martes, 3 de mayo de 2011

Encajonada- Si a la ley celíaca




La esperanza es lo último que se pierde. Hace años que exigimos una ley.
Un grupo de personas celíacas y familiares (el grupo promotor de la ley celíaca), logró muchísimo, la ley está. No sé dónde se la han olvidado, pero está. No entiendo de leyes, ni de juzgados, ni de diputados, ni senadores. Son ellos los que deberían entender o dar alguna explicación, porque hace tanto tiempo que tienen una ley importantísima como la ley de celíacos guardada en un cajón. Encajonada. Sin reglamentar. Y la situación es cruel porque una ley sin reglamentar es tener una ley tan solo como adorno. Es como mostrarle a un hambriento un sándwich de utilería.
Entonces me pregunto qué hay que esperar. Que algún familiar de aquellos que son responsables que nuestra ley sea reglamentada le diagnostiquen celiaquía? ¿Que alguien querido por ellos pase por situaciones como las que pasamos nosotros o nuestros familiares? En definitiva, ¿que la enfermedad celíaca entre en sus casas?
Piensen en toda la gente que es diagnosticada, y las que no pueden ser diagnosticadas porque las obras sociales cobran los análisis.
Piensen, si es que pueden hacerlo, como cambiaría la calidad de vida de muchas personas. Porque seremos un número para varios (demasiados, diría), pero somos personas ante todo. Sientan, si es que tienen corazón, en cómo una ley (reglamentaria) le cambiaría la vida a los chicos, si a los chicos que necesitan más que yo.
A la gente más humilde, a los que más tienen, a todos, al fin y al cabo nos une lo mismo: Todos somos celíacos, y la ley nos corresponde a todos.
Entonces me pregunto una vez más ¿hasta cuando van a tener nuestra ley encajonada? Avisen, porque si piensan tenerla mucho tiempo más así, buscaremos otra alternativa, porque lamentablemente no basta con ir los 5 de mayo (día del celíaco) al Ministerio de Salud o al Congreso, porque lamentablemente no le importa a nadie, ni a los medios (y lo sé con conocimiento de causa).
Yo les pido a los responsables, no solo por mi, sino por todas las personas, las que somos y las que serán diagnosticadas: SI A LA LEY CELIACA REGLAMENTADA!!! URGENTE.
Porque está en juego nuestra salud a la cual tenemos un derecho innegable. Entonces por un derecho a la SALUD PARA TODOS, POR UNA LEY CELIACA REGLAMENTADA PARA TODOS!
Ojalá alguno de ustedes me lea.
Ojalá dentro de poco pueda escribir un post agradeciendo por la reglamentación.
Ojalá.
Todavía por suerte, me queda un poco de capacidad para soñar....

lunes, 2 de mayo de 2011

5 de mayo día del celíaco, juntos por la reglamentación de la ley

Les dejo una lista que armé, todos los datos los copié de páginas amigas de Facebook, obviamente que faltan muchos lugares, así que si tenés alguna info dejala en los comentarios o manda un mail a malditogluten@gmail.com
Espero les sea útil





JUEVES 5 DE MAYO A LAS 18 HS FRENTE AL CONGRESO (SOBRE LA AVDA. CALLAO) DE ALLI CAMINAREMOS HASTA PLAZA DE MAYO! CAPITAL FEDERAL

JUEVES 5 DE MAYO A LAS 10HS.EN EL ESTADIO MUNDIALISTA, CIUDAD DE MAR DEL PLATA

JUEVES 5 DE MAYO - 17 HS - PLAZA PRINCIPAL (FRENTE MONUMENTO FUNDADORES), CHIVILCOY

JUEVES 5 DE MAYO PLAZA SAN MARTIN 18HS, LA PAMPA.

JUEVES 5 DE MAYO LA PLAZA INDEPENDENCIA EL 5 DE MAYO A LAS 17 HS, TUCUMAN

JUEVES 5 DE MAYO EN LA PLAZA SAN MARTIN A LAS 19 HS, CÓRDOBA

JUEVES 5 DE MAYO ‎3ª MATEADA SIN GLUTEN, 16 HS. PLAZA INDEPENDENCIA, MENDOZA


JUEVES 5 DE MAYO EN UPCN A LAS 8.30HS PROV DE SAN JUAN.

JUEVES 5 DE MAYO EN LA FACULTAD DE BROMATOLOGIA (25 DE MAYO Y PERON) 18 HS, GUALEGUAYCHU, ENTRE RIOS

Y SI NO PODÉS IR A LA MARCHA EN BS AS O NINGUNA OTRA SOLICITANDO LA REGLAMENTACION DE LA LEY CELÍACA, TE PEDIMOS QUE PONGAS UN CARTEL EN EL VIDRIO TRASERO DE TU AUTO, CON LA FRASE "SI A LA REGLAMENTACIÓN DE LA LEY CELÍACA" ... Y NO OLVIDEN QUE MUCHOS ARGENTINOS SON CELÍACOS Y NO LO SABEN ! GRACIAS !!!

domingo, 1 de mayo de 2011

Aunque ud no lo crea...

