, restaurantes, hoteles, aparthoteles, casas de comida, rotiserías, hospitales, clínicas y servicios de catering están incluidos.
A contramano, están eximidos un grupo de locales focalizados en productos de harina: “Pizzerías, heladerías, bombonerías, panaderías, elaboración y venta de empanadas, elaboración y venta de sándwiches, y en todo establecimiento que elabore y venda al público un tipo de comida principal con alto contenido de Gluten”. A ellos, se les exige colocar al ingreso del local un letrero que indique claramente no produce alimentos libres de Gluten.
El proyecto también establece multas de hasta 6 mil pesos para los comercios que no respeten la norma, y les exige a todos tener carteles que avisen al consumidor la disponibilidad de los citados menús especiales. Desde su fecha de sanción, abre un lapso de hasta seis meses para que los comercios se adecúen. Qué es la celiaquía. Es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (Tacc) y productos derivados de estos cuatro cereales. Quienes la padecen no pueden ingerir ningún alimento que incluya esos elementos, muy difundidos en la dieta masiva. Pueden ser adultos o niños, aunque afecta a más mujeres.
Gracias al INTI, la variedad de alimentos sin TACC aumentó en Mendoza. Sin embargo, los precios siguen aumentando sin control.
Con el objetivo de mejorar el control de los alimentos libres de gluten, el Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI) delegación Mendoza tomó la iniciativa de realizar convenios con los organismos de control y fiscalización de los alimentos, a fin de brindar una herramienta técnica al Estado.
Para ello cuenta con el Laboratorio de Ensayos Inmunológicos, único en la Región del Nuevo Cuyo, que analiza la existencia de gluten en alimentos destinados a personas celíacas. El laboratorio ha validado el método ELISA (acrónimo del inglés Enzyme-Linked InmunoSorbent Assay, Ensayo por inmunoabsorción ligado a enzimas) de tipo competitivo, obteniendo un límite de cuantificación de 1,5 mg de gluten por kilo de alimento para validar la exactitud de los resultados.
Por otro lado, hay que señalar que la demanda del sector productivo de alimentos en nuestra provincia y en las aledañas es alta, incorporándose de manera paulatina alimentos libres de gluten en desarrollos en los que la experiencia del INTI resulta de gran utilidad. Estas iniciativas apuntan a fortalecer a microemprendedores y Pymes, estimulando la certificación de sus productos y las Buenas Prácticas de Manufactura.
Para comer gastan hasta cuatro veces más
La odisea de ser celíaco y vivir en la Argentina no cesa y se complejiza cada vez más en cuestión de costos. Es que no existe una ley que los proteja en este punto y se ven obligados padecer sus males sin la necesaria ayuda estatal para regular precios.
Para colmo, la enfermedad -que padecen 19 mil mendocinos aunque lo sepan sólo 6 mil- resulta cada vez más cara. Según un relevamiento del Club Mendocino de Celiaquía, los enfermos gastan cuatro veces más que una persona sana.
Ser celíaco es problemático en cualquier lado, y Buenos Aires no es la excepción a esa regla. Galletitas dulces que esperan en cualquier café porteño, la clásica pizza y cerveza de los viernes y cientos de panaderías con sándwiches y tortas de chocolate en sus vidrieras son algunas de las prohibidísimas tentaciones que justifican a quienes afirman que la ciudad no es un lugar especialmente favorable para los más de 30.000 celíacos porteños.
Para ellos, el único tratamiento conocido es una dieta libre de gluten, toda una misión imposible a la hora de comer afuera o de comprar alimentos preparados. Es por eso que los celíacos que viven en Buenos Aires esperan la reglamentación de la ley local 3373 -de celiaquía-, aprobada en diciembre de 2009. Esa norma se complementa con la ley nacional 26.588 y obliga al gobierno de la ciudad a promover un menú celíaco en todos los bares y restaurantes. Pero como no está reglamentada los celíacos no pueden beneficiarse de sus dictados.
"Generalmente cuando entro a un café y pido una colación para acompañar el cortado el mozo me mira como si hubiese bajado de un ovni", dice Fernando Bertani, presidente de la Organización Celíacos de Buenos Aires. Bertani cuenta que miembros de la organización se reúnen los fines de semana para repartir volantes en los que explican la importancia de tener una "ley celíaca" en la ciudad. Y coincide con Mariana Holgado, de la Comisión de Alimentos de la Asociación Celíaca Argentina, en que "aún hay un gran desconocimiento sobre el tema, y esa falta de información hace que la sociedad no pueda sensibilizarse".
