miércoles, 13 de octubre de 2010

Cuando la salud no es ley

La celiaquía es una enfermedad autoinmune (el sistema inmunitario se convierte en agresor y ataca al propio cuerpo en lugar de defenderlo).

Se caracteriza por una inflamación crónica del intestino delgado causada por la ingesta de una proteína vegetal (gliadina) presente en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente –por contaminación cruzada- en la avena. Los celíacos tienen intolerancia al gluten.

La enfermedad celíaca es de origen genético y puede presentarse en cualquier etapa de la vida; aunque suele aparecer en la infancia, es cada vez más común detectarla en adultos.

Los síntomas pueden ser diferentes y comunes a otros trastornos; también pueden estar ausentes o aparecer de vez en cuando, lo que dificulta que el diagnóstico se realice de inmediato. Incluyen diarreas crónicas, retraso del crecimiento y/o del desarrollo infantil, fatiga, erupciones en la piel, pérdida de peso, cambios en el carácter, vómitos y vientre hinchado.

La celiaquía no se cura, pero llevar de por vida una dieta libre de gluten permite controlar los síntomas y alcanzar una buena calidad de vida. No sólo los panes y pastas contienen gluten, sino también algunos lácteos, golosinas, bebidas y conservas, entre otros.

La ley 26.588 sancionada el 2 de diciembre de 2009, promulgada de hecho el 29 del mismo mes y presente en el Boletín Oficial del 31 de diciembre, en su Artículo 1 declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

A lo largo de 18 artículos establece que el Ministerio de Salud de la Nación determinará la cantidad de trigo, avena, cebada o centeno (TACC) que deben contener los alimentos para ser clasificados libres de gluten y deberán enunciarlo en su etiqueta.

Las obras sociales y medicinas prepagas deben brindar cobertura asistencial a las personas con celiaquía, lo que incluye detección, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de la enfermedad, además de las harinas y premezclas libres de gluten. El Ministerio de Desarrollo Social se hará cargo de proveer a las personas sin cobertura y el Ministerio de Educación tendrá como tarea capacitar a los profesionales de la salud y desarrollar programas de difusión para la población.

Los legisladores de la Ciudad de Buenos Aires –por su parte- aprobaron la inclusión de al menos un menú libre de gluten en confiterías, bares y restaurantes

El único inconveniente de esta ley es que aún no está reglamentada por el Poder Ejecutivo. Al no estarlo, no es de cumplimiento efectivo. En la práctica, no existe…

En marzo y abril hubo dos fallos favorables a dos nenas celíacas –una en Entre Ríos y otra en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires- mediante los cuales se obligó a las empresas de medicina prepaga a reintegrar los gastos de alimentación. En uno de los casos en su totalidad y en el otro en un porcentaje similar a la cobertura que realizan sobre los medicamentos. Estos jueces entendieron que el derecho a la salud está por encima de los burocráticos tiempos del Poder Ejecutivo.

Pero está claro que estos reclamos individuales no suplantan la reglamentación de una ley que es para todos.

Muchas leyes no son ‘cajoneadas’ en el despacho de un diputado porque generan prensa con su aprobación, pero por alguna razón no es del todo ‘conveniente’ su aprobación y terminan durmiendo una siesta indefinida en el Ejecutivo. Se convierten en una forma de veto encubierto.

En el Congreso hay un proyecto de ley que establece plazos para que las leyes sean reglamentadas. Cualquier persona que cuente con una ley que lo ampare pero se considere afectada por no estar aún vigente, podrá iniciarle una demanda al Estado.

Como cierre, un reconocimiento para los niños que padecen enfermedades crónicas (celíacos o diabéticos, por ejemplo). Lejos de autocompadecerse, van con su vianda a los cumpleaños y explican con naturalidad lo que les pasa. Nos demuestran que no es lo que nos pasa lo que condiciona nuestra felicidad, sino la actitud con que lo encaramos. Un ejemplo a imitar cada vez que el “por qué a mí” se apodera de nosotros.

Fuente:http://www.elentrerios.com/index.php/opinion/informacion-general/8358-cuando-la-salud-no-es-ley

2 comentarios:

STORCH dijo...

Una de las cosas que más admiro a mi pequeño de 3 años (y puede parecerte exagerado)
Es su capacidad de adaptación, para él es normal ir a un cumple con su merienda, o no comer una piruleta que un profesor da al resto de la clase, porque simplemente tiene gluten.
Y te digo que lo admiro, porque he sufrido en primera persona el querer comer y saber que no puedo, y es durísimo, hasta no saber si voy a ser capaz de no comerlo, a sabiendas que no debo hacerlo.

Muchas veces son los pequeños, los que nos enseñan, paradojas de la vida.

Besos enormes.

Maldito Gluten dijo...

Tenés razón Carmen, los niños se adaptan, aprenden, crecen sabiendo que será así de por vida, ojalá en un tiempo no muy lejano, cada celíaco del mundo tenga su ley que le haga llevar una vida mas simple.
Te dejo miles de besosss

Lety