...hice pan!!! bue... mi nuevo hornito hizo el pan, yo solo me encargue de poner los ingredientes!! y leeeesto!!
Aquí las fotos de mi pan de miel!!!





1 PAN MEDIANO (20 rodajas finas)
Pan de miel y canela

2 huevos.
300 ml. de leche descremada.
3 cucharadas de aceite de girasol.
2 cucharadas de miel.
2 y 2/3 cup ó 450 gramos de premezcla universal libre de gluten.
1 cucharadita de sal.
2 cucharadas de azúcar común mezcladas con 1 cucharadita de
canela.
1 sobre de levadura instantánea Calsa - Mi Pan.
En un bowl batir los huevos con la leche , el aceite de girasol
y la miel.
Incorporar la mezcla líquida al molde del horno de pan.
Incorporar la premezcla, de forma tal que el líquido quede
cubierto.
Agregar la sal y la mezcla del azúcar con la canela, colocándolos en distintas esquinas.
Por último realizar un hueco en el centro de la premezcla, y
agregar la levadura.
Ubicar el molde en el horno de pan y tapar. Seleccionar el
programa número 4 - Rápido, luego el tipo de corteza: claro,
y presionar la tecla de inicio.


Fuente de la receta en http://www.atma.com.ar/pdf/recetas_para_celiacos.pdf

sábado, 30 de abril de 2011

Y si no fueras.... celíaco/a?

Es mucha responsabilidad tener un blog, actualizarlo, y buscar información constantemente.
Es un trabajo, que me gusta y me hace sentir muy bien la devolución que me dan algunas personas, porque ahí es dónde se ve reflejado el resultado de mi trabajo, por llamarlo de alguna manera.
Y siempre me hice esta pregunta, y lo escribí tiempo atrás, y si no fuera celíaca?? uff, y un montón de respuestas invadieron mi mente.

Si no fuera celíaca:

•Tendría la misma comodidad de los demás a la hora de comer...
•Podría tomarme una cerveza helada en cualquier bar, acompañada de una rica picada...
•Podría comer las galletitas que me convida mi hija...
•Podría entrar en un kiosco y comprar lo que se me antoje...
•No llevaría conmigo a todos lados el librito...
•No tendría la memoria llena al recordar tantas marcas y las que se van y las que vienen...

Pero también si no fuera celíaca:

•Me sentiría como me sentí tanto tiempo... mal, cansada, con baja presión, anémica, desmayándome...
•No hubiese conocido a todas las personas que conozco...
•No tendría este blog...
•No conocería ni sabría nada de la enfermedad celíaca...
y lo que es peor no sería una persona sana...


Y si vos no fueras celíaco/a? si tu hijo/a, sobrino/a, hermano/a, madre, padre, familiar no fueran celíacos que cosas no hubieran sucedido nunca, buenas y malas?

viernes, 29 de abril de 2011

La Asociación Celíaca Argentina pidio respeto por 32 años de historia

La Asociación Celíaca Argentina le solicitó a la presidenta de la Nación que sus funcionarios no confundan a la sociedad con un “nuevo logo” y se mantenga el que ya aparece en los envases de alimentos aptos para celíacos.



Un logo como el que acompaña la nota aparece en los envases aptos para el consumo de las personas con celiaquía, que no pueden consumir alimentos que contengan triga, avena, cebada y centeno resumidos en la sigla SINTACC.

Ante la noticia de que funcionarios nacionales estarían elaborando un logo oficial porque el tema de esta enfermedad, ignorado por tantos años, ahora sería tomado como una preocupación oficial, generaría más confusión al cambiarse esa identificación y significa también un desconocimiento a la organización que se ocupa desde hace 32 años de un deber del estado.

Por medio de una carta, que se reproduce a continuación, la Asociación Celiaca Argentina pidió la intervención de la presidenta Cristina Fernández de Kirchner. La misiva dice:

Sra. Presidenta del a República Argentina

Hace 32 años cuando usted era una joven abogada que soñaba con un país con justicia social y ocupación plena, nosotras éramos jóvenes madres de niños celiacos que nos reuníamos, para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, en el Hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata, ciudad que la vio nacer.

Diseñamos hace 32 años un Logo para identificar los alimentos aptos para ellos y que fuera fácilmente reconocible y lo logramos. Hoy se observa en más de 1500 productos y además es reconocido en toda la Argentina y países limítrofes.

Es símbolo de calidad y seguridad para el celíaco de la Argentina y de los turistas que nos visitan tal como lo reclama la ley en la que estamos abocados.

No es cierto que haya problemas con dos logos, hay uno creado en el 1968 por la Sociedad Celíaca del Reino Unido y otro creado en el año 1978 por la Asociación Celíaca Argentina, siendo el 2° Logo patentado en el mundo y recientemente cedido en forma plena a las autoridades Sanitarias de la Provincia de Buenos Aires para por su intermedio hagan lo propio ante las autoridades de la Nación.

Han decidido funcionarios del Gobierno Nacional crear un tercer logo, no dudamos de su buena fe, pero no están considerando los 32 años de historia y el reconocimiento de miles de celíacos argentinos y extranjeros.