Los propios celíacos señalan que la oferta gastronómica porteña para ellos es muy pobre, y por eso mismo se ven obligados a llevar viandas a sus trabajos. Si bien la ciudad ofrece desde cursos de cocina especializada, helados (en Volta, Persicco y Freddo) y hasta una amplia variedad de tiendas con productos dietéticos (entre ellos, cerveza), los lugares aptos para celíacos no abundan ni mucho menos. Las cafeterías "libres de gluten" escasean (entre las principales se destacan Comer en Compañía en el microcentro, Teadoro García en Colegiales, y NutriDeli, en Núñez), y la vida de quien padece esta enfermedad tiene pocas opciones.
Así es que, en busca de alternativas, surgieron distintos emprendimientos dirigidos justamente por aquellos que necesitan una mayor variedad en la oferta. Una de esas personas es Mónica Benain. A los 40 años se enteró de su enfermedad, y desde entonces pasó por períodos de angustia, ansiedad y pánico. Pero un día decidió utilizar sus dotes gastronómicas para reconciliarse con sus limitaciones. Hija de esa decisión es Celigourmet ( www.celigourmet.com.ar ), una panadería con delicias dulces y saladas, todas libres de gluten. Celigourmet tiene sucursales en el microcentro, Palermo Soho y Martínez, y recientemente inauguró otra más en Caballito.
El contador Cristian Alvarez confiesa que ignoraba de qué se trataba el tema hasta que, hace cinco años, le tocó vivirlo en carne propia. Agobiado por tener que comprar cada ingrediente de su dieta en las tiendas especializadas y, sobre todo, de escuchar una y otra vez que en las panaderías no hay nada para celíacos, comenzó a pensar en abrir una pastelería, pero, a diferencia del resto, "apta para todos". Así fue como, a fines del año pasado, Cocelia ( www.cocelia.com.ar ) desembarcó en Belgrano con tortas, pizzas, empanadas, tartas y panes.
Cada celíaco recuerda cuándo y dónde se enteró de que padecía la enfermedad. Pero esa revelación afecta tanto al enfermo como a sus familiares. Tal es el caso de Andrea Pini, madre de Ariana, a quien hace 7 años (cuando tenía apenas dos años y medio) le diagnosticaron la enfermedad. Una vez superado el shock, decidió que lo mejor sería estudiar chef, para así poder ayudar a los que pasaran por la misma situación. Hoy es autora del libro La cocina de Andrea. Recetas para celíacos, y da clases gratuitas en el hospital Ramos Mejía y en el Durand.
"La ignorancia es uno de los mayores problemas que tenemos, es por eso que desde Celiacomanía buscamos difundir el tema y tratar de que otros se sientan identificados a partir de los testimonios y las entrevistas", dice Mabel Cipollini, directora del programa radial exclusivo para quienes tienen al gluten como enemigo. Celiacomanía está online todos los jueves, de 13 a 15, en www.frecuenciaemprender.com.ar .