Solicitamos que interceda ante esta innecesaria e inapropiada situación y ponemos a su disposición lo mejor de nosotras para trabajar por la Ley Celíaca y por un país más inclusivo para todos.

Dios guarde a Usted


Fuente:http://www.planbnoticias.com.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=5895:acela-pidio-respeto-por-32-anos-de-historia&catid=46:el-pais&Itemid=71

jueves, 28 de abril de 2011

Aprender

a callarme cuando debería hablar más alto...
que los demás no son como yo, así como yo no soy como ellos (ni quiero)...
a filtrar información...
que lo que te hiere te fortalece...
a no esperar nada de nadie...
que siempre es hoy...(como diría Cerati)
a vivir con lo que hay y no con lo que falta...
que no soy ninguna justiciera...
a hacerme la boluda...
que siempre hay oportunidades...
a vivir más relajada...
que hay gente que nunca va a cambiar...
a valorar a las personas ...
que mañana puede ser tarde...
a no ser suceptible...
que soy esto que soy, tómame o déjame...
a valorarme...
que ser celíaca es lo que me tocó en el reparto...

a vivir con lo que soy, lo que tengo, lo que sueño, lo que deseo...


miércoles, 27 de abril de 2011

Depende...

En estos casi 4 años de mi diagnóstico de la celiaquía podría contarles muchas situaciones, momentos, días, semanas, meses, y ya años...de este difícil camino, pero no por eso imposible, que vengo transitando, como ustedes, ya saben, que somos muchos, y sólo los celíacos (y no es para victimizar) lo sabemos.
Fíjense cuantas cosas cambiaron para mejor, en mi caso, el carácter, aunque algunas personas digan lo contrario, desde entonces tengo mas paciencia que nunca. La gente no tiene la culpa de no saber sobre nuestra condición, pero no por eso vamos a poner a todos en la misma bolsa y nosotros tampoco somos los ombli
gos del mundo.

Todo depende de uno, seamos o no lo que somos...

Hay veces en las que pienso.. uff cuántos momentos como estos vendrán?? situaciones cotidianas, compañeros de trabajo que llegan de vacaciones y se sienten mal al verte porque los alfajores que trajeron, obviamente no son aptos, entonces uno se siente mal por el otro no por no poder comer esos alfajores riquísimos!! Y uno piensa que después de cuatro años todo podría ser más simple, pero no, tengo que seguir poniendo cara de poker porque las otras personas no tienen la culpa, y no tienen porque estar pasando por ese momento incómodo.

Entonces en momentos como estos me agarra el ataque y pienso cuánto tiempo más habrá que esperar la reglamentación de la ley.

¿Porqué no se reglamenta? ¿a quién o quiénes beneficia no reglamentar la ley celíaca? ¿Cuánto tiempo más debemos esperar? ¿qué les decimos a los chicos que quieren y merecen tener una infancia como la de otros niños? ¿que sigan esperando?

Por eso depende de uno:
no bajar los brazos,
luchar,
seguir adelante,
no dejarse caer,
alentar y
enseñarle a los más chicos
que la esperanza es lo último que se pierde..

martes, 26 de abril de 2011

La interminable tarea de contarle a la gente QUE ES LA CELIAQUIA???

Son interminables las veces que uno cuenta qué es la enfermedad celíaca. Qué se puede comer, por qué algunas cosas sí y otras no, por qué somos tan estrictos….

Están los que escuchan y les interesa, y los que no. Uno tiene que tener paciencia. Con tiempo la adquirís, pero al principio cuesta. Yo no soy de tener muchas pulgas, más bien todo lo contrario. Imagínense lo que me costó!!!

Como para que tengan en cuenta, nuestros allegados se dividen en varios grupos:

Los que no entienden o no quieren:

Día 1: Te ofrecen alfajores triples Jorgito. Una con su mejor cara les dice: "No puedo comer esas harinas, soy celíaca". Contestan: "Perdón, me olvide".

Día 2: Esa misma persona te ofrece palmeritas. Una, ya haciendo un poco de esfuerzo, con la misma "mejor cara" contesta : "No puedo comer harinas, soy celíaca". Contestan: "Ah, es que me olvido!".

Día 3: Esa misma persona te ofrece medialunas. A esta altura pensás: "Es boludo, está dormido, hay una cámara de Tinelli y me están haciendo una broma o están midiendo mi poooca paciencia?". Ya con ninguna cara le digo: "QUE PARTE DE NO PUEDO COMER ESAS HARINAS NO ENTENDISTE???? PREFIERO QUE EN VEZ DE SER AMABLE LO RETENGAS!!!! GRACIAS!!!".

Y me contestan por enésima vez: "Es que me olvido".

En la misma categoría están los que te ofrecen y después de ver tu cara te responden: ¨Cierto que tenés 'eso'". O haciéndose los graciosos te dicen: "Y bueno... vos con eso que tenés... Y sí... siempre fuiste complicada¨.

No es que una quiera ser el ombligo del planeta, pero si hay gente que lo entiende ¿Por qué hay gente que noooooo?

Los que son extremadamente generosos:

Vas a un lugar donde hay comida que no podés, o en cualquier sitio y te miran con cara de perro mojado te dicen: ¨ Te convidaría pero no podés¨…. Si hay algo que sabe un celíaco que hace bien su dieta, es qué se puede y qué no. Seguro pensarán que tengo poco paciencia. Y sí, tienen razón.

Los que te dicen que con un poco no pasa nada..

Tratan de esta forma de ¨ayudarte¨, pero noooo queridos amigos. Está comprobado que con comer una miga de pan te hace mal. Además que lo peor que le podés hacer a una persona que trata de no comer es decirle "Come..!".

Cómo ayudar? Comprando cosas que pueda comer, o no exponerlo ante tanta comida, más aún si es poco el tiempo que lleva de dieta…

Por suerte, está el grupo más querido.


Los que entienden, aprenden, se preocupan y se ocupan. Son muchos los que me ayudan. Parte de mi familia, mis amigos y compañeros de trabajo que están ahí, que aprenden y cuentan lo que aprendieron. Los que antes de darme un mate se fijan si el paquete de yerba tiene el logo, los que vienen contentos con unas galletitas de vainilla que descubrieron en algún lugar, los que encuentran productos en el super y te cuentan, los que se bancan con uno las horribles galletas de arroz (cuando hay hambre no hay pan duro!). Gracias a Dios, son más los que sí que los que no. COMO VEN, NO ESTAMOS SOLOS!


martes, 12 de abril de 2011

En Quilmes, todos los restoranes deben tener un menú para celíacos




Los alimentos sin gluten orientados a los celíacos

Quilmes es el primer Municipio argentino en redactar la ordenanza de aplicación y seguimiento de la Ley del Celíaco. La norma dispone que todos los restoranes cuenten con un menú especial para quienes viven con este problema.

La ordenanza también debe ser cumplida en tenedores libres, bares, pizzerías, parrillas, heladerías, bombonerías, venta de hamburguesas, panaderías, confiterías, elaboración y venta de empanadas, rotiserías y venta de sándwiches de todo el distrito deberán contra .
Por su parte, las fiambrerías, queserías y centros de venta de lácteos deben contar con una lista de productos sin TACC, mientras que los deben destinarles una góndola para su fácil identificación.
Además, las personas de bajos recursos económicos recibirán una libreta con la dieta especial que permitirá el canje gratuito, o a menor costo, por los alimentos recomendados.
La comuna implementará el menú libre de gluten en colegios y bolsones de comida e incluirá el análisis de detección en los operativos de salud y en todas las unidades sanitarias municipales.
Se calcula que en Argentina hay cerca de 400.000 personas con celiaquía, pero la gran mayoría de ellos no lo sabe.
La enfermediad celíaca es de tipo autoinmune. Produce la intolerancia total y permanente a las proteínas contenidas en el gluten del trigo, la avena, la cebada y el centeno (TACC).
Estas sustancias son tóxicas para el organismo de un celíaco y afectan directamente el funcionamiento de su intestino delgado, que es el encargado de la absorción de los nutrientes.
El consumo de unos pocos miligramos de gluten alcanzan para desencadenar la enfermedad.

Fuente:http://www.radiofmq.com.ar/detalle.php?articulo=En%20Quilmes,%20todos%20los%20restoranes%20deben%20tener%20un%20men%FA%20para%20cel%EDacos&tipo=1&documento=21993&sistema=fmq

Mar del Plata tendría unos 8 mil celíacos sin diganosticar

“En Mar del Plata tenemos caminando por las calles a unos 8 mil celiacos sin diagnosticar” dijo la Dra. María Esther Lasta, presidente del Comité Científico del 2do Congreso Bioquímico del Sudeste Bonaerense y Asesora Científica de la Asociación Celiaca Argentina.

En el marco del 2do Congreso Bioquímico del Sudeste Bonaerense, que se lleva a cabo hasta el sábado, la presidente del Comité Científico y asesora de la Asociación Celiaca Argentina, Dra. María Esther Lasta, junto a la Dr. Patricia Gentilli, jefa de la sección de Inmunología del Laboratorio Fares Taie, brindaron una conferencia, destinada a profesionales y la comunidad en general, acerca de la Enfermedad Celiaca.

“Era poco probable que antes incluyéramos una charla sobre esta enfermedad en un congreso de bioquímicos, y hoy damos una charla pre-congreso de cinco horas, porque se nota un interés importante sobre la celiaquía”, dijo la Dra. Lasta, oradora de esta temática.

Al respecto contó que uno de cada ocho diagnósticos se conocen y que “en el país hay 400.000 celiacos y hay diagnosticados solamente 25.000”. En ese sentido añadió: “Por lo tanto hay 375.000 pacientes sin diagnosticar. Uno puede ser celiaco y no saberlo, en Mar del Plata tenemos 10.000 celiacos, de los que hay diagnosticados 2.500. Quiere decir que hay caminando en las calles 8 mil celiacos sin diagnosticar”.