Mientras algunos sólo intentan subsistir y otros se esmeran por hacer de la vida del celíaco algo más placentero, ninguno deja de perder la ilusión de que pronto la ciudad se transforme en un lugar para todos. Donde las diferencias sumen en lugar de restar
Había una vez una rana sentada en la orilla de un río, cuando se le acercó un escorpión que le dijo: —Amiga rana, ¿puedes ayudarme a cruzar el río? Puedes llevarme a tu espalda… —¿Que te lleve a mi espalda? —contestó la rana—. ¡Ni pensarlo! ¡Te conozco! Si te llevo a mi espalda, sacarás tu aguijón, me picarás y me matarás. Lo siento, pero no puede ser. —No seas tonta —le respondió entonces el escorpión—. ¿No ves que si te pincho con mi aguijón, te hundirás en el agua y que yo, como no sé nadar, también me ahogaré? Y la rana, después de pensárselo mucho se dijo a sí misma: —Si este escorpión me pica a la mitad del río, nos ahogamos los dos. No creo que sea tan tonto como para hacerlo. Y entonces, la rana se dirigió al escorpión y le dijo: —Mira, escorpión. Lo he estado pensando y te voy a ayudar a cruzar el río. El escorpión se colocó sobre la resbaladiza espalda de la rana y empezaron juntos a cruzar el río. Cuando habían llegado a la mitad del trayecto, en una zona del río donde había remolinos, el escorpión picó con su aguijón a la rana. De repente la rana sintió un fuerte picotazo y cómo el veneno mortal se extendía por su cuerpo. Y mientras se ahogaba, y veía cómo también con ella se ahogaba el escorpión, pudo sacar las últimas fuerzas que le quedaban para decirle: —No entiendo nada… ¿Por qué lo has hecho? Tú también vas a morir. Y entonces, el escorpión la miró y le respondió: —Lo siento ranita. Es mi naturaleza, es mi esencia, no he podido evitarlo, no puedo dejar de ser quien soy, ni actuar en contra de mi naturaleza, de mi costumbre y de otra forma distinta a como he aprendido a comportarme. Y poco después de decir esto, desaparecieron los dos, el escorpión y la rana, debajo de las aguas del río.
MORALEJA
No te engañes a ti mismo ni a nadie. Uno siempre es lo que es, a pesar de las circunstancias. Es imposible ir en contra de nuestra propia naturaleza innata, de lo que yace en nuestro interior, independientemente de si tenemos conciencia de ello o no.
Hace 6 años de esto que me pasó y quería compartirlo con ustedes, en este breve resúmen, fue en junio de 2006, estaba embarazada de 5 meses y todavía no sabía que era celíaca...
¨ Desde mi nube de algodón, en donde estoy hace tiempo ya las cosas se ven con mucha más claridad. Se entremezclan la bronca, la angustia, el dolor, la tristeza, la desesperación, la rabia, por no poder recuperar el estado actual de cualquier persona, estar quieto un momento,luego llega por suerte la esperanza, la paciencia, la lucha y la espera... De un mareo constante pase a una crisis de mareos( fines de junio) que no me dejaban levantarme de la cama, no podía estar con los ojos abiertos o cerrados porque me daba vuelta todo, era un gran trompo que giraba sin parar.
Me internaron, me hicieron miles de exámenes, el peor fue la resonancia magnetica, claustrofobia durante 25 min y la preocupación por que la panza me explotaba en cualquier momento, por suerte valió la pena, primer resultado positivo, no era nada neurológico, asi los días pasaron el diagnostico eran mareos por un tema del oído, pero no podian definirlo bien, entre el obstetra, el clinico 3 neurologos, kinesiologos, hematologo, otorrinos trataban de darme tranquilidad ya que no tenia que ver con el embarazo, por suerte!!!
Durante 6 días estuve 4 atada a un suero que me devolvió mi presión normal, solo me levantaba de la cama para ir al baño,. las divas tenemos orgullo, no en serio necesitaba levantarme de ahi de a poco...
Gracias a esos ¨angeles vestidos de blanco¨, las enfermeras que se turnaban para levantarme el ánimo, que estaba ya bajo subsuelo, Blanca y Nora me hacían preguntas sobre los chismes, eran dos personajes las más divertidas, Karina y Claudia respondían mis preguntas sobre la panza y otras cosas y Marina era la que me ayudaba a bañarme.
El 1 de Julio me fui a casa... el 23 de Julio tuvimos la primer consulta con una neurootologa del fleni encargada de tratar este problema, trastornos de equilibrio, ella más un equipo de kinesiologos y otorrinos.
Me dieron el resultado que en criollo es que tengo una lesión en mi oído medio (no tiene que ver con la audición) sino que tengo dañado un 50% del laberitno de mi oído derecho y eso complica a todo el tema del equilibrio por que el cerebro recibe estimulos todo el tiempo y como el oído esta lesionado no responde como debería y ahi los mareos,,,, se recupera haciendo kinesiologia vestibular, son ejercicios que se hacen con la vista y ayudan a que se recupere mejor... no existe un tiempo, cada paciente se recupera de diferente manera...
Hace 5 sesiones que voy al gimnasio del Fleni, ahi hago mis ejercicios, ahi que se imaginaran no es un lugar muy lindo para estar, en este estado, de embarazo u otro, ya que hay otras personas con distintos problemas, el triple de peor que el mío, y es ahí donde continua el aprendizaje, donde lo superficial y las cosas sin importancia desaparecen.
Mas allá de todo la salud es muy importante sin ella no podemos hacer nada, no importa si tenes esto, aquello, si sos popular, si tenes el último modelo de celular o si conoces las islas virgenes....
Pero sin victimizarme, todos sabemos que hay gente que esta mal y no por eso debemos alegrarnos por estar mejor que ellos, sino agradecer por lo que tenemos y cuidarnos tambien.
Y es asi de loco un día te levantas y vas a trabajar y te puteas con todos y al otro día apenas te podés levantar, no podes hacer las cosas que hacías antes, tuve que aprender a sentarme sin caerme, a caminar sin llevarme las cosas por delante, agarrar las cosas y que no se me caigan de las manos, en fin aprendi de cero, como si fuera una bebé en el cuerpo de una mujer de 27 años.
Hoy en vez de ir a trabajar voy 3 veces por semana al Fleni, allí está Gines, un chico de mi edad discapacitado fisico y mental, que me saluda todas las mañanas y me desea suerte, él a mí...
Agradecer no está de más, ver para aprender que el sufrimiento de los demás también es propio, que una sonrisa tambien cura... ¨
Por suerte pude parir a mi gordis sin tanto mareos, me dieron de alta meses después de su nacimiento, nunca olvidaré toda la gente que me ayudó, desde las enfermeras del Sanatorio y todo el equipo del Fleni, durante 2 meses fui la mascota panzona...
Cinco meses después del alta me diagnosticaron celíaquia... y acá estoy vivita y coleando y más fuerte de lo que se puedan imaginar, la vida, por suerte, siempre te da una segunda oportunidad.
Espero no haberlos aburrido y haberles dejado algun mensaje, esa es siempre mi intención.
Tarde pero seguro... ser celíaca, me dió y me da mas festejos que no serlo. Me encuentro festejando mi quinto día del celíaco, festejo los cumpleaños de mi blog y voy festejando todos los ¨pequeños logros¨que tenemos Maldito Gluten y yo...y ni hablar de mi despertar de hoy, mi hija saludándome como si fuera mi cumpleaños, con sus cinco años entiende más que cualquier adulto, busca conmigo los productos, arrodilladas entre las góndolas del súper buscando latas de durazno.... y festejando porque el ketchup La Campagnola tiene el bendito logo... y también mi marido que es celíaco la mayoría de las veces por elección, y amigos...
Recuerdo las primeras veces que escribí, los posts, los comentarios y los afectos que llevo ganados en estos cinco años. Como digo siempre las redes sociales si son bien usadas tienen muchos beneficios, al menos para mi, me encuentro ¨hablando¨con muchas personas, amigos y amigas celíacas de distintas partes del mundo y todos vivimos de la misma manera esta condición.
En más en este momento una gran amiga celíaca blogeril ( cómo las llamo yo) me está preguntando por la exposición ya que quiere conocerme, y yo a ella como a un montón de personas que me acompañaron y que acompaño. Sin quererlo uno es un ejemplo para mucha gente, la otra vez otra amiga, en este caso del twitter, que no es celíaca me contó que me usaba de ejemplo y que daba a conocer mi blog... faaaa, una emoción terrible da saber que algo hago, por más pequeño que sea...
Este día es para tomar conciencia, para difundir, para hacer conocer la celiaquía, cada vez son más los diagnosticados, en estos cinco años una amiga también fue diagnosticada, y así me encuentro dando ¨consejos ¨ a compañeros de trabajo para familiares... y cada vez somos más... a no desesperar. Si fuiste diagnosticado/a hace poco informate y pregunta siempre, hoy hay un montón de ayuda en las redes y en un montón de hospitales.
Hay que dejar atrás muchas más cosas de las que pensás, pero eso es parte del cambio y de la vida. Es difícil no imposible.
Gracias por darme cada día esa alegría de sentirme un poco mejor, les dejo un soundtrack de una hermosa película....