En cuanto a si hay en Mar del Plata cantidad necesarias de comercios que implementan alimentos acordes para la dieta, la Dra. Lasta indicó que en el momento hay seis restaurantes, una heladería, un comercio y han puesto en marcha un almacén donde solamente se venden productos para celíacos. “La ciudad se está armando, a pesar de que venimos luchando desde hace 36 años por la celiaquía y para que el celiaco tenga todo lo que debe consumir a un precio que corresponde”, sentenció.

La charla brindada tiene la intención de que el científico pueda participar en el diagnóstico y que se saquen a la luz. “Cuando se hace el diagnóstico en la edad tardía en la mujer (post menopausia), casi con seguridad van asociados a patologías tiroideas o diabéticas. Y en los adultos, la relación de prevalencia de hombre a mujer es de 4 mujeres a 1 hombre”, dijo.

Cabe señalar que la celiaquía es una intolerancia permanente al gluten. El gluten es la proteína que se encuentra presente en el trigo, la avena, cebada y centeno. Afecta a una de cada cien personas y se manifiesta en individuos genéticamente predispuestos, lo que implica que dentro de una misma familia puede haber más de un paciente celíaco. Pueden padecerla tanto a dultos como niños. La enfermedad provoca una atrofia de las vellosidades del intestino que conlleva a una mala absorción de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas).

La Dra. Lasta manifestó que “casi siempre cuando se hace el diagnóstico en mayores de cincuenta, ya está instalado el hipotiroidismo y ahí se descubre la enfermedad. Los síntomas en la edad adulta son preponderantemente la anemia refractaria al hierro, la osteopenia y la osteoporosis. En cambio en la edad pediátrica los síntomas están caracterizados por las tres D: Diarrea, Desnutrición y Distensión abdominal. La diarrea en niños pequeños, en los adultos la anemia y la osteopenia, produce una posibilidad de fractura de siete veces mayor en un paciente celiaco, que no está haciendo la dieta, frente a un paciente normal”.

Respecto a la importancia del diagnóstico precoz, la profesional manifestó que una vez detectado hay que instalar inmediatamente la dieta libre de gluten para revertir en un 80 por ciento la situación. “En los niños de dos años ya estamos viendo osteopenia y osteoporosis. Hay un trastorno entre la formación de huesos y la deformación, que hace que hace que se presente esto en los chicos. Pero al contrario que en los adultos, se puede revertir totalmente con la dieta libre de gluten de trigo, avena, cebada, y centeno. Eso es lo que se quita absolutamente. La dieta es de por vida. Y lo ideal es que cuando un paciente es diagnosticado y comienza la dieta, no haga transgresiones (no coma pizza, o no se tiente con una medialuna) porque eso retrasa la mejoría”.

Fuente:http://www.elretratodehoy.com.ar/ver_nota.asp?cod=14555

miércoles, 6 de abril de 2011

La Asociación de Celíacos espera la reglamentación de la ley y si no se cumple iniciarían acciones legales

La Asociación de Celíacos de Entre Ríos (ACER) aguardará el plazo que propuso el gobierno provincial para reglamentar la Ley de Celiaquía, cumplido este mes. En tanto, advirtieron que en el caso de que no se cumpla ese término, iniciarán acciones legales. Además, no descartaron exigir un resarcimiento económico por la no aplicación de la norma. “Vamos a esperar que se cumpla abril para ver si, tal como se comprometió el gobierno, avanza en la reglamentación de la norma, si este plazo no se cumple, avanzaremos nosotros con una demanda”, indicó la ttular de ACER. Cecilia Pautaso.
Anticipó que la demanda incluirá la exigencia de un resarcimiento económico ante el incumplimiento de la ley.

La ley, sancionada en 2009, no es aplicable por falta de reglamentación y uno de los aspectos en los que más impacta esta situación es en la imposibilidad de contar con la obra social. “No nos interesa que se presente el tema como un plan de beneficencia, de lo que se trata es de que la obra social entienda la celiaquía como una enfermedad”, distinguió Pautaso y dijo que la Asociación rechaza “planes dadivosos” para reclamar, en cambio, “que la obra social actúe en defensa de la salud”.

Opinó además que la ayuda social que llega al sector “es necesaria” por los altos costos que demanda la alimentación de un celíaco pero exigió que el Estado mire la problemática “desde la perspectiva de la salud y no desde la enfermedad”.

(Fuente y foto: Recinto Net)

viernes, 1 de abril de 2011

COCINEROS ARGENTINOS, PREPARA PIZZA APTA CELÍACOS

Como es de costumbre, la televisión pública y el programa Cocineros Argentinos piensan en los celíacos, acá les dejo unos links del programa donde podrán ver recetas de pizzas y pizzetas aptas.

jueves, 31 de marzo de 2011

"Hace poco que sé que soy celíaca", Valeria Schapira, periodista y escritora



LOS SÍNTOMAS

Pasé casi diez años de mi vida sintiéndome mal. Siempre me dolía la cabeza. Tenía el abdomen inflado como un globo, sufría anemias crónicas, sequedad de piel y descomposturas casi diarias.
Cada médico al que visitaba me decía que estaba estresada. Los hematólogos inventaban todo tipo de cuestiones pero a ninguno se le ocurría pedirme el análisis que sugiere la existencia de la enfermedad celíaca.
Algunas personas de mi entorno me trataban de hipocondríaca. Yo me sentía muy mal en realidad sólo que nadie acertaba con el diagnóstico.
Empecé a pensar que nunca me iba a sentir bien. El malestar físico ya formaba parte de mi rutina.