La enfermedad celíaca o respuesta autoinmune al consumo de gluten, condiciona la alimentación de quienes padecen esta intolerancia y evitan todos aquellos alimentos que contengan gluten, sobre todo los cereales, ya sea de forma directa o como ingrediente parte de una preparación alimentaria, por el momento es el único modo de poder tener una vida sana, activa y libre de complicaciones. Recordemos que la le celiaquía atrofia las vellosidades intestinales provocando una mala absorción de los nutrientes recibidos por la alimentación. Pues bien, no es necesario sufrir intolerancia al gluten para seguir una dieta libre o baja en contenido de gluten, cada vez son más las personas que se convierten en celíacos voluntarios. Estas personas eliminan de la cesta de la compra los productos que contienen gluten, aunque existen varias razones para ello, la principal podríamos decir que es la comodidad, cuando un miembro de la unidad familiar sufre celiaquía, el resto de la familia adopta la misma dieta, con ello se evita la contaminación cruzada incrementando la seguridad, no hay que preparar dos comidas diferentes, etc. Otra causa a destacar es que algunas personas aseguran que se sienten mejor si no toman alimentos con gluten, otros lo hacen por ser solidarios, nosotros conocemos algunas personas que se convierten en “Celíacos voluntarios por solidaridad“.
Sobre las personas que dicen que se sienten mejor si evitan el gluten, los especialistas médicos responden que no es recomendable llevar una dieta sin gluten por esa convicción, es necesario un diagnóstico que certifique que existen problemas o intolerancia al complejo de proteínas que forman el gluten (gluteína y gliadina), la segunda proteína es la base de laintolerancia al gluten. Para poder determinar que existen problemas con la absorción, los médicos indican que es necesario que estas personas coman alimentos con gluten, sólo así se puede certificar que es necesario eliminarlo de la dieta. Sin embargo, algunas personas cuyo análisis ha sido negativo a la intolerancia, no se convencen con los resultados médicos obtenidos y se puede decir que se basan en su autodiagnóstico (que se sienten mejor) para evitar el gluten.
De todos modos este es un detalle poco importante, ya que aunque se deje de tomar gluten no siendo celíaco, manteniendo una dieta equilibrada no hay ningún problema. Hay que decir que el gluten no es indispensable en la alimentación, se puede sustituir por otro tipo de proteínas, ya sean vegetales o animales. A esto hay que añadir que los celíacos por autodiagnóstico o celíacos voluntarios disfrutan de una dieta más saludable y equilibrada que la que toma la población en general. Pero no hay que ser extremistas, como decíamos, se debe mantener una dieta sana y equilibrada,
Una resolución del Ministerio de Salud establece que deberán cubrir 215 pesos al mes
Las personas celíacas podrán a partir de ahora exigir a sus obras sociales y prepagas cobertura para afrontar parte del costo de los productos alimenticios que deben consumir como parte del tratamiento de su enfermedad, que se caracteriza por la intolerancia al glúten presente en los alimentos que contienen trigo, avena, cebada y centeno.
Así quedó establecido por la Resolución N° 407/2012 del Ministerio de Salud de la Nación,publicada hoy en el Boletín Oficial, que establece que "las entidades alcanzadas por el Artículo 9° de la Ley 26.588 deberán brindar a cada persona con celiaquía cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto mensual de $ 215", importe que "deberá actualizarse periódicamente".
La resolución se basa en la reglamentación de la Ley 26.588, a través del Decreto 528/11 en mayo del año pasado, que obligaba a obras sociales y prepagas a brindar una cobertura a sus afiliados del 70% de la diferencia del costo de harinas y premezclas libres de gluten de aquellas que sí lo poseen. De todos modos, como informó LA NACION con anterioridad, 215 pesos no alcanzan para cubrir ese porcentaje, que supera ampliamente los 500 pesos al mes.
Por otro lado, la nueva resolución establece que tanto las obras sociales como las empresas de medicina prepaga podrán establecer las maneras en las que darán cumplimiento a la misma. "Cada una de las entidades (.) podrá establecer las formas y modalidades de cumplimiento de la cobertura mencionada", señala en su artículo 2°.
Se estima que en la Argentina unas 500 persona padecen la enfermedad celíaca, afección hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino de absorber los nutrientes en forma adecuada, provocando síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad y talla baja, entre otras afecciones.
MINISTERIO DE SALUD
Resolución Nº 407/2012
Bs. As., 28/3/2012
VISTO el expediente Nº 2002-19310/11-8 del MINISTERIO DE SALUD; la Ley Nº 26.588 y el Decreto Nº 528/11, y
CONSIDERANDO:
Que la Ley Nº 26.588 declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.
Que el artículo 9º de la mencionada Ley establece que “las obras sociales enmarcadas en las Leyes Nº 23.660 y Nº 23.661, la obra social del PODER JUDICIAL DE LA NACION, la DIRECCION DE AYUDA SOCIAL PARA EL PERSONAL DEL CONGRESO DE LA NACION, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación”.
Que la reglamentación a dicho artículo (Decreto Nº 528/11 Anexo I, Articulo 9º) obliga a las entidades aludidas a brindar una cobertura a sus afiliados del SETENTA POR CIENTO (70%) de la diferencia del costo de harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que poseen gluten. Este Decreto agrega que el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) dependiente de la ADMINISTRACION NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGIA MEDICA (ANMAT)establecerá las cantidades de harinas y premezclas que deben consumir las personas celíacas en base a criterios nutricionales, las que deberán ser cubiertas mensualmente.
Que, en este sentido, el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) indicó —en un estudio avalado por la SOCIEDAD ARGENTINA DE NUTRICION— el consumo recomendado, por día y por persona, de harinas libres de gluten y de premezclas para elaborar alimentos libres de gluten, en base a un plan de alimentación diario en el que se eliminaron totalmente el consumo de trigo, avena, cebada, centeno, sus derivados (TACC) y alimentos que pudieran estar adicionados de sus harinas.
Que a los fines de establecer los costos mensuales a cubrir por todas las entidades alcanzadas por la mencionada normativa, la DIRECCION DE ECONOMIA DE LA SALUD de este Ministerio elaboró un informe con una estimación de los costos adicionales que deben afrontar las personas con enfermedad celíaca, debido a que se enfrentan a alimentos con precios más elevados. Para ello se consideraron los precios de las harinas y premezclas comunes y libres de gluten, y se utilizaron a su vez precios de productos elaborados.
Que como conclusión de este informe, surge el valor que deberá ser cubierto mensualmente por las entidades alcanzadas por el Artículo 9º de la Ley Nº 26.588 a sus afiliados con diagnóstico de celiaquía. Dicho valor asciende a un total de mensual de PESOS DOSCIENTOS QUINCE ($ 215.-), el que deberá ser actualizado periódicamente.
Que, finalmente, cada una de las entidades mencionadas podrá determinar la forma y modalidad de cumplimiento de la cobertura mencionada.
Que la DIRECCION DE ASUNTOS JURIDICOS ha tomado la intervención de su competencia.
Que se actúa en virtud de lo dispuesto por los artículos 2º y 9º de la Ley Nº 26.588.
Por ello,
EL MINISTRO DE SALUD RESUELVE:
ARTICULO 1º — Determinar que las entidades alcanzadas por el artículo 9º de la Ley Nº 26.588 deberán brindar a cada persona con celiaquía, cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto de mensual de PESOS DOSCIENTOS QUINCE ($ 215.-), conforme lo dispuesto por el Decreto Nº 528/11. Dicho importe deberá actualizarse periódicamente.
ARTICULO 2º — Cada una de las entidades referidas en el artículo precedente podrá establecer las formas y modalidades de cumplimiento de la cobertura mencionada.
ARTICULO 3º — Comuníquese, publíquese, dése a la Dirección Nacional del Registro Oficial y archívese. —
Muchas veces dije que ser celíaca me había quitado felicidad, después de cinco años de esta experiencia, encontré en mí una persona nueva, la de antes no está, ahora no digo que no sea feliz, sino que el mundo que nos rodea no es apto en su totalidad, por el momento, para nosotros.
El ser celíaca me ¨quito¨comodidad, fuera de mi casa, pero también me da la oportunidad de difundir la enfermedad, de ayudar a otros, de conocer muchas personas, y de ser ¨diferente¨ está bueno, por momentos.
También me enseñó y me enseña día a día muchas más cosas de las que imaginaba y ni hablar de la gente que me sorprende para bien amigos, compañeros, familiares que están en conmigo ayudándome y brindándome su apoyo.