EL DIAGNÓSTICO

Caí por casualidad en una médica clínica muy minuciosa de la cartilla de mi prepaga. A ella se le ocurrió pedirme el análisis que señaló que podía ser celíaca.
luego de eso vino la biopsia de intestino delgado por endoscopía. Celiaquía de manual. Mi intestino no tenía un solo pelito.
Cuando supe el diagnóstico, lloré. Pensé que se terminaban todos los placeres ligados a la comida y a las reuniones sociales con ella asociadas. No sabía que solo iba a ser una cuestión de cambios de hábitos.


LOS PRIMEROS DÍAS Y MESES CON LA ENFERMEDAD

Los primeros días y meses como celíaca fueron tremendos. La primera gastroenteróloga que me asesoró tenía menos sensibilidad que un puercoespín.
Me fui rodeando de profesionales más empáticos, visité a una nutricionista, celíaca ella también y fui a ACELA adonde me dieron el famoso "librito" con las marcas libres de gluten.
La gente no sabe que hay gluten hasta en algunas pastas dentífricas. Recuerdo mi primera visita al supermercado post diagnóstico: fue angustiante. No sabía qué podía comprar y me fui con las manos vacías.
La comida para celíacos es carísima y existe poca variedad al público. Cuando tuve en mi haber toda la información sobre locales, distribuidores, etc., todo se simplificó. Era sólo una cuestión de cambio de hábitos. Me fui armando mi propio stock de alimentos: una vez al mes, de la fábrica de panificados me traen galletitas, alfajores y panes que encargo y voy consumiendo. Hay una cadena de comidas para celíacos que ofrece cosas deliciosas y visito con frecuencia. Y compro pizzas y pastas con las harinas permitidas que freezo para cuando quiero darme un gusto.


LAS DIFICULTADES

Es muy caro ser celíaco en Argentina. Por lo general, lo "apto" es lo de primera marca, sobre todo en el caso de los lácteos. Me da mucha pena la gente que tiene chiquitos celíacos y no puede brindarles la alimentación adecuada. Al Estado no le interesa el tema en lo más mínimo.
Hay una gran ignorancia sobre lo que es ser celíaco. Durante un año dejé de comer afuera por la frustración que me ocasionaba la indiferencia del personal en los restaurantes. A veces, cuando les explicaba los riesgos de la contaminación cruzada me miraban como si los quisiera fastidiar o se reían.
Hace unos días me encontré con que un chef de uno de los mejores hoteles de Buenos Aires tampoco conocía las particularidades de la alimentación del celíaco.


LAS VENTAJAS

Estoy mucho más delgada, como más sano y siento que tengo como periodista la posibilidad de transmitir mis vivencias y ayudar a personas que no han sido diagnosticadas a reconocer los síntomas.

LOS TEMORES

No tengo temores en relación con la celiaquía. Sólo debo estar muy atenta a mis ingestas de hierro para no recaer en mis frecuentes cuadros de anemia.
Es por ello que visito a la hematóloga cada dos meses y me controlo con análisis de rutina. Me siento feliz de haber sido diagnosticada. Como le dije a esa médica que supo escucharme, siento que volví a nacer.


Fuente: http://www.lacapital.com.ar/canales/salud/contenidos/2010/11/09/noticia_0031.html

viernes, 25 de marzo de 2011

A 4 años de mi diagnóstico...



Sí, tan sólo un día después de mi cumpleaños número 28, corría el año 2007 me diagnosticaron: celiaquía.
Día de mucha incertidumbre, día triste, día raro, día...

Cuatro años después no soy la misma de ayer, me acostumbro día a día, me ¨molesta¨ de vez en cuando, no tengo las crisis que tenía antes que lloraba sin parar, tengo como yo llamo ¨mís días celíacos¨.
Gané en salud, perdí muchas cosas, pero como se que es para toda la vida ya no las extraño tanto.

Aprendí en la lucha diaria mucho, salí a buscar mi FUERZA DE VOLUNTAD y la encontré.
Conocí y voy conociendo más gente de la que imaginé llegar a conocer.
Crecí,logré muchas más cosas de las que me propuse y en el camino encontré varios obstáculos que me enseñaron, no fue fácil, no será fácil, pero tampoco imposible.

Aprendí a vivir con la celiaquía, no soy su esclava, ni ella es mi dueña, yo solo soy esta persona que tiene a esta nueva invitada en mi cuerpo y así será.
Cuando aprendes a vivir con ella y no para ella todo es más fácil, mas allá de las complicaciones que se presentan todos los días.


Y por suerte el camino fué y es más fácil si lo haces en compañia de aquellos que te quieren, y así es.