A no bajar los brazos, que ser celíaco no sea un impedimento para vivir con alegría!!!
¿Quién es ¨normal¨del todo? Por eso cuando les digan : ¨ Que garrón, eso que tenés, yo me muero..., que embole...¨ y un montón de barbaridades con muyyy poooocoooo tacto, contesten: ¨ Gracias a Dios que soy celíaco,a¨ y vos sabés si lo sos???
Muchas frases que alguna vez leí, que alguna vez escuché, frases que escribí, todas esas frases que se me vienen a la mente, mezcla de todo eso me surgieron hoy en un momento de lucidez .... si uno no cree en sí mismo y solo cree lo que demás dicen que uno es, debo decir, que tu existencia no existe.
Aprender a escuchar
Aprender a pedir ayuda
Tolerar a quienes no toleramos, entender a quienes no entendemos
Saber esperar
Aceptar que somos seres diferentes a lo que solíamos ser
Esperar menos, dar más
Si nunca intentas entonces te quedarás estancado en tus porques y para que.
Si no buscas un cambio las cosas no van a cambiar por vos y para vos
Dicen que los hijos son el espejo de los padres, los padres se vuelven hijos.
Si te maltratan constantemente quiere decir que aceptas que te hagan daño.
Cuando cerrás una puerta se abrirán mil.
A veces necesitas tocar fondo para salir a la superficie tomar aire y resurgir.
Ser amigo de quienes no son como uno es más difícil y más valorable que ser amigo de quienes son igual a uno.
Si hay personas que no te aceptan, que no te valoran, no te preocupes siempre va a haber alguien que te acepte y te valore tal cual sos y lo más importante es que la primer persona que debe quererte sos vos mismo.
Tengo abandonado el blog no por decisión propia, tengo bastante trabajo y el año que comenzó hace tres meses se me vino encima.
Me pasaron muchas cosas, en lo personal, en lo laboral, la vida mesma, podría decir, pero todo me sirve y me servirá de experiencia.
Todo pasa por algo, y todo lo que pasa es el resultado de lo que uno genera, inconscientemente sin saberlo somos los dueños de nuestro destino...
Cada día que pasa aprendo como ser mejor persona, como dejar de ser tan sensible y susceptible...
Todo nos deja siempre una enseñanza aunque sea muy difícil , como decía un amigo mío, no esperes nada ni bueno ni malo de la gente deja que ellos te sorprendan, y aunque suene muy cruel y muy feo a veces es verdad, cuando más esperamos algo de alguien es cuando menos llega...
En este breve paso por acá les y me digo, vivan el día a día , es difícil no pensar en el ayer ni en el mañana, parecerá una frase armada o de libro de autoayuda, pero es así, vivir cada instante con alegría, plenitud, aquí y ahora...
Les dejo besos y siempre estoy, aunque no escriba.
Lety
Ya les conté de restaurantes, los paseos, los precios, pero no les conté sobre las dietéticas y almacenes donde pueden comprar muy tranquilos.
Fuimos a la dietética Naturel ubicada en la calle 63 y 69. Allí hay mucha variedad, varias marcas, galletitas, congelados, todo a muy buen precio. Allí compramos pizzas y empanadas.
También pasamos por la dietética Te encontré en la calle 79 y calle 6, este año me sorprendí ya que cuentan con mucha más variedad que al año anterior.
Y en la calle 4 entre 81 y 83 hay un minimercado que en la fiambrería saben que fiambres son aptos ( ya que una empleada de allí es celíaca) limpian la maquina de cortar fiambres cada vez que pedís para celíacos, unas genias!!!
Y como dicen por ahí que un día de vida es vida y si !!! cuando uno está de vacaciones disfruta a pleno!!!
Y por último, recomendarles la Parrilla La posta, ubicada en la avenida 10, en el Parque Lillio. Un lugar hermoso en el medio de los árboles de eucalipto, abre todos los días a la noche y los domingos al mediodía. Siempre que íbamos escuchaba que había mas de un plato celíaco.
Allí además de Parrilla las papas fritas son aptas y de postre pueden comer flan, saben muy bien los cuidados que hay que tener. La comida es riquísima, para mí la mejor parrilla de Necochea y sin duda los mejores chinchulines.
Espero hayan disfrutado de estos relatos de mis días de vacaciones!!!