Primero quiero agradecerle por este y todos los medios a mi gran compañero de ruta, quien se le levantaba conmigo a las 4 de la mañana porque me retorcía del dolor, quien me llevo a 12 gastroenterólogos hasta llegar al diagnóstico final.
Quien vivió conmigo el mes terrible, el que me hacía el caldo de verdura porque mi cuerpo no soportaba más que eso, mientras que con una sonrisa me decía no pasa nada, ya te vas a poner bien.
Quien me dio y me da fuerzas es mi marido.
Y no es fácil el lugar que él ocupo y ocupa, el es un celíaco más sin serlo, se puso el delantal, el escudo y me agarro de la mano y me acompaño derribando los molinos de viento más gigantes...
Gracias por tanto, no me alcanza una vida para agradecerte todo lo que haces e hiciste por mi...

Y acá estoy escribiendo en mi blog, creado por él, también apoyándome en esta tarea tan linda y tan placentera que me reconforta el alma y el corazón.
Gracias a todos, a los amigos incondicionales, a los compañeros, a la familia, a mi hija que con su corta edad ya sabe que mamá come sin t.a.c.c y me pregunta miles de veces porque no está el loguito en todos los paquetes, a los amigos del twitter, del facebook, a mis amigas de España (chicas las adoro), a todosss!!!


Ya aprendí más cosas de las que pensaba, ya perdí más de lo que esperaba, ahora quiero obtener más de lo que puedo imaginarme.

Lety

miércoles, 16 de marzo de 2011

Informe sobre la Enfermedad Celíaca

Columna de María Lucila "Pimpi" Colombo, subsecretaria de Defensa del Consumidor, en el día internacional de los derechos del consumidor, sobre los enfermos celíacos, el trastorno de la intolerancia al gluten. Emitido por Visión Siete, noticiero de la TV Pública argentina, el martes 15 de marzo de 2


lunes, 14 de marzo de 2011

Gatos de la fortuna, maneki neko en japonés



Ayer visitamos el jardín japonés una vez más. Mucha gente, carteles dando fuerza a japón por la situación terrible por la que están atravesando, ayer viajamos...



Y también me compre un mini gatito de la fortuna, aquí su foto y su significado



En muchos comercios chinos y japoneses, tanto tiendas como restaurantes o bares, hay un lugar reservado para unas figuras que representan un gato moviendo la patita de arriba a abajo. Son los gatos de la fortuna, llamados zhaocai mao en China y maneki neko en Japón.
Estas figuras son un símbolo de buena fortuna y suerte. Parece que nos dicen adiós, pero sin embargo lo que hacen es un gesto de llamada al estilo oriental. En occidente llamamos con la palma hacia arriba, y agitandola de abajo arriba, pero en oriente, es justo al revés.

Los que mueven la pata derecha atraen el dinero, y los que mueven la izquierda, los clientes. Tradicionalmente eran de color blanco, rojo y negro, pero en la actualidad se pueden encontrar de todo tipo. Desde dorados, que parece ser uno de los colores favoritos, o plateados, hasta algunos que representan a “Hello Kitty” u otros personajes de los dibujos animados

Fuente info de los gatitos: http://www.eltartalo.com/blogchina/gatos-de-la-fortuna

sábado, 12 de marzo de 2011

Y mañana?

En tiempos donde nadie escucha a nadie, en tiempos donde todos contra todos, en tiempos donde siempre estamos solos...
Un poco de solidaridad, de compañerismo, de perdón, de amor, de cuidado a nosotros mismos, a los de al lado, que lo que pasa en el mundo nos haga tener conciencia a todos, conciencia que la tierra habla, y que mal que la estamos cuidando, y mañana? que tierra le dejamos a nuestros hijos, sobrinos, hermanos?
Pensamientos en estos momentos difíciles, que situaciones como éstas nos hagan recapacitar a todos...

martes, 8 de marzo de 2011

Felíz día a todas las mujeres...

a las rubias, morochas, pelirrojas, castañas, altas, bajas, flacas, gordas, trabajadoras, amas de casa, madres, hijas, hermanas, sobrinas, primas, señoras, adolescentes, a las luchadoras, las valientes, las cobardes, las que sueñan, las que no se dejan vencer,

Porque ser mujer no es solo ponerse el mejor vestido, unos tacones, pintarse los labios y salir a conquistar al mundo, ser mujer es mucho más que eso, es estar en todo al mismo tiempo, durante mucho tiempo las mujeres tuvimos que demostrar que también podíamos, y no es una carta de feminista, es así, las mujeres tenemos los mismos derechos que los hombres, y aún hoy debemos seguir luchando... o no? que alguien me niegue que difícil es tener jefas mujeres? esas que se creen hombres y que te tratan peor... porque siguen luchando internamente con la diferencia, uff y así podría seguir.
Hoy en el día internacional de la mujer, quiero desearles a todas lo mejor!!!!
De una mujer madre, esposa, celíaca, hija, hermana, amiga, tía, madrina, trabajadora, luchadora y aprendiz!!!



jueves, 3 de marzo de 2011

Lo importante es el camino

Vivimos apurados siempre, queriendo llegar rápido, no sabemos donde, pero queremos ser los primeros, o al menos, no ser los últimos...
Y cuando creemos que nos la sabemos todas, que somos los más vivos, que podemos contra el mundo la vida te juega una mala pasada, lo sé, lo viví y aprendí gracias a eso muchas cosas, y momentos de superación personal que me enseñaron a valorar realmente lo que uno tiene, lo que uno es y vivir el día a día.
Sería muy bajón contarlo, ya pasó, fue antes de enterarme mi diagnóstico de celiaquía y no tiene que ver con la enfermedad.
Pero me pasó asi, una mañana te despertás y la salud no es tan buena, y realmente ahi, te das cuenta que sin salud no hay nada, podes tener trabajo, plata, amigos, casa, auto, viajes, ropa de primer marca.... y mejor no te digo dónde te metes todo eso cuando no hay salud.
Y aprendí... y cada vez que me hago problema por cosas sin sentido, pienso y recuerdo ese tiempo atrás y la fuerza de voluntad que uno tiene pero desconoce.

En este mundo que va a mil, escribimos y leemos twitter, facebook, y miramos en la tele los realitys y las miserias humanas, que están en todos lados, en todas las casas, en todos los trabajos, quien no tiene un cristian u o un pepa (jajja) en su, vida, en su trabajo?
¿Porqué tenemos la necesidad de que gente que no conocemos sepa sobre nosotros, o porque tenemos la necesidad de saber sobre quienes no conocemos? y obviamente como todo en la vida tiene su pro y su contra.

A mi me sirvió mucho y me sirve mucho tener mi blog (confieso que tarde un tiempo en tener facebook y twitter, me negaba, me parecía una pérdida de tiempo, pero después lo pensé mejor y me di cuenta que era de mucha utilidad para poder informarme, informar, contar, conectarme con otras personas, de otros lugares, saber al instante que producto puedo comer o no y descubrí que en mi toda esta cosa de la red social tiene un fin.

Como dice la canción de Fito: ¨Lo importante no es llegar, lo importante es el camino...¨ si hoy me preguntaran adonde quiero ir, en la vida, en lo personal, en el trabajo, tengo un montón de respuestas, sé adonde quiero llegar, lo mas importante es que no me olvido de dónde vengo, y menos como comportarme durante mi camino hacia una de mis tantas metas.
Reconozco que soy así y que en el intento diario de dejar de ser un poco como era confieso que tan mal no me va.


martes, 1 de marzo de 2011

Un estudio logra asociar el asma con la enfermedad celíaca

NUEVA YORK - Las personas con enfermedad celíaca son más propensas a desarrollar otro trastorno del sistema inmunológico: asma.

Un equipo de investigadores europeos halló que las personas con celiaquía eran un 60 por ciento más propensas a desarrollar asma que la población sin el trastorno digestivo.

De hecho, el equipo estimó que por cada 100.000 personas con enfermedad celíaca, 147 tendrán asma que no hubiesen desarrollado si no fueran celíacas.

Y, en el estudio, los participantes con asma eran también más propensos a desarrollar celiaquía, publica el equipo en Journal of Allergy and Clinical Immunology.

La enfermedad celíaca aparece por una respuesta inmunológica anormal al gluten, una proteína presente en el trigo, el centeno, la cebada y otros alimentos. Esa reacción les impide a quienes la padecen comer cereales, pastas, galletas y cerveza, entre otras cosas.

La condición afecta al 1 por ciento de la población y puede causar fatiga, descenso de peso y pérdida de masa ósea.

El equipo del doctor Jonas Ludvigsson, del Hospital Universitario de Orebro y del Instituto Karolinska, en Suecia, comparó a más de 28.000 suecos con enfermedad celíaca diagnosticada con más de 140.000 personas sin la dolencia.

Ludvigsson explicó que los resultados sólo revelan la relación entre ambas enfermedades y no prueban que una cause la otra. También se desconoce la explicación de esa asociación. "Pienso que estaría reforzado el papel de la deficiencia de vitamina D", dijo a Reuters Health.

Las personas celíacas son más propensas a desarrollar osteoporosis y tuberculosis, dos enfermedades en las que influye la vitamina D.

Si un paciente tiene además bajos niveles de la vitamina en el organismo, esto alteraría el sistema inmunológico, lo que eleva el riesgo de desarrollar asma, detalló Ludvigsson.

"Otro mecanismo posible podría ser que el asma y la enfermedad celíaca compartan alguna característica inmunológica. Quien la tenga, tendrá riesgo de sufrir ambos trastornos", agregó.

A las personas que se les diagnostica la enfermedad celíaca se les recomienda una dieta sin gluten. Se desconoce si los 28.000 pacientes estudiados cumplían o no esa indicación.

"En general, el seguimiento de la recomendación alimentaria es alto en Suecia, de modo que se puede concluir que hasta los pacientes con buena adherencia podrían desarrollar asma", expresó Ludvigsson.(Reuters Health)

http://www.elvocerous.com/salud/35207-un-estudio-asocia-el-asma-con-la-enfermedad-celiaca